Добрый день!
Я мама самой прекрасной, весёлой, кудряшки-хохотушки, доченьки Маруси.
О диагнозе мы узнали на УЗИ. (не помню на какой неделе, но помню животик уже был хороший)
Не буду писать сколько слёз пролито. Диагноз: односторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка. Первая операция проводилась в г. Чебоксары, а оперировал Трубин В.В. Еще нам предстоит пережить 2 операции. Долго я задавала вопрос: Почему Маша?

Здравствуйте!
Моей малышке исполнилось 8 месяцев, у нас расщелина твёрдого и мягкого неба и недоразвитие нижней челюсти. Мы из Алматы. Не раз были у себя в городе на консультации у хирурга, однако операцию на небе здесь проводят по достижению 1,5 года. Так долго ждать мы не хотим. Девочка у нас активно развивается, тьфу тьфу у нас все хорошо, смеётся, кушает хорошо (в 7 месяцев начали прикорм), сидит, хочет ползать, пока неумело, всем телом:)) но желание огромное.
Благодарна Богу за нашу девочку, что она здорова. Вот, дай Бог, исправим эти дефекты и все будет замечательно!
В настоящее время заняты поиском оперирующего врача/клиники. Наш врач-ортодонт очень рекомендует клинику Рогинского (ЦНИИС), оперирует там Иванов А.Л. Вот хотела почитать форум, отзывы, результаты
Скорее всего, здесь я найду родителей, чьи детки оперировались у Иванова, у которых есть уже результат.
Очень благодарна за форум, за такую возможность.

Здравствуйте! нам на втором УЗИ поставили 5-6 мм левостороннюю расщелину верхней губы и неба! мы были в шоке! переживали очень! послали на пункцию, не пошли,  т.к. она ничего не даёт и опасно! я лично думаю она нужна, чтобы можно было убить ребенка на более поздних сроках! когда стали читать про расщелину, то выяснили, что это может быть сопутствующей особенностью других генетических заболеваний! Супруга ходила на консультацию к генетику немного успокоила! Потом в диагностическом центре дали направление в областную! Стал смотреть где продаются различные приспособления к кормлению ничего конкретного не нашел! не знаю даже где искать!

Cantio
Не увидел, потому что при изолированной расщелине неба на УЗИ не видно. Вам удачи и здоровья!

Всем привет! Я, мама мальчика-"зайчика", с двухсторонней расщелиной губы и неба. Сейчас ему 13 лет. Оперировались в РДКБ у Э. С. Мрктумян. Собираемся ложится на операцию в ЦНИИС, для костной пластики АО. (будем делать у к. м. н. Иванова)
Спасибо всем, кто создал и поддерживает этот форум!

Всем добрый день) у меня дочь, на данный момент ей 5 месяцев ) неполная левосторонняя расщелина верхней губы, готовимся к операции. На сайте много пишут про АО, что это ? И админы, откройте , пожалуйста , мне форум)

Девочки, здравствуйте!  Принимайте нас в свои ряды! 
Немного пришла в себя после поставленного диагноза, на 2м УЗИ - расщелина верхней губы слева и неба слева.
Я - Мария. Мне 33 года. Есть старшая дочь 7 лет. Сейчас нахожусь на 19 неделе беременности. ВПР нам поставили на 18 неделе. Беременность очень желанная. Не могли зачать около 2х лет (дочь получилось зачать сразу). По УЗИ прогнозируют мальчишку. Очень хотели мальчика, но в связи с диагнозом сейчас возникают двоякие чувства - то ли радоваться,то ли плакать...
Когда услышала на УЗИ диагноз, слезы текли ручьем, и в голове крутились только мысли - как? откуда? почему именно у меня? По генетике стала перебирать в голове всех родных, вроде ни у кого не было такого (мама тоже говорит, что на ее памяти нет такого у нас в роду). Муж тоже отрицает генетику со своей стороны. С мужем ведем здоровый образ жизни - не пьем, не курим, стараемся правильно питаться, занимаюсь периодически в тренажерном зале, муж тоже держит себя в хорошей физической форме... в общем,не укладывается у меня в голове, как так могло получиться!?
Спустя неделю, после того "страшного" для меня УЗИ, я уже свыклась с мыслью, что у нас будет особенный ребенок. Разговариваю с малышом,говорю, что у нас все будет хорошо и мы справимся! Остаются страхи смогу ли я быть для него хорошей матерью!?
На 2 ноября назначено повторное УЗИ и консультация генетика.
------------------------------------------------------------------------
Девочки,я очень рада,что нашла этот сайт, тут есть огромное количество бесценной информации!!! Спасибо вам огромное!!!
Только начала пока читать сайт, очень теплая и дружественная атмосфера у вас!
Помогите пожалуйста найти информацию по клиникам и отзывы по врачам!?  Заранее благодарю!

АО это альвеолярный отросток а не десна

Здравствуйте
. Нам почти 3 месяца. У нас незаращение мягкого и частично твердого неба. Были на консультации у члх, сказали , оперировать в 2 года. Давно читаю ваш форум. Очень много информации, которую трудно было найти. Про патологию узнали на 2 сутки, после моих жалоб на то,что все выпитое молоко вытекает из носа, медсестра осмотрела и.... никогда не забуду те минуты 😓😔

Отредактировано Мама пчёлки (2017-12-11 21:12:41)

Добрый день! У нас у ребеночка врожденный порок: врожденная расщелина губы, твердого и мягкого неба.
Посоветуйте к кому лучше обратиться? клинику и враче.
После роддома нас перевели НПЦ Солнцево там врач был на больничном хотели операцию делать 7 числа, но мы побоялись на таком ранем этапе делать операцию.
Ребенок должен окрепнуть набраться сил.
Плюс в этом солнцево даже не объясняют как кормить . У нас ребенок сам сосет из бутылочки процесс не быстрый конечно сосательный рефлекс есть.

В «пункции» ничего страшного нет. Это называется Амниоцентез, насколько я понимаю вам предложили сделать именно его.

Это делается, чтоб выявить набор хромосом и исключить синдром Дауна и прочие хромосомные отклонения.

Кормить лучше сразу с Ложки Медела.
Ее можно заказать по интернету.

Не переживайте, в наше время все решается, все детки успешно оперируются.
Сейчас вам нужно собраться, не паниковать и направить все силы на будущее малыша .

Удачи!

Отредактировано NastiaL (2017-10-30 12:19:40)

Спасибо, будем читать отзовы.