Всем доброго времени суток)
Давайте знакомиться;)
Меня зовут Юля и мама самой любимой и долгожданной девочки в мире - Полинки. Так вышло, что еще внутриутробно был поставлен диагноз артрезия двенадцатиперсной кишки и в первый день после рождения мою крошку забрали сразу на операцию. Операця прошла успешно,и через 4 дня я увидела свою крошку в реанимации. И вот неделю спустя после операции, нас вдвоем переводят в хирургию и паралельно сообщают, что у крошки расщелина мягкого и твердого неба. К этому я была совсем не готова, так как внутриутробно этого никто не заметил и даже когда делали операцию и интубировали тоже не заметили.
К моей большой радости доця идет на попрвку и очень скоро нас выпишут с больницы, но стала проблема - мы сейчас кормимся черз зонд, а вот к соске/груди и глотанию вообще не готова. И тут я начала искать в интернете хоть какую-то информацию (так как в больнице сказали " ну после года сделаем операцию" и на этом все - а как кормить предложили с зонда - но я уверена,что есть выход крошке убрать зонд и максимально нормально кушать.)
И нашла в интеренте этот форум, спасибо Вам, что делитесь опытом и даете советы;)
Принимайте новенькую;) Прочитаю все все, так как мне очень важно, что б крошка сама кушала. Я очень переживаю, что я не смогу сама ей зонд менять - а врачи говорят, что это будет моя работа, если она не начнет кушать.
Мы из Киева, я занимаюсь производством еды, а в свободное время очень люблю делать букеты и все ч то с ними связано.
Приятно со всеми познакомится;)

Галина У
Здравствуйте не открывается ссылка на веточку

Здравствуйте. Нашему сыночек 4, 5 месяца. Диагноз расщелина верхней губы и АО справа. Первая операция назначена через месяц, в ННЦМД АСТАНА,хирург Канагат Курбанович. Хотелось бы знать кто оперировался у него, какие отзывы, что при себе необходимо иметь

Здраствуйте! мне 32 года, у меня расщелина неба с рождения и шрам на губе большой. перенес много операций. Большую часть неба закрыли, но осталось пару маленьких дырочек.

Планирую делать в Алма те операцию, в 5й гор больнице по квоте!

кто там оперировался, и какие там хирурги?

Спасибо

Не плачьте! Все поправимо и решаемо! Читайте форум, набирайтесь терпения и знайте: все будет хорошо!!! Любите малыша!

Здравствуйте ! Моей доче скоро 4 месяца,и тоже в роддоме плохо сосала грудь ,не наедалась . После моих жалоб заглянули в ротик ей,и сказали ,что это незаращение мягкого неба. Тоже очень переживала,слезы,страх ,депрессия,но форум очень помог,до сих пор все изучаю,читаю веточки разных детишек и поняла,что все поправимо!! Главное попасть к хорошим хирургам !!! Ну и потом работать и работать с речью малыша . А сейчас наедайте щечки ,растите и помните,что детям в первую очередь нужны здоровые и счастливые родители!!!🙏🙏🙏

[bОльга Самсонова][/b]Новосибирск, хирург Колыбелкин,но сможете прочесть,когда вам весь форум откроют,а пока можете мне в лс написать,если хотите.

у кого инвалидность есть?
у меня 3я группа в Астане. в марте 2018 заберут инвалидность((((

Admin
Спасибо!

Здравствуйте!12 августа 2017 года у нас родилась долгожданная дочь в Праге.после пребывания в послеродовой палате в 5 утра врачи на ломаном английском с примесью русского пытались мне объяснить,что с моим ребёнком что-то не так и они не могут оставить его со мной на ночь. Я даже не сразу поняла в чем дело,потому что на всех 3 скринингах в родном городе Челябинске говорили,что всё замечательно. Я была совершенно не готова и не знала совсем ничего о нашей особенности,поэтому всё решать приходится по ходу. Нас выписали из роддома как всех кормила я дочь из шприца 1,5 месяца. Мы были на консультации ЧЛХ в Праге и после этого я приняла решение,что оперироваться мы будем в России. В настоящий момент нам чуть меньше 2,5 месяцев и недавно мы начали кушать их Хабермана. За первый месяц мы набрали 139 гр и я плакала у весов от собственного бессилия,но в итоге дело пошло и даже уже забывается,что кормила из шприца. Консультации брала в морозовской больнице и у Гончакова. Очень хочется не ошибиться в выборе хирурга и сделать для своего ребёнка наилучшим образом.

Ольга Самсонова написал(а):
Я мама Ивана. Мы живем в Новокузнецке. Сын родился 23.07.2017. После осмотра в род.зале у сына обнаружили врожденную неполную расщелину неба. Двое суток в интенсивной терапии наблюдали, я приходила только на кормления, врачи заставляли давать грудь и потом докорм смесью. Ладно я не в курсе ситуации была, но они то как себе представляли, что ребенок, у которого нет вакуума в ротовой полости, будет вытягивать молоко? Выписали домой как всех на 4-е сутки жизни. Мучили дома ребенка две недели и "докармливали" смесью из бутылочки. Только дома попав на этот форум узнала очень много информации по уходу за ребенком. Если бы не это, то боюсь плохи дела были бы у моего сына. В Новокузнецке операции делают только после 4- лет. Если бы не этот форум (опять же) сидела бы и ждала 4-х лет и погубила бы жизнь сыну. 30 октября 2017 года едем на консультацию в Новосибирск к Колыбелкину М.В. Очень хочу отзывы о его работе и фото до и после операций на небе посмотреть. Ребенок первый, ОЧЕНЬ долгожданный, а тут такое случилось. Волнуюсь страшно!!!
Отредактировано Ольга Самсонова (Сегодня 14:45:55)

написала вам  в лс

добрый вечер! девочки, и я хочу информацию о Колыбелькине! Напишите ,пожалуйста

Всем доброго вечера . У меня тоже доча с полной расщелиной мягкого неба и частично твёрдого . Родились мы 30.06.2017. Зная ,что мягкое небо связано в будущем с речью .очень переживаю о сроках данной операции ,и конечно же о правильном выборе хирурга . Врачей хороших много ,спасибо им за их золотые руки 🙏. Больше всего склоняюсь к Гончаровым. Но есть свои нюансы:мы из провинции,и соответсвенно лечение для нас у них платное . Ещё один нюанс в Москве жить негде,если только в гостинице. Ещё можно в Морозовскую по направлению отсюда,и вроде как бесплатно . Но опять таки вопрос жилья . Ещё есть вариант наиболее удобный в плане остановки Казань,читаю по форуму там вроде тоже неплохие врачи .но сроки более поздние . Там есть близкие родственники,которые во многом помогут. Тоже самое могу сказать и Екатеринбурге ,тоже много родин там. Хочу услышать ваши Советы . Если отбросить финансовую сторону,то куда больше всего посоветовали? Есть ли большая разница между хирургами?спсмбо заранее за ответы

Спасибо 🙏. Очень много читаю,что даже трудно определится. Очень много информации,и все охватить не получается. Наверное следуют изменить вопрос: хотелось бы отзывов о докторе Токареве в Казани ? Девочки ,напишите в личку ,кто оперировался в Казани ?