Добры день! Я беременная,  второй ребёнок 33 недели. На втором узи нам сказали что ребёнок с дефектом, с расщелиной губы с левой стороны 7 мм   и небо. Но про небо ничего конкретного. Теперь я думаю каждый день об этом. Как кормить , как ухаживать,куда бежать как родиться, квоту как добиваться.  В голове столько всего аш незнаю как взять в руки себя. На 39 нед  будут кесарить в перенатальном  центре в Г. Нижневартовске. На врачебной комиссии сказали , как родиться смотрит их хирург.  И что дальше видно будет. Но эта не определенность. Может куда то уже записываться надо, а я жду.?и вообще почему так произошло : ( это такой шок для нас старшей 7 лет будет подготавливаю  к малышу , какой он родиться.

Отредактировано ИрИсКа (2017-06-26 15:41:05)

Здравствуйте. Очень рад, что нашёл данный сайт. Меня зовут Игорь, и мы из Чебоксар. И понимаю, что не мы одни столкнулись с данной проблемой. Итак, 15.06.2017 в 3:45 утра у нас родился сын Кирюша. Мне позвонила жена и поздравила меня с рождением сына, и в конце сказала, что с ним чти-то не так, сказала, что ничего страшного, что надо будет делать операцию. Я спросонья ничего толком не понял. Написал ей в вк. Она мне все объяснила. Я понял, что у нас ребёнок с расщелиной неба. Начал гуглить, читать что это такое, смотреть картинки и статьи. После всего этого я очень расстроился, сильно переживал, словами, конечно, не передать, всю ночь не спал. Утром, собираясь, на работу было очень обидно до слез, завтракать даже не хотелось. Все мысли были только о ребёнке. Кое-как доработав, а работаю я водителем на фирме, за рулем было очень тяжело, все мысли только о ребенке, то и дело наворачивались слезы. После работы приехал к жене в роддом. Она вышла, поговорили. Сказала, что ребёнок у нас родился очень красивым. Ребёнка ей давать в роддоме больно-то не хотели. Думаю, боялись, что жена не сможет его  правильно кормить. Давали на пару часов в день. На ночь забирали. В роддом приезжал врач-ортодонт с детской республиканской клинической больницы, сказал, что ребёнка с понедельника следующей недели переведут в рдкб, поставят какую-то пластину, проверят и все скажут, что да как. Через дня три ребёнка жене дали и она постоянно была с ним, кушал он нормально. Через несколько дней у ребёнка в роддоме появилась желтушка. Тамошний педиатр , сказал, что ребёнку по-любому будет присвоена инвалидность, что нас с женой очень расстроило, мы очень переживали по этому поводу. Настал понедельник, ее перевели в рдкб. Заведующая неврологического отделения, куда положили мою жену с ребёнком, осмотрела малыша и сказала, что неправильный прикус у ребёнка, спросила приезжал ли к нам в роддом врач, получив положительный ответ, сказала, что хорошо, пока лечимся от желтушки. Вот уже неделю жена лежит там, за это время мы успели получить свидетельство о рождении, временный медполис, встать на прописку и почти получили СНИЛС. Хотим оформить инвалидность. За время пребывания в больнице ребёнку ставили капельницы, брали анализы, ложили под лампы, делали уколы, давали лекарства. Также они посетили ортодонта, который хотел сделать слепок расщелины, но у него не получилось, так как ротик слишком маленький у ребёнка, сказал приходит в числах 10-ых июля. Сегодня ставили капельницу ребёнку и не попали в вену, от этого у сына опухла ручка. Я каждый день приезжаю в больницу, так же приезжал ежедневно и в роддом, привозил, все что было нужно, все что просила жена. Стараюсь всячески ее поддерживать. В последние пару дней ребёночек стал часто срыгивать, что нас очень пугает. Купили нуковскую соску для детей с расщелиной неба. Дырочку в ней нам сделал ортодонт. Жена сказала, что с неё ребёнок очень быстро все съедает. Может быть дырочка слишком большая получилась , и от этого много воздуха глотает сынок. Сегодня заказал ещё одну по просьбе жены. Приехал сейчас домой и решил написать своё первое сообщение на данном сайте и поделиться своей историей. Спасибо всем, кто прочитал и проникнулся нашей проблемой. На этой неделе жену могут выписать. Сразу же начнём оформлять инвалидность. И думать о том, где делать операцию. Спасибо всем ещё раз.

Отредактировано Игорь Скворцов (2017-06-26 19:41:52)

Большое Вам спасибо!

Огромное Вам спасибо. Сейчас уже относимся к этому слову не так, как в первые дни, все понимаем, но инвалидность все-таки постараемся получить. Все в наших руках.

Игорь Скворцов
Поздравляю с рождением сына. 
Абалдеть у вас оперативно все происходит. У нас похожая ситуация. Доча родилась 10.06. И мы до сих пор в роддоме.
Неделю на зад я умоляла заведующую отделением о консультации с хирургом. . У девочки западает язык, она не может сама сосать, но научилась кушать. Свозили к генетикам и то за компанию с отказничками
Про соски и приспособления для кормления я искала информацию сама, ни педиатр ни заведующая, которая по ее словам уже 31 год работает, ничего не могли посоветовать, только терпеть, и методично учить. Обидно, я потеряла столько времени, пропало молоко. А ведь с небной пластиной все могло быть иначе.
Соску нук  заведующая сказала проколоть  посередине на кончике. А расщелина у нас по центру мягкое и немного твердое небо. Десна целая. У дочки с этой соской не получается, думаю может дырку не там нам сделали.

Спасибо за ответ. То есть пластину нам лучше не ставить?

Спасибо за тёплые слова и поддержку. Передам ваши слова жене, пусть попробует

Хорошо. Спасибо

Спасибо за поздравление и полезную информацию.

у меня у дочи тоже была расщелина неба, операцию сделали в 2.3 г. и мы обходились без пластины. Ела с поильника, потом с ложечки.Нас отговорили от нее. С ней ребенку не комфортно, она натирает и лишний стресс, примерки, поставить, снять и т.д., еще консультации члх, он же должен видеть обьем работы. По мне, если операция не за горами, лучше не мучить малыша. Но решение за вами. Здоровья малышу и терпения вам.

Просто хотелось бы общаться, узнать как сложилась их судьба... Даже имея семью, в жизни не всё так гладко, как хотелось бы.. Вы один из "наших"? Или родитель ? Можно в личку..