Добрый день,меня зовут Юлия.29.05.2016 года родилась наша дочка Вика,у неё двусторонняя расщелина губы,ао,твёрдого и мягкого нёба.О диагнозе узнали на 2 скрининге,правда местный узист нам ставил пробосцис.Было тревожно ,как кормить и ухаживать за таким ребёнком,но благодаря вашему форуму,мы многому научились.Викуле 7 месяцев,17.01.2016 года предстоит 1 операция в НПЦ "БОНУМ".Хотелось бы пообщаться с родителями,детки которых оперировались в "БОНУМЕ".

Здравствуйте)))

Здравствуйте я новичок!

Нам девять месяцев у нас синдром Пьера Робена. Долго читали форум и вот решили зарегистрироваться, операция пока не назначена, наблюдаемся в Барнауле у Тулупова. Очень хотелось бы пообщаться у кого такой же диагноз. Алтайский край отзовитесь!!!! Думаем про операцию в Бонуме Екатеринбург
очень хочется пообщаться с теме кто уже оперировался! Так же думаем про Москву ищем совета, у нас осложнения на слух начиналось снижения слуха. Нам нужно найти клинику которая нас возьмет с маленьким весом. Мы весим 7 килограмм.

Меня зовут Елена
Мы из чувашии. Чебоксары Новочебоксарск. Сын родился с односторонней расщелиной губы. Нам 3 месяца. Откройте нам пожалуйста доступ

Подождите немного. Админ прочтёт Ваше сообщение и все откроет. Все Ваши сообщения видны. Я Вам в личку написала

Отредактировано Амина1234 (2017-01-06 23:31:14)

Написала вам в ЛС)Приятно познакомится)

Отредактировано АняМаня (2017-01-07 07:47:59)

Всем доброе утро!)вот и у нас родился сынок Олежка односторонняя рощелина губки и неба,ещё и отростка..хотел спросить кто оперировался в житомире?как результат?и стоимость?говорили вроде что бесплатно..

Мы из Санкт-Петербурга. Профиль изменила, я совсем в форумах не спец.

Ekaterina5221512
Добро пожаловать!

Игоревна
Здравствуйте! Вас из роддома выписали домой? А как вы кормитесь ? как набираете вес?

Здравствуйте! Я наконец-то решилась зарегистрироваться здесь. Мне 23 года, сыну сейчас 2 месяца. Об особенности малыша мы с мужем узнали на втором узи. Поначалу, конечно, был шок. Не могли поверить в это (так планировали беременность, очень ждали малыша).. не могли поверить, что это произошло с нами. Много плакала, при мыслях, сколько предстоит перенести сыночку. Но нам оставалось только поддерживать друг друга.
Роды прошли сложно, пришлось делать кс. Я на столе операционном без сил, но предупредила персонал, что сыночек с патологией, что я об этом знаю и чтоб сразу мне показали его.
Палата у нас была "Мать и дитя". Четыре дня были адско сложными. Малыша кормила через нуковскую соску смесью. Потом пришло молоко. Сцеживала в бутылочку и кормила уже им. Персонал нисколько не церемонился со мной. Ни че го мне не объясняли про малыша, только то, чтоб кормила его максимально вертикальнл.
Все с мужем мы узнали из интернета. Записались на прием к Токареву в дркб. Через месяц подошла дата приема. После разговора с ним стало легче и спокойнее. Нам диагностировали полную левостороннюю расщелину верхней губы, мягкого и твердого неба и верхнего альвеолярного отростка.
Сложным было сообщить друзьям и родным про патологию, не знали, как объяснить, почему на выписку не пригласили всех желающих и домой не зовем.
Понадобился месяц, чтобы свыкнуться самим и сообщить близким.
Вроде бы всё поэтапно понятно-как нам быть, что делать.
Поначалу очень плохо набирали вес. В первый месяц всего 200 гр. сейчас получше. Весим 4500.
Ещё у нас аллергия на коровий белок. Мы были на смешанном вскармливании. Сменили смесь Нутрилон на Нэнни (на козьем). Пришлось и мне отказаться от коровьего белка. По итогу я исхудала и молока у меня почти не стало. Иммунитет ослаб, простыла. Решила перейти полностью на смесь-мама малышу нужна здоровая.
Теперь вот стараемся наши 6 кг набрать.
Я ужасно переживаю за все, на самом деле. И за течение операций, и за речь малыша, и за социализацию его, и за зубки... только здесь позволила себе высказаться.
Дорогие форумчане, все ведь получится, да? Это ведь поправимо?
Могут ведь наши детки, вопреки внешним особенностям, быть самыми счастливыми в этом мире?😩

А детки наши не могут, а есть самые красивые и счастливые

Доброго времени суток! Меня зовут Анастасия Лебедева, я из Астраханской области. 28 мая 2016 года родились мои близнецы мальчишки, это 3 и 4 ребенок в семье, стало у нас четыре сына. У одного из близнецов я сама в роддоме обнаружила расщелину мягкого нёба. При осмотре врачи сказали, что она не большая. 15 ибня мы уже были на приеме у Фоменко Ирины Валерьевны в Волгограде. Она осмотрела нас и сказала, что случай не сложный, оперироваться будем месяцев в 9. Кушаем мы изначально почти без проблем, даже грудь сосал с силиконовой накладкой. Сейчас нам 7, 5 месяцев , кушаем уже и каши и пюрешки всякие разные, сосем бутылочку. Скоро уже ехать на операцию. Есть , конечно, определенная тревожность, но я уверена, что все пройдет хорошо и быстро забудется. Прочитала много полезной информации на форуме, огромное спасибо создателям, это огромная помощь и поддержка.