Добрый вечер, я на 23 неделе беременности, жду мальчика с диагнозом микрогения нижней челюсти или гипоплазия нижней челюсти, хромосомных аномалий не выявлено, других патологий тоже, в заключении написано что это может быть как изолированная особенность, так и в совокупности с синдромами, таких как пьер-робен, хотелось бы посмотреть на деток с такой особенностью и что нас ждет, а некоторые части форума закрыты.

Добрый вечер! Беременность: 22-23 неделя. На втором скрининге доченьке поставили расщелину верхней губы с левой стороны. Пока больше ничего не увидели. Кариотип хороший.
Первый шок уже прошел, и теперь в голове миллион вопросов... Пока мучаю всех врачей с вопросом о нёбе (могут ли не увидеть) и возможными "подводными камнями".
И хотелось бы заранее найти здесь на форуме информацию о том, где малышей оперируют: СПб (в первую очередь), Москва НПЦ (у кого), также врач говорил о Финляндии, может кто-то оперировался там.

Добрый вечер, я на 23 неделе беременности, жду мальчика с диагнозом микрогения нижней челюсти или гипоплазия нижней челюсти, хромосомных аномалий не выявлено, других патологий тоже, в заключении написано что это может быть как изолированная особенность, так и в совокупности с синдромами, таких как пьер-робен, хотелось бы посмотреть на деток с такой особенностью и что нас ждет, а некоторые части форума закрыты.

Спасибо всем огромное) Начинаю все изучать.. на форуме столько информации, что можно читать безвылазно)

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

Всем доброго времени суток!

Я человечек новенький, по-этому буду рад любой помощи, советам, подсказкам и т.д. 31.03.2017 г. родился у нас долгожданный сыночек. В период беременности при УЗИ, анализах и т.д. все было хорошо. В роддоме пролежали на день больше, врачи сказали, коротковата уздечка и по этому нужно, чтобы его почаще прикладывали к груди, но на 4 день выписали. Дома мы стали замечать, что ребенок теряет вес (родился 2950, выписали 2620, при поступлении в больницу 2484 минус одежда), и теряет силы. (вялый, даже кричать толком не мог). При осмотре участкового педиатра и медсестры-заключение, все ОК! На наши вопросы, что происходит с ребенком- не переживайте, адаптируется. У жены появились ощущения, что прикладывая его к груди, он попросту не ест, хотя визуально очень даже. По вторичному приходу педиатра решили проверить через бутылочку, за 30 мин ни грамма не убавилось. Педиатр решила отправить в стационар ГКБ Св.Владимира с диагнозом дифецит веса - 19%. При осмотре в ГБК перевели с хирургию, с диагнозом  дифецит веса - 19%, расщелина твердого неба. При осмотре ЧЛХ в ГКБ нам сообщили: полная расщелина неба, страшного ничего нет. Приходите в год, сделаем операцию, берегите ребенку уши. Все. На этом разговоры про расщелину закончились. Не на один вопрос мы так и не получили ответы. Научились кушать через бутылочки Пиджион и через полторы недели с весом 2750 нас отправили домой.
Начитавшись огромного количества информации, возникает наверное один и самый главные вопрос, у кого оперироваться?!? Но к нему тут же добавляются, сколько этапов? Последствия в будущем? Будет ли ребенок полноценно разговаривать?
Разговаривал с Гончаковым Г.В. из "ИНСТИТУТ ВРОЖДЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ ПРОФЕССОРА Г. В. ГОНЧАКОВА", который однозначно сказал о двух операциях в 8-9 месяцев на мягкое небо и в 1,4 на твердое, ибо в противном случае, ребенок не сможет полноценно задействовать свое небо (дефекты речи, развития, дефекты челюсти и т.д.) записался на консультацию с НПЦ Солнцево, говорят, что там делают, но более точно после консультации, записался в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского тоже делают начиная с 11 мес. одноэтапно.
Подскажите, может кто то уже оперировался в данных учреждениях, как прошло, есть ли последствия? Как ребеночек, ест, пьет, разговаривает?!? Доверие к врачам падает с каждым новым обращением...каждый врач либо-разводит руками, либо ссылается на следующего врача, который должен все объяснить, но так ничего и нет... Будем очень признательны за помощь!

Всем доброго времени суток!

Я человечек новенький, по-этому буду рад любой помощи, советам, подсказкам и т.д. 31.03.2017 г. родился у нас долгожданный сыночек. В период беременности при УЗИ, анализах и т.д. все было хорошо. В роддоме пролежали на день больше, врачи сказали, коротковата уздечка и по этому нужно, чтобы его почаще прикладывали к груди, но на 4 день выписали. Дома мы стали замечать, что ребенок теряет вес (родился 2950, выписали 2620, при поступлении в больницу 2484 минус одежда), и теряет силы. (вялый, даже кричать толком не мог). При осмотре участкового педиатра и медсестры-заключение, все ОК! На наши вопросы, что происходит с ребенком- не переживайте, адаптируется. У жены появились ощущения, что прикладывая его к груди, он попросту не ест, хотя визуально очень даже. По вторичному приходу педиатра решили проверить через бутылочку, за 30 мин ни грамма не убавилось. Педиатр решила отправить в стационар ГКБ Св.Владимира с диагнозом дифецит веса - 19%. При осмотре в ГБК перевели с хирургию, с диагнозом  дифецит веса - 19%, расщелина твердого неба. При осмотре ЧЛХ в ГКБ нам сообщили: полная расщелина неба, страшного ничего нет. Приходите в год, сделаем операцию, берегите ребенку уши. Все. На этом разговоры про расщелину закончились. Не на один вопрос мы так и не получили ответы. Научились кушать через бутылочки Пиджион и через полторы недели с весом 2750 нас отправили домой.
Начитавшись огромного количества информации, возникает наверное один и самый главные вопрос, у кого оперироваться?!? Но к нему тут же добавляются, сколько этапов? Последствия в будущем? Будет ли ребенок полноценно разговаривать?
Разговаривал с Гончаковым Г.В. из "ИНСТИТУТ ВРОЖДЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ ПРОФЕССОРА Г. В. ГОНЧАКОВА", который однозначно сказал о двух операциях в 8-9 месяцев на мягкое небо и в 1,4 на твердое, ибо в противном случае, ребенок не сможет полноценно задействовать свое небо (дефекты речи, развития, дефекты челюсти и т.д.) записался на консультацию с НПЦ Солнцево, говорят, что там делают, но более точно после консультации, записался в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского тоже делают начиная с 11 мес. одноэтапно.
Подскажите, может кто то уже оперировался в данных учреждениях, как прошло, есть ли последствия? Как ребеночек, ест, пьет, разговаривает?!? Доверие к врачам падает с каждым новым обращением...каждый врач либо-разводит руками, либо ссылается на следующего врача, который должен все объяснить, но так ничего и нет... Будем очень признательны за помощь!