Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я из столицы солнечного Башкортостана, города Уфа Принимайте новеньких.
10 июня я стала счастливой мамой чудесной малышки. Это моя вторая беременность, второй ребенок. Старший сын, здоров, было кесарево. Полтора года назад всей семьей захотели лялечку, сказано - сделано))) радовались до 13 недели. На первом скрининге врач УЗИ выявила микрогнатию, гипоплазию носовых костей. Расщелины не увидела. Куча непонятных слов, терминов. Поплакали, поохали. Мысли грустные подумали. Но сразу как домой пришли, "окей, гугл..." одной из первых ссылок кроме сухих медицинских статей был ваш форум. Оказалось, даже если диагнозы подтвердят, все поправимо. Прерывать никто из медиков не решился предложить, но очень настораживали. Мы же с мужем все обсудили, и сошлись на том что не в деревней спарте живем и ребенка поднимем. К тому же, старший сын, а он точнее всякого узи в определении беременности и пола, заверил что девочка у нас красивая. На том слезы и уныние кончились. Ждали девочку и надеялись на динамику. На последующих скринингах микрогнатию только подтверждали. В остальном все было хорошо, дефект изолирован - говорили врачи. В реанимации мне сообщили что у девочки расщелина твердого и мягкого неба, в целом лицо нормальное. Хорошо, что с таким диагнозом я уже была знакома по вашему форуму, сильного шока не было. Но все равно глаза на мокром месте: жалко малышку, ведь операция и таскания по больницам не избежны.
Сейчас мы все еще в роддоме, врачи сказали что пока не научимся сами кушать и прибавлять - не выпишут. Кушать то научились, живем без зонда, а прибавлять пока не получается. За эти две недели успели приобрести кучу всяких приспособлений, и меделу и пиджн, но пока что лучше дедовской латексной соски ничего не подошло. Хотя, с этой с соской мы едим по принципу хабермана -я давлю на соску, она глотает.
А да, и еще генетики при первичной консультации поставили Спр под вопросом.
Неприятно было что врачи ни названий, ни фирм производителей не могли назвать в первые дни. Ни способов кормления, просто тыкать ребенку в рот соской, и сиськой, рано или поздно разберется что к чему. "у нас и хуже расщелины были, они умеют приспосабливаться"
именно поэтому, в условиях дефицита информации так важно общение с людьми с похожими проблемами, ведь мама прошедшая этот путь расскажет больше чем врач.
сейчас наша проблема в том что малышка очень медленно кушает, и много спит, пропускает кормления и мы не набираем драгоценные граммы уже неделю. На питание через зонд ужасно не хочется возвращаться.
Мамочки из Уфы, к кому обратиться? Есть у нас хорошие врачи в республике? Или нужно ехать в столицу?
Отредактировано Kytsa (2017-06-24 08:10:56)
