Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?


Почему чем дальше тем сложнее?

Сообщений 61 страница 90 из 170

61

Nuga написал(а):

вы хотите сказать, что если ребенок с весом 7кг и возрастом 10 месяцев, то его могут прооперировать, так как челюсть уже подросла за 10 месяцев и вес не особо и важен (главное не совсем чтоб маленький был)?

Именно это и хочу сказать , оперировать могут с с разным весом , надо еще и наличие тканей , поэтому Могиляк всем и рекомендует советскую соску и смоктать пустышку.

62

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Именно это и хочу сказать , оперировать могут с с разным весом , надо еще и наличие тканей , поэтому Могиляк всем и рекомендует советскую соску и смоктать пустышку.

я надеюсь на это, только вот моя пустышку жует, аж гай шумит, рвет и мечет, а советскую и все что в рот соски совать не берет - рвотный рефлекс сразу

63

Nuga
Вес был более важен для цнииса. Там на уранопластику 10 кг надо. Про другие вес менее важен, для кого- то количество зубов. Так что это уточнять у своего хирурга

64

Екатерина1986 написал(а):

Nuga
Вес был более важен для цнииса. Там на уранопластику 10 кг надо. Про другие вес менее важен, для кого- то количество зубов. Так что это уточнять у своего хирурга

ну так нам сказал хирург наш что нам должно быть 8мес, потом анестезиолог сказала, что 8 кг. Короче мы едем в почти 10 месяцев и с весом около 7300, а там уже скажу им как мне этот вес тяжело дается, пусть делают операцию.

65

Nuga написал(а):

ну так нам сказал хирург наш что нам должно быть 8мес, потом анестезиолог сказала, что 8 кг. Короче мы едем в почти 10 месяцев и с весом около 7300, а там уже скажу им как мне этот вес тяжело дается, пусть делают операцию.

Они безусловно, сделают так, как мама скажет. Вопреки анестезиологу.

66

АннаКК написал(а):

Они безусловно, сделают так, как мама скажет. Вопреки анестезиологу.

ну так с нашим набором веса она будет 8 кг весить не раньше чем в год. Раз я тут читаю делают операции и в 6кг ребенку, то и нам сделают. Тем более тканей для операции предостаточно - щеки такие наела, такое впечатление что весь вес в них идет:)))

67

Nuga написал(а):

ну так с нашим набором веса она будет 8 кг весить не раньше чем в год. Раз я тут читаю делают операции и в 6кг ребенку, то и нам сделают. Тем более тканей для операции предостаточно - щеки такие наела, такое впечатление что весь вес в них идет:)))

Все зависит от того какой вид наркоза, как идет расчет его дозировки. Это не просто прихоть члх и анестезиолога видеть 8 килограмм живого веса.
Я понимаю,вам тяжело....
Вы готовы взять на себя ответственность за возможные  плачевные последствия настаивая на операции с весом меньшим, чем того требует врач?

68

Nuga написал(а):

....Тем более тканей для операции предостаточно - щеки такие наела, такое впечатление что весь вес в них идет:)))

Вы такое пишите, что.....

69

У меня с чувством юмором все впорядке, но рвения вопреки всему не понимаю.

70

Nuga написал(а):

ну так с нашим набором веса она будет 8 кг весить не раньше чем в год. Раз я тут читаю делают операции и в 6кг ребенку, то и нам сделают. Тем более тканей для операции предостаточно - щеки такие наела, такое впечатление что весь вес в них идет:)))

Операцию с 6кг. берут не все хирурги и анестезиологи. Зависит от вида наркоза на массу тела.
Ну и по поводу тканей... вам видимо виднее, чем оперирующему хирургу )))

71

Самое оно сказать все эти соображения Могиляку....

72

Nuga
вы только аккуратно просите во Львове. сильно доктора (все) не любят, когда им говорят, что они должны делать. могут и обидеться, и предложить искать того, кто будет слушать маму. удачи вам с дочкой, пусть все сложится хорошо.

73

Не бегите впереди паравоза. Когда будет дано, тогда и сделайте. Нам из -за пустяка один раз отказали. Сколько было слез и эмоции, вы себе не представляете. А на второй день увидела,что в справке группа крови была не та........
Всему свое время. Приеде на консультацию и спросите спокойно.Берете? -ок. НЕт- через сколько следующая консультация:)

А вообще по сообщениям у вас жуткий предоперационный мандраж.
Он всем знаком, мы вас очень хорошо понимаем.
Но, лучшее что вы можете сделать , это дробить порции и и "продолжать есть кактус".
Кстати,элькар не пробовали?

74

Olga Kalinka написал(а):

Не бегите впереди паравоза. Когда будет дано, тогда и сделайте. Нам из -за пустяка один раз отказали. Сколько было слез и эмоции, вы себе не представляете. А на второй день увидела,что в справке группа крови была не та........
Всему свое время. Приеде на консультацию и спросите спокойно.Берете? -ок. НЕт- через сколько следующая консультация:)

Кстати,элькар не пробовали?

ясное дело что не буду ни о чем говорить и просить, как скажут так и будет, помню как после рождения мне заведующая отделением новорожденных дет обл больницы, где мы лежали сказала, что такие операции в месяц делают и что у нас вообще Пьера Робена нету. Потом как Могиляк сказал в 8 месяцев операция думала вечность пройдет до неё, потом в 10 перенесли...ладно посмотрим...

в смысле группа крови не та?

75

Nuga написал(а):

ясное дело что не буду ни о чем говорить и просить, как скажут так и будет, помню как после рождения мне заведующая отделением новорожденных дет обл больницы, где мы лежали сказала, что такие операции в месяц делают и что у нас вообще Пьера Робена нету. Потом как Могиляк сказал в 8 месяцев операция думала вечность пройдет до неё, потом в 10 перенесли...ладно посмотрим...

в смысле группа крови не та?

В прямом, неправильно вписали группу крови ребёнка, точнее резус.

76

Len48 написал(а):

В прямом, неправильно вписали группу крови ребёнка, точнее резус.

и сказали что вообще не будут оперировать из-за резуса или просили пересдать по месту жительства а потом на операцию?

77

Olga Kalinka написал(а):

Кстати,элькар не пробовали?

элькар пробовали . начала вскрикивать от него по ночам, аппетит лучше не стал

78

Nuga написал(а):

и сказали что вообще не будут оперировать из-за резуса или просили пересдать по месту жительства а потом на операцию?

Нет, им и так по месту жительства оперировали. Просто Оля была очень настроена на операцию, они весь день провели в приемнике. Их развернули мотивируют повышенным показателем какого то анализа.
А потом, там тоже, Паспортистка - увидела разные данные - переспросила, что же писать в паспорт. Так и увидели ошибку,которая могла стоить либо жизни ребёнка либо тяжелыми последствиями.
Итог - всему свое время и  если врач скажет Нет, значит нет.

79

Ольчик, я кратенько без вас историю описала...

80

Анечка, и правильно сделала. Все было именно так , Алат повышенный на одну единицу все увидели, а резус фактор перепутали. Слава Богу нас судьба развернула домой. В отделении не было мест и хотели предратся, отправили домой:) мы не в обиде. Месяц ничего не решает в конечном счете. Другой разговор когда речь о годах.

81

Olga Kalinka написал(а):

Анечка, и правильно сделала. Все было именно так , Алат повышенный на одну единицу все увидели, а резус фактор перепутали. Слава Богу нас судьба развернула домой. В отделении не было мест и хотели предратся, отправили домой:) мы не в обиде. Месяц ничего не решает в конечном счете. Другой разговор когда речь о годах.

на 100% согласна с вами, лучше позже, но все будет хорошо и без эксцессов

82

Мы вес набираем только благодаря Креону. Нам тоже 8 мес и за последние 2,5 мес на Креоне мы набрали 1,5 кг. Сейчас вес 7.500 а в 6 мес весили 5.900! Видимо и правда ферментов не хватает вам усваивать пищу, ведь и кушаете почти норму, а срыгивает ребенок не те же 180 гр. и насчет того что чем  раньше операция, тем и проблем с речью и слухом будет меньше не совсем верно. Дай бог вам набрать веса и сделать операцию. Кстати а вам мягкое предстоит или и мягкое и твердое?

83

Асель Халикова написал(а):

Мы вес набираем только благодаря Креону. Нам тоже 8 мес и за последние 2,5 мес на Креоне мы набрали 1,5 кг. Сейчас вес 7.500 а в 6 мес весили 5.900! Видимо и правда ферментов не хватает вам усваивать пищу, ведь и кушаете почти норму, а срыгивает ребенок не те же 180 гр. и насчет того что чем  раньше операция, тем и проблем с речью и слухом будет меньше не совсем верно. Дай бог вам набрать веса и сделать операцию. Кстати а вам мягкое предстоит или и мягкое и твердое?

Очень даже верно. Чем раньше операция, тем меньше проблем с речью и вообще... Просто надо прислушиваться к рекомендация СВОЕГО хирурга, у всех разные методы, некоторые методы просто не позволяют делать ранние операции.

84

Допишу.
Если не будете заниматься с ребенком - развитием  слуха, зрения, моторики, общим -  то срок операции ничего не даст. Но и при всех этих занятиях - каждый ребенок индивидуально начнет говорить.

85

Асель Халикова написал(а):

Мы вес набираем только благодаря Креону. Нам тоже 8 мес и за последние 2,5 мес на Креоне мы набрали 1,5 кг. Сейчас вес 7.500 а в 6 мес весили 5.900! Видимо и правда ферментов не хватает вам усваивать пищу, ведь и кушаете почти норму, а срыгивает ребенок не те же 180 гр. и насчет того что чем  раньше операция, тем и проблем с речью и слухом будет меньше не совсем верно. Дай бог вам набрать веса и сделать операцию. Кстати а вам мягкое предстоит или и мягкое и твердое?

может вы бы и без креона набирали бы вес нормально, или раньше у вас не такими темами вес набирался раньше?
нам оба неба сразу закрывают

Отредактировано Nuga (2017-04-30 14:49:54)

86

Len48 написал(а):

Очень даже верно. Чем раньше операция, тем меньше проблем с речью и вообще... Просто надо прислушиваться к рекомендация СВОЕГО хирурга, у всех разные методы, некоторые методы просто не позволяют делать ранние операции.

в том то и дело что наш хирург делает ранние операции, в 6-8 месяцев небо

87

Len48 написал(а):

.... Чем раньше операция, тем меньше проблем с речью и вообще....

Не факт...
примеров, как удачных поздних, так и неудачных ранних одинаковое количество

88

Если б только Рано сделал, и это все. Ещё куча факторов....

89

Nuga я не знаю может вам уже советовали девочки то что посоветую я вам. Нет времени все перечитывать. Но я вижу два варианта. Либо искать врача, который прооперирует вас с меньшим весом, например Гончаковы. Или более радикальный ставить дистракционный аппарат и раскручивать челюсть. Я бы больше рекомендовал начать с первого.

90

АннаКК написал(а):

Не факт...
примеров, как удачных поздних, так и неудачных ранних одинаковое количество

Ань, все же небо прооперированное до года (то, что должен быть хороший хирург даже не обсуждается) даёт гораздо больше шансов на хорошую речь, здесь даже спорить бессмысленно...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?