Всем здравствуйте. У моего малыша полная расщелина мягкого неба и частично твердого. Я проживаю в Ростовской области. В нашей областной больнице ранее 1,5-2 лет с такой потологией моего ребенка на операцию не берут. Я для себя уже уяснила,  что чем раньше малыш будет прооперирован,  тем более серьезных проблем в дальнейшем с речью мы сможем избежать. Сейчас малышу 5 месяцев. Прошу всех, у кого имеются электронные адреса наших лучших Московских (ЦНИИС и ЧЛХ) и Санкт-Петербургских (Терентьев А.Б., Якунин С.И.) хирургов напишите здесь или в личку. Спасибо заранее.

Добрый день. Меня зовут Асель я из Казахстана. 18 июля 2016 родила четвертого очень желанного ребенка. у старших детей нет никаких патологий и отклонений. во время беременности проходила УЗИ раза 4 и не на одном не было выявлено никаких нарушений. Самую самую сладкую зовут Алуа. итак у нас односторонняя расщелина губы расщелина твердого и мягкого неба и АО. наши в врачи в панике я в шоке. сразу вызвали мужа показали познакомили с малышкой. Наши врачи сразу нам столько всего наговорили и сердце у вас не в порядке и уши не слышат. короче отправили в областную многопрофильную больницу. там мы прошли всех специалистов на суперской аппаратуре. Спасибо всевышнему сердце в норме, ушки слышат. в возрасте 3 месяцев прооперировали губки в Астане в ЦМиД. и там нам только сказали, что деткам с расщелинами небушка вообще не делают скрининг слуха. это невозможно они сказали. конечно по приезду в родные пенаты я не поленилась и пошла в нашу больничку и высказалась им. кормили нас в первое время через зонд, но доча категорически была против, срывала постоянно. и я отказалась от него. кормила через шприц медицинский а потом через шприц панадоловский, вот так мы скупали все панадолы и нурофены. потом перешли на бутылочки и соски НУК. сейчас нам 7,5 мес планируем операцию на небушке в 10-11 мес. недавно встали на учет к ортодонту и она нам сказала подойти через 2 недели будут ставить пластинку. и вот здесь у меня куча вопросов что это? для чего? нужно ли это моему дитя? в чем + и в - ??? также оперирующий хирург сказал нам  за месяц до операции начать делать массаж на небушко, а логопед местный говорит не надо. Что делать??? Админ прошу Вас открыть мне доступ.

Спасибо большое!

Здравствуйте, меня зовут Аня. Я из Москвы, сзао. На узи в 19 недель нам поставили диагноз впрп расщелина мягкого и твёрдого неба. После такой новости мир как будто перевернулся верх дном:шок, слезы, чувство безисходности, вопрос почему я, за что и ещё всего словами не описать. Направили на повторное узи через 4 дня на другом аппарате, подтвердили  расщелину губы и ао справа 5,4 мм. Сказали если ао есть то и небо тоже будет задето. Генетик предлагает сделать кордоцентез на определение хромосомных отклонений, говорит при расщелине возможны синдромы Патау и Эдвартса. Процедура будет через несколько дней если успею собрать анализы. Очень надеюсь что результаты будут хорошими и на отсутствие осложнений после неё. Кто знает какова вероятность таких хромосомных синдромов у деток с расщелинами? Генетик не смог мне дать такую статистику. Очень надеюсь что она крайне низка. Девочки, напишите, если вам делали, кордоцентез, как вы перенесли эту процедуру, были ли осложнения, какие или не было?
Сейчас прошло почти 2 недели после постановки диагноза, пытаюсь собраться и успокоится , принять эту ситуацию и ждать спокойно малыша. Начала читать ваш сайт, здесь много полезной информации и что очень важно здесь есть люди, готовые поддержать, помочь советом и просто приободрить.
Ещё есть вопрос: мамочки кто живёт в Москве (сзао, Митино) есть ли в нашем районе или в близлежащих районах педиатр в поликлинике или в частной клинике кто знаком и ведёт деток с расщелинами. Или придётся наблюдаться участкого педиатра в поликлинике по месту жительства? Заранее спасибо за ответы.

Latip
В личку вам написала

Шумное дыхание как раз один из сопутствующих симптомов СПР.

Не так все страшно,как пишут в интернете.многие детки болеют не более обычных,а некоторые даже меньше.

Админ извините не могу ветки просматривать пишет " ссылка устарела" хочузайти на шов на губке крупным планом

Здравствуйте)) меня зовут Ира, я из Москвы. Я отношусь ко второму типу- старенькому и молчаливому форумчанину)) Зарегистрировалась , когда была  еще на 7 мес. Беременности в 2011 году. Вот пришло время написать. Узнала о расщелине дочки на 17 неделе беременности, очень опытная узист определила расщелину в 1мм и сказала, что к рождению будет 3 мм , при этом успокоила, что сейчас очень хорошо и красиво оперируют.  По поводу размера расщелины так и вышло. Родила доченьку с расщелиной губы и ао справа.  Беременность, как сказала моя гинеколог "если бы не это - почти идеальная")). Конечно, когда узнали (муж был на этом узи)- ехали в машине рыдали оба. Муж пытался ещё потом найти всякие отзывы об ошибках узи ( успокаивал), но я как то сразу поняла, что это не ошибка. Попереживала недельку, взяла больничный почти на месяц ( на работе не реально было находиться), отвлеклась тем, что взяла инструктора и после почти 14летнего перерыва села за руль, начала искать клиники, где делают операции , нашла этот форум, нашла НПЦ. К Гончакову Г.В. приехала беременной на 8 мес. На беседу. В итоге,  родила в апреле, первичную хейлоринопластику сделал Гончаков  в августе в 4 месяца.  Всё нормально прошло. Вкладыш носили почти 9 месяцев. Рубец формировался вроде нормально, но сделав электрофорез  ( не помню с чем, но не с лидазой) спустя месяцев 8 после операции- он как- то расплылся чуть и от него пошли такие мелкие лучики в стороны. Далее все время наблюдались в НПЦ, а потом в клинике у Гончаковых. Сейчас моей доченьке 5 лет, совсем недавно сделали реконструктивную хейлориносептопластику у Гончаковой С.Г. Рекомендовали после операции сделать букки-терапию. Почитала здесь немногочисленные отзывы про букки. Кто -то не очень доволен. Вот хотелось бы в личных сообщениях выяснить нюансы , в том числе и про другие физиопроцедуры и шлифовки и проч., а  также стать, собственно, полноценным участником форума 😊

Отредактировано Airisha (2017-03-12 05:51:07)

Спасибо!😆