Добрый день ! У моей дочери расщелина мягкого неба. Дочке ещё нет месяца . Сейчас в поисках хирурга и информации. Возьмите нас в ваши дружные ряды

У нас такая же ситуация. Как у вас с питанием?

Добрый день! Нашей дочке 5 лет. При рождении была срединная расщелина неба. Оперировались в 2014 г. На данный момент нам ставят нгн. Пытаемся найти хирурга для устранения данной проблемы и тех кто уже прошел через повторную операцию! Какие результаты?  Администратор откройте пожалуйста нам  форум)

Здравствуйте!  Я мама очаровательной дочи , родившейся путем кс 02.02.2018г. Мы родились с расщелиной  язычка (немного непонятна терминология , это самостоятельное заболевание или это относится к расщелина мягкого неба ?).  К слову сказать,  на всех скринингах  данную особенность не было видно, все скрининги выполнялись в медико генетической  консультации . Сама я также имела /имею расщелину мягкого и частично  твердого неба , оперирован дважды в провинции , третий раз в Москве в 2000г (хирург мкртумян э.с., зав. Отделением Шахматова ).  В моей семье я единственная такая ,и , несмотря на то ,что генетики считали меня фенокопией, мой ребенок унаследовал мою "фенокопию". В перинатальном центре , где мы родились , у нас ничего не вышло с гв,  хотя врачи настаивали,  что наш дефект минимален и не препятствует сосанию.  Однако факт остается фактом,  ни грудь , ни соски пустышки мы не взяли. Длительное время ели по 60 мл в час, ужасные срыгивания,  сейчас столкнулись с проблемой заброса смеси в слуховые трубы, эксудативный  отит , снижен слух..
В перинатальном центре нас консультировал  члх,  как я поняла до 2-3 лет, пока не заговорит, никакого лечения не надо . Хочется познакомиться с кем то с подобной  расщелиной (о своей то все понятно))), какие нибудь советы, перспективы ..

potam, у моей соседки в студенческом общежитии был так расщеплен язычок, она даже не знала, а может и не знает до сих пор что это порок развития, показала просто что у неё язычок двойной, все посмеялись и все. Разговаривает она хорошо, как её кормила мама не знаю. )

Привет! Меня зовут Кристина. 27.04.18 года у меня появился сынок, Максим. У него расщелина мягкого неба. Как говорят врачи, не маленькая.
Кушаем только смесь. Кушает, вроде, хорошо. Но меня наполняет страх, когда он срыгивает.
Хотела бы узнать, где можно в Санкт-Петербурге найти хорошего доктора для него, что бы помог с нашей проблемой. Очень переживаю за малыша. Если есть какие-либо контакты, дайте, пожалуйста.

Здраствуйте!Мы из Татарстана! 22 мая 2017 года у нас родилась дочка- Мирослава, с полной расщелиной мягкого и частично твердого неба,об этом я узнала,только после осмотра ребенка врачом,так как до рождения малышки мы не знали о данном дефекте. На данный момент нам 11 месяцев. Кушаем мы через бутылочку,спокойно ест с ложки,с весом тоже все в порядке, уже 12кг. У нас в Республике делают операции только после  прорезывания клыков,а это значит, что в 1,5-2 года. Хотим сделать раньше и выбор пал на ЦКБ Гончаков Г.В, но есть проблема. Скорее всего если мы сделаем операцию в Москве, нас не примут на реабилитацию у себя, не любят там таких,кто самовольно решается на операцию. И еще, говорят,что если сделать операцию до появления всех зубов,они потом будут кривые,друг на дружке,так ли это? есть вероятность,что шов может разойтись, и придется делать повторно? Если нам откажут в послеоперационной реабилитации, где ее можно и нужно проходить? Насколько важно сделать операцию раньше двух лет? Повлияет ли это на речь и она действительно будет лучше? Вопросов много,ответов нет,поэтому и пишем вам сюда,что б разобраться и сделать правильный выбор,придти к верному решению, о котором не будем жалеть! Очень переживаю, я думаю каждая мама читающая сейчас мой пост,меня понимает. Спасибо всем заранее, буду благодарна за любой ответ на мои вопросы! С уважением Венера.

Доброго времени суток!
Я сейчас на 21 неделе беременности, на плановом узи нам поставили диагноз "расщелину верхней  губы и твердого неба справа". В поисках информации нашла этот замечательный форум, очень помог, ответил на многие вопросы, но их на самом деле с каждым днем все больше и больше. Подскажите оформляется ли ребенку инвалиность? Хотелось бы пообщаться с родителями из РБ. Большая просьба открыть доступ к остальным темам, буду очень благодарна!

Отредактировано Ольга91 (2018-04-29 18:44:37)

Добрый день! Я папа прекрасной девочки: Василиса, родилась 23.04.2018. Односторонняя расщелина губы и неба слева, довольно большая. Оперироваться планируем в ЦНИИС, ну а пока собираем информацию. Откройте, пожалуйста, форум)

Добрый день.  Я мама масика с двусторонней расщелиной мягкого неба и губки.  Нам 3 недельки.  На УЗИ видели только проблемы с губой.  Ванюша закрывался ручками от врача.  Сейчас возникло масса вопросов. 
К кому ехать на консультацию, как делают операции.  И какие проблемы могут ждать дальше.  Многие хвалят Могиляка из Львова.  Откройте, пожалуйста , ветку про него.

Всем, добрый день. Я мама 4х месячного сыночка, у нас ВПР 2ух сторонняя расщелина верхней губы и нёба. Мы из города Лесного, но состоим на учёте в Бонуме города Екатеринбурга. Буду рада пообщаться с мамочками у кого такая же проблема была или есть, у меня к вам есть вопросы.

Добрый день! 06.06.17 года у нас родилась дочка с   односторонней расщелиной губы и неба. Об этом мы узнали уже после её появления, не на одном узи нам об этом не сказали. В 3,5 месяца нам зашили губку, в 10 была уранопластика. Хотелось бы побольше информации.

Не разобралась ещё до конца...