Ната Рафхатовна
Добрый день, мы тоже из Новосибирска, если есть вопросы пишите все расскажу)

Ната Рафхатовна
И мы из Новосибирска! Только что вернулись из санатория, где был заезд детей с расщелинами. Все устаканится, обращайтесь, если что.

Добрый день! У моей внучки двойная расщелина губы. Ей только 9 дней и хотелось бы сделать все так, чтобы наименее нервировать ее. Очень рада, что нашла ваш форум.

Здравствуйте!
Нам сейчас пять с половиной месяцев, двусторонняя расщелина губы и авеолярного отростка. Попали на консультацию к Павлович Веронике из ЦНИИС и решили у нее оперироваться. Мамочки, кто у нее оперировался? Вы довольны результатами операций? В каком возрасте делали операцию, и при каком весе? Нам сейчас провели ортодонтическую подготовку (раздвинули кончики авеолярного отростка) съемным аппаратом (ребенку неудобств не причиняет), за что мы им благодарны. По весу ребенок сейчас 7 155 кг. Ребенок на грудном вскармливании (из-за аппарата пришлось сцеживаться).
Поделитесь своим опытом! Возможно, ли продолжать сцеживаться в больнице? Что брать с собой в стационар? Как ребенок переживает период адаптации после операции? Спасибо .
Нам только на днях сказали, что необходимы с собой лангеты и что здесь есть выкройки.
Администратор, откройте, пожалуйста, доступ к информации.

Здравствуйте. у моего ребёнка была врождённая расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Во время беременности по узи не увидели, увидели только в 9мес когда мы легли в больницу с бронхитом. Наши челюстно-лицевые запрещали нам делать операцию до 7ми лет, пугали меня что у него перекосит лицо, а им потом исправлять. и совсем случайно я  познакомилась с мамой такого же ребёнка только прооперированного и во всю рассказывающего стихи, а мой ребёнок не разговаривает, вообщем она дала мне координаты Иванова и мы сразу же полетели к нему, он сделал нам уранопластику, теперь я не знаю нужна ли нам ещё операция, ехать к Иванову далеко и дорого.

Здравствуйте! У моего сына левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Мне об этом сказали на 26 неделе беременности. Сейчас сыну 4 месяца, готовимся к первой операции в ЦНИИС. Жаль, что раньше не нашла этот форум.

Здравствуйте! У меня две недели назад родилась дочь частичной двусторонней расщелиной верхней губы. Пока не знаем, где оперироваться, очень хотелось бы узнать на форуме рекомендации по врачам и клиникам. По возможности поделюсь потом опытом. Спасибо!

Добро пожаловать на форум!
К кому по ортодонтии вы уже обращались? Что именно интересует по этому вопросу?

Отредактировано юльька (2018-01-04 18:13:48)

Нужна будет костная пластика и продолжение ортодонтии до 18-20 лет. В правилах форума общение на русском, админ просит придерживаться правил. И напишите какие и когда операции были проведены, тогда получите доступ к закрытой части форума.

Отредактировано юльька (2018-01-04 18:28:53)

Только после костной пластики и после формирования всей зубочелюстной системы, т.е. после 18 лет.
В правилах форума общение на русском, админ просит придерживаться правил. И напишите в профиле какие и когда операции были проведены, тогда получите доступ к закрытой части форума.

Отредактировано юльька (2018-01-04 19:00:07)

Здравствуйте ! У меня родился 18-11-2017 сын с полной левосторонней расщелиной неба и губы . За первый месяц мы прибавили всего 120 грамм . После разговора с ч-л хирургом что надо для операции весить 6 килограмм мы целыми днями кормимся . Подскажите пожалуйста как упростить кормление !

У нас СПР. Все будет хорошо. Пишите, буду рада чем-то помочь!

Всем привет.
Время от времени читаю открытые темки. Тут клад знаний, как хорошо, что есть.
Дочь родилась 2 октября 2017. Сейчас ей 3 месяца.

У нее расщелина твердого и мягкого неба, недоразвита нижняя челюсть, заднее расположение языка.

Были трудности с питанием. Ели долго, часто.
Первые дни поили со стаканчика . После через советскую соску. Грудь никак.
Пробовали разные соски, затем остановились на сосках ортопедических канпол (против коликов). Но они должны быть мягкие, иначе не может быстро есть.

3 раза лежали в патологии.
Учились кормить по часам. Быстрее.
Пробовали кормить через зонд в одной больнице, в итоге нарушили баланс жкт, колики, неперевариваемость белков, пробиотики никакие не подходили. Смеси тоже долго подбирали. Там долгая история, легли следом в другую областную больницу, там при помощи антибиотиков и подбора лечения, наладили жкт.

Тут и есть стала больше. И быстрее (15-20 минут 70гр).
Пробовали конечно еще раз зонд, когда был отказ от смеси, зато объяснили правила кормления совершенно другие. Теперь ясно, что вызвало нарушение в жкт

Вес с момента рождения +785гр. Родились 3220.
Пытаемся догнать упущеное.
Ест все так же сама.
А соски новые жесткие, кипячение не помогает. Видимо придется жевать нам с мужем, чтобы дочери было легче.

С момента прибавки заметно улучшение с челюстью.
Она все больше и чаще выходит на положенное место.
Язык все так же западает. Хрипы слышны во время сна. Помогает легкое выдвижение нижней челюсти.
Или же спим с дочерью в обнимку, она на моей руке. Челюсть таким образом висит и выдвигается.

Вчера получили инвалидность.
Но мы живем в Самаре и тут свой центр, где нас готовы взять в 3-4 года! Я не могу смириться с этим заключением.
Собираемся в Москву весной.
Чтобы получить ответы.

Где дали инвалидность, там не хотят отправлять в Москву. Ну и делать обследования(ктг и полисомнография), которые указали в письме отделение члх св. Владимира.
Поликлиника говорит нет полномочий.

В голове каша, думаем после заключения с больниц Москвы должны провести необходимые обследования, если доктора это укажут.
Кто знает?

Как вообще по омс попали в Москву?
Если записываться на консультации , их долго ждали?
Какие обследования назначали?