Тата88
Добро Пожаловать! я вам в ЛС написала

Здравствуйте, Артем!  У нас правосторонняя расщелина, как показывает практика, говорить о размерах до родов нет смысла. По поводу АО будет операция в возрасте где-то лет от 6-8, админ откроет Вам доступ и почитаете, про эти операции. Зубками нужно будет заниматься, ортодонты сделают свое дело и не будет кривых, дырки тоже не будет, можно имплант вставить. По поводу сопутствующих заболеваний, у нас слава богу их нет и у многих детишек с нашим диагнозом тоже.  Не переживайте, все это поправимо!!!  Родится малыш, будет самым лучшим и красивым, Вы эту расщелинку и замечать не будете, как-будто он такой и должен быть) .  Удачи Вам!

Харитонов Артем
Добрый день. У моего ребетенка тоже правосторонняя полная расщелина. Все уже прооперировано. Сопутствующих, ттт, у нас никаких нет. Вам открыли доступ ко всем разделам сайта. Читайте, смотрите, тут есть вся информация. Тем более, вы в Мск, там одни из лучших хирургов работают и несколько мед.учреждений по профилю и не надо через всю страну лететь. Все будет хорошо) немного сложнее, но тем не менее оно того стоит).

Харитонов Артем
По поводу сопутствующих патологий - их может и не быть вовсе, а может быть букет, но это уже скорее не сопутствующие будут, а независимые. Я смотрела видео про расщелину, как она появляется и вот там рассказывалось, что когда на 7-8 неделе две части будущего тела ребенка (левая и правая сторона) сростаются по центру между собой, в идеале они должны слиться без всяких изъянов, но когда происходит по какойто причине это несращение, отсюда расщелина, а вместе с ней часто сопутственно страдают органы проходящие как раз по центру этой линии вниз по телу - сердце и мочеполовая система. Мы родились еще и с пороками сердца, но они уже благополучно закрылись.  А расщелина при рождении у нас была 2 см (замеряли линейкой, да)))) Можете глянуть в нашей первой веточке какой доча была и как выглядит сейчас Не переживайте, все поправимо, это не неизлечимая болезнь, это поправимый дефект.

Отредактировано Лия Малавита (2017-02-28 11:30:05)

Харитонов Артем

- сначала закрывают губку, потом мягкое и твердое нёбо (некоторым в один этап), А ПОТОМ УЖЕ АО, это костная пластика, ее уже ближе к школе делают. Нёбо закрыть до года стараются потому, чтобы проблем с речью у ребенка в будущем было поменьше.

Харитонов Артем
Здравствуйте.
По поводу сопутствующих заболеваний - в массе своей расщелина является изолированным пороком. Сопутствующие заболеваниявстречаются ооооочень редко, синдромы - ещё реже. Расщелина будет увеличиваться пропорционально росту самого ребёнка, но это роли ни какой не играет, хоть 3 мм она будет, хоть 3см. Зашьют все с одинаковым успехом ))) До 1,5 лет стараются зашить все мягкие ткани, костную (АО) делают гораздо позже. Все в итоге поправимо, и речь и зубы и прикус )))

Дорогие мамы и папы!) я к вам за поддержкой !!! 01.03 было 3 плановое узи 3/4 d,посмотрели на нашу доченьку! Расщелина левой губки 4,7 мл ао 6,7 мл,небо естественно не видно,как доктор не старался посмотреть!( но с его слов,если ао задет ,значит и небо тоже!( и вот опять у меня паника,слезы отчаяния,я так надеялась на целое небо!!! Страшно как кормить,уже заказала несколько разных поильников,соску nuk,японскую бутылочку ,medela -мягкую ложечку! Всё равно пугает неизвестность !((( как и что,справлюсь ли😪??!!так еще и шейка матки плохая,есть риск преждевременных родов! Это наш второй ребенок,опыт конечно есть,но первая доченька была на гв до года,без проблем!) вообщем нуждаюсь в словах поддержки!!!мы из Спб,планирую попасть к терентьеву А.Б,только в регистратуре Алмазова сказали,он консультирует только деток,поделитесь секретом,как к нему можно попасть до родов?)))

Отредактировано Svet (2017-03-02 07:23:53)

Здравствуйте,не знаю в какой теме написать,напишу тут,просьба сильно не ругать) Нужен ответ на вопрос: После уранопластики попадает ли пища в полость носа? Слышала что остается щель в АО и поэтому попадает в нос. Буду признательна,за ответ.

Всем здравствуйте. Не знаю, куда именно обратиться за помощью и очень надеюсь на помощь Админа и всех форумчан. Моей дочери сейчас 3,6 года. Ее лицо сейчас выглядит как после проведения операции по удалению расщелины. Но ее на самом деле нет. Ао сдвинут немного в сторону. Полоска над верхней губой, ведущая к носу заметно выступает по сравнению с другой и выглядит как раз как




шрам после операции. Одна половина верхней губы как бы выступает и припухлая. Кайма верхней губы с одной стороны не четкая. При улыбке все выравнивается. Кроме этого слева под глазом видимая и ощутимая при пальпации складка. Также слева носогубная складка тоже более видна. Зубы слева на верхней челюсти выросли только недавно, но с сильным смещением. 4-й на месте пятого, пятый на месте шестого. А на месте четвертого пустота. С рождения на ГВ, иных деформаций в десне нет. Еще левая пазуха немного меньше правой. Когда дочке было три месяца мы впервые обратились к ЧЛХ Симферополя. Нам диагноз не поставили, сказали, что с таким сталкиваются впервые и сказали наблюдать и ждать. В три года мы опять поехали к ЧЛХ. Сделали КТ, она не подтвердила предварительный диагноз Одонтомы. Дело в том, что врачей на тот момент интересовала исключительно проблема непрорезывания зубов слева и именно на этот вопрос было нацелено их обследование. Предположили, что у нас неполная расщелина угла рта. Но точно диагноз не поставили и сказали не трогать ребенка, потому что:1) челюсть еще формируется и все может измениться (ничего не меняется. Наоборот при открытии рта стал происходить перекос на одну сторону); 2) если сейчас делать пластику, то не факт, что шрамы будут выглядеть лучше, чем есть сейчас. С этим мнением врачей и уехали. Потом сама я сделала ортопантомограмму челюсти. Зубы с горем пополам выросли, хоть и не правильно. Но меня волнует внешний вид, я не знаю, куда обращаться, кто может проконсультировать и нужно ли вообще что-то делать. Боюсь упустить время. Плачу внутренними слезами. Совсем скоро дочка начнет задавать вопросы, почему у нее такая губка. Что ей сказать. Люди спрашивают, оформили ли мы инвалидность, а мне это как серпом по сердцу. Даже не знаю, можно ли в нашем случае ее вообще оформлять. В общем вопросов очень много, а ответов ноль. Помогите, пожалуйста!

Отредактировано Ирина_lialansnap (2017-03-03 12:41:16)

Ирина_lialansnap, здравствуйте! Попробуйте написать Светлане Геннадьевне Гончаковой, она одна из лучших ЧЛХ-хирургов Москвы, и она консультирует по почте. Я думаю, что она   ваши дальнейшие действия направит и диагноз поможет определить. Я бы на вашем месте однозначно ехала в Москву к специалистам, т.к. в регионах врачи редко сталкиваются с такими проблемами у детей, они лечат по-старинке. В Москве в ЦКБ Гончаковы прекрасные хирурги, Иванов в ЦНИИС. Они точно смогут вам помочь. Если вдруг решите - почта Светланы Геннадьевны - gonchakova@mail.ru. Она прекрасный человек и потрясающий врач, многим на этом форуме помогла. Также есть сайт Ваша надежда, там описаны разные случаи, посмотрите, возможно увидите ваш. И не плачьте, у вас все поправимо на самом деле! И доченька красотка)

Спасибо вам огромное!! Храни Бог ваших и моих деток!!! Буду писать!!!

Ирина_lialansnap
вам в ЦНИИС или ЦКБ, как Анна и Евгения выше писали. Кроме Иванова или Павлович, можно обратиться еще к Стариковой (это если в цниис).

Отредактировано Jul (2017-03-03 18:51:45)