Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 721 страница 750 из 857

721

Г.Воронеж,генетики перенатального центра.Врач -Поваляева.

722

Nabdari
Печально. Сочувствую Вам! Но все будет хорошо!!!!

723

Nabdari написал(а):

Г.Воронеж,генетики перенатального центра.Врач -Поваляева.

вообще эти милиметры на узи очень относительны.  Моей дочке ставили 4 мм и 1,3 ,  как у вас. И также отправляли на аборт. Родилась прекрасная девочка  с односторонней расщелиной. В первый год жизни сделали три операции, непросто, но и с обычными детками хлопот хватает. Готовьтесь к родам спокойно, выбирайте хирурга. Все будет хорошо

724

Добрый день! У нас обнаружили расщелину на сроке 12 недель. Сейчас срок 15 недель. Благодаря форуму через несколько дней стало понятно, что любая расщелина - дело поправимое. Общалась уже с Гончаковым. Мы с мужем понимаем, что мы готовы справиться  и настроены, что это процесс долгий. Так как затрагивает разные аспекты: несколько операций, логопеда, ортодонта и тд. В нашем случае расщелина сквозная и затрагивает альвеолу с  губой. Но мы очень переживаем, что это может быть не единственным пороком, так как не ясно с чем связано появление расщелины. Этот вопрос нам не даёт покоя и возникают разные мысли. Сейчас ждём результатов генетического теста. Очень прошу открыть доступ, так как только информация на этом форуме даёт силы держаться и верить, что все решаемо 🤗

725

Val_sm
Доступ вам открыла. В 95 процентах случаев наши проблемы ни с чем больше не связаны, изолированный порок.
Все будет хорошо!

726

Добрый вечер!  30 недель беременности. Ждём двух малышек! У одной на 18 неделе обнаружили двухстороннюю расщелину верхней губы и неба. Точнее сказать не могут , не видят. Подскажите пожалуйста, где лучше оперироваться, возможно есть хорошие врачи в Одессе? Сложно будет с двумя малышками ездить.Спасибо

727

Лариса А
:flag:

728

Добрый вечер! Задала вопрос на форуме, никто не ответил. Может меня не видно? Подскажите как найти одесситов на форуме

729

Всем привет, хотелось бы и мне рассказать свою историю. Зовут Кристина, 24 года с Владивостока. В 19 недель на узи у ребёночка обнаружили расщелину, в тот день было 2 узи, на первом узи сказали что у ребёнка расщелина лица, что ребёнок урод надо бежать в жк и делать прерывание беременности, в слезах пошла в консультацию, мой гинеколог как на зло ушла в отпуск, пока дождалась другого врача отправили к генетикам. У генетиков на узи провела часа 2 если не больше, пару раз отправляли пить воду, чтоб наполнился мочевой и хорошо было видно ребёнка, в конце узи, отправили к генетику, со словами что у ребёнка расщелина всего лица, что там нет носа, челюсти да и всего, так же сказали на счёт лоханок и запугали тем что из-за них почки откажут. У всей семьи был шок и все врачи говорили делать прерывание беременности, мы с мужем согласились. Потому что не хотели чтоб ребёнок наш мучался. В женской консультации мучали неделю, было 2 консилиума, как хорошо, что я работаю в органах и на счёт моего прерывания беременности направили документы в Москву, и там решали по поводу моего прерывания беременности. Мне отказали, конечно же после всех слов от врачей на протяжении недели было очень тяжело, потому что они решили оставить моего ребёнка уродом. После всего ужаса решила записаться на узи 4D к лучшему узисту нашего города, чтоб точно наглядно видеть кого ждать. И так повезло, что у него выписалась девушка, и было время на ближайшие дни. На узи пошла с родителями, сразу ему сказали, что нам говорили и главный был вопрос КОГО нам ждать. И какое было удивление у нас всех, что оказалось что расщелина только губы, как узист сказал хирургическая, что она не доходит до носа и очень узенькая, сказал что большой быть не может, расщелину АО и неба он не увидел. Было очень противно на душе, что могли убить задорого ребёнка. Сказал что вполне возможно может быть расщелина неба, но очень маленькая. Но в данный момент ее не видит. Очень жалею, что не пошла к нему сразу же на 2 скрининг, либо после всех тех узистов, но мне не хватило сил и смелости опять испытать те ужасные слова на счёт моего сыночка, что до этого было сказано. Сейчас у меня 24 неделя беременности, уже нашли челюстно-лицевого хирурга. Ждём 3 узи, чтоб увидеть, что у нас с небом и АО. В данный момент интересует как проходят роды у таких малышей, не смотрят ли косо врачи на таких деток, как ведут себя, я конечно же очень люблю сына, но очень боюсь, что могу испугаться первого взгляда на него. Так же очень интересно стоит ли покупать специальную бутылочку для расщелин, либо подойдёт и обычная бутылочка. Ваш форум читаю с 19 недель. Только решила высказаться:)

730

Kris291502
Добро пожаловать! Расщелин у неба и АО очень сложно увидеть на узи, если только ребёнок откроет рот и врач сможет увидеть, это очень мало шансов. Могу сказать вам готовиться (в плане изучить информацию и купить приспособления для кормления), но надеяться на лучшее 🙏 очень много деток у кого изолированная расщелина только губы. Как относятся врачи- если человек адекватен и на своём месте, то и реакция будет адекватная) пока у вас много времени - изучайте форум и спокойно жонашивайте своего ребёночка!)

731

Kris291502
:flag:
Лариса А
Ищите раздел "Клуб земляков"
Но вообще - в Одессе лучше не оперировать, едут в Львов.

732

Здравствуйте меня зовут Анастасия мне 37 лет на узи увидели левостороннию расщелину губы и твердого неба размером 9.1 мм. Предлогали зделать прокол живота но я отказалась, ребенок долгожданный и желанный. будет мальчик. сейчас срок 27 недель очень страшно как с этим справится? откройте мне пожалуйста полный доступ к сайту я с омской области.

733

анастасия1984
:flag:

734

Мне 29, вторая беременность. Первый ребёнок абсолютно здоров, ему 3 годика. Сегодня в 20 недель подтвердилась расщелина верхней шк ет слева, 3,2 мм. Что делать дальше не знаю, направили к генетикам. Хотелось бы поддержки и общения чтобы узнать как можно больше о данной проблеме. Прошу администратора открыть все веточки

735

Китина16
:flag:

736

Добрый день!
Ждём доченьку в июле. Это второй и очень долгожданный ребёнок. На 32 неделе была обнаружена расщелина верхней губы. Сейчас очень нужна позитивная информация от людей, кто это уже прошёл. Прошу дать доступ к закрытым разделам форума. Очень хотим найти хорошего хирурга в Москве.
И огромное Вам спасибо за Вашу работу и поддержку.

737

Elison
:flag:

738

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t649404.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t714198.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t401970.jpg
Здравствуйте. На 1 скрининге был риск по синдрому дауна 1 к 12. По узи маленький носик. Предлагали биопсию ворсин, отказалась. Лучший узист нашего города опроверг, сказал, что мальчик полностью здоров. Сдала НИПТ, риски все низкие 1/10 000. На втором скрининге в 20 недель обнаружили расщелину губы 3мм, небо под вопросом, ДМЖП, опять таки гипоплазию и нарушения структуры плаценты, отправили на кордоцентез, который состоится послезавтра. Тот же лучший узист про плаценту сразу сказал, такое строение норма для беременных с низким давлением, дефект мембранной части желудочковой перегородки опроверг однозначно, а вот про расщелину сказал 100%, сейчас уже 4мм, точно небо 2,5 и под вопросом АО. 
Форум читаю неделю, сама по образованию логопед, но не работаю по специальности. Представляю, что меня ждет, с точки зрения педагогики-дефектологии. А вот с точки зрения мамы...я в панике. Для меня самое страшное было (даже еще когда училась) - это родить ребенка с пороками и нарушениями. Не знаю даже как это все принять.
Ребенок оооочень долгожданный, ждали его больше 5 лет. Вопроса о прерывании не стоит, т.к. возможно это наш единственный шанс стать родителями.
Хотелось бы подготовится к появлению малыша заранее. Оказать максимально возможную помощь ему.
Хочу узнать у кого лучше оперироваться, как попасть к лучшим специалистам, когда лучше начать коррекцию и т.д.
Добавлю к посту фоточки с УЗИ, может у кого были подобные, поддержите, направьте, где найти похожие истории. Расскажите о своих детях "сквозь года". Особенно интересуют дошкольный и школьный возрасты.
Администраторов прошу открыть все веточки :flag:

739

Зайчонок 2021
:flag:

740

Здравствуйте,  меня зовут Татьяна, 33 года, я из Башкирии. На 2 скрининге поставили диагноз расщепление губы неба и верхней челюсти до 5 мм. На консилиуме лишь члх  хирург сказал, что все исправимо, остальные члены комиссии отговаривали только из-за размеров (сказали это очень большой дефект), шрамов, трудностей первые несколько лет. Все же мы решились пролонгировать беременность и через неделю будут делать прокол. Очень переживаю, справлюсь ли я со всем этим, человек я очень эмоциональный, до крайностей. Переживаю,  как будет потом малышка расти, развиваться. Откройте пожалуйста полный доступ.

741

ТоняКирова
:flag:

742

Здравствуйте,меня зовут Настя,узнала о диагнозе на 3 скрининге,поставили только правостороннюю расщелину губы,пару дней плакала,сейчас успокоилась,но каждый день поступает в голову разная информация,про сопутствующие пороки,или что небо могли не заметить…для меня самы большой страх был родить ребенка с болезнью,всю беременность я говорила что вынашиваю здорового ребенка.
Сейчас самый большой страх это узнать что есть расщелина неба,не знаю почему но это меня больше всего страшит,что проблемы питания,слуха,дыхания и речи….
Прошу открыть все веточки для изучения

743

Aradkova
:flag:

744

Приветствую всех участников форума! Очень Вам благодарна за то, что делитесь своим опытом, этой ценной информацией и вселяете веру в лучшее. Меня зовут Ася, в 17 недель на узи нам рассказали о нашей особенности (РГН). Очень переживаю, т.к. ждем малышку. Все еще пребываем в эмоциональном потрясении, но собираемся с силами и мыслями. Очень прошу Admin открыть доступ ко всем темам. Мы из Москвы, поэтому буду благодарна уже опытным родителям из Москвы, если откликнитесь на мои вопросы. Вопросов много, буду писать по необходимости. Спасибо всем большое!

Отредактировано AsyaMos (2021-08-02 22:57:11)

745

AsyaMos
:flag:

746

Беременность 21 неделя , ждем мальчика, расщелина верхней губы на УЗИ

747

Айслу
:flag:

748

Добрый день!Откройте пожалуйста форум

749

Дарья Х.
Напишите хоть немного о себе и ребенке. Хотя бы ПДР напишите и откуда вы...

750

Беременность 22 недели,ждём девочку,на Узи расщелина верхней губы,г.Краснодар


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5