Мария, какое счастье, поздравляем Вас!!!!  Растите здоровыми и самыми счастливыми))))

Здравствуйте. мы с Республики Беларусь, Гродненская область. Доченька родилась 23.12.2016 г., после родов узнали, что у нас "врожденная изолированная расщелина мягкого неба". Еще в роддоме начиталась в Интернете всякого, расстроилась в ожидании худшего, особенно в плане питания. Но кушали мы нормально, вертикально, глотали нормально. Дома питаемся в полувертикальном состоянии, подкладывая подушки, с обычных сосок, специальные нуковские не берет, при этом положении глотаем хорошо. Иногда может пойти молочко через носик.
Ездили на консультации в Гродно сказали, что расщелина маленькая, будет достаточно одной операции, но все равно страх и переживания за нашу крошку огромное. Собираемся ехать на консультацию в больницу в Бороляны.
После того, как нашла Ваш сайт, приходит понимание, что мы не одни такие и не все так страшно, как казалось. Может здесь есть кто с Беларуси? где делали операцию? как все прошло? долго ли идет процесс реабилитации?
Буду очень признательна за любую информацию.

Здравствуйте! Я мама ребенка с расщелиной. У нас родилась девочка Елизавета 23.02.2016г с полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сейчас ей 11 месяцев, вес месяц назад был 6кг. В тюмени делать обтуратор отказались. 10 дней
была на зондовом питании,после начали кормить из соски. до 1 мес была на зонде-соске. После выписки из патологии решила зонд не устанавливать и за месяц безпрерывных кормлений набрала всего 60гр. Пришлось перейти на смесь для недоношенных. Прикорм ввели в 4 месяца. На данный момент кормим из бутылочки Пиджен. Смесь пре Нан + прикорм. Из ложечки может кушать и пить, кормлю в полусидячем положении. Сосет пустышку, нанизанную на пеленку, тк. обычная во рту не держится. Еще у нее  маленькая нижняя челюсть. Собираемся оперироваться в Москве.

Отредактировано МамаИринаТюмень (2017-02-12 19:56:41)

А что значит нанизанную на пеленку? Какая то специальная пустышка так продается? Или это ваше изобретение? Наша тоже не держет. Постоянно рукой приходится а то придерживать

Отредактировано Данусик (2017-02-13 06:30:42)

алина сланина
Добро пожаловать)) мы двухсторонники) заходите в нашу веточка)

Здравствуйте, я мама доченьки с расщелиной мягкого неба. Виктория родилась 23.07.2016 г., на узи расщелинку мы не видели, да и узи мы делали только два, в третьем триместре сделать не успели, так как из-за преэклампсии на 30 недели мне сделали кесарево, доча родилась с весом 1210 г. Расщелину обнаружили в больнице на втором этапе выхаживания, в областной больнице сказали операция в два года, но я не пойму почему так поздно. У ребенка была еще одна патология-краниостеноз, операцию сделали в НИИ им Бурденко 02.02.2017 г., сейчас начала вводить прикорм, а вся пюрешка через нос, доча плачет, я вместе с ней. Подскажите  в каком возрасте оптимально делать операцию, если расщелина только мягкого неба. спасибо.

ЕленаВиктория велопластику делают с 6 мес

Мягкое небо делают с 6 месяцев,в 2 года очень поздно.От мягкого неба зависит речь ребенка,так что чем раньше,тем лучше

Очень хорошо что вы смогли взять себя в руки все это поправимо, у вас есть время подготовиться изучайте форум, здесь очень много информации которая вам пригодиться.

Ya_Tasha Сейчас главное взять себя в руки и спокойно доносить и родить малыша.  Что бы своими нервами  не навредить ребёнку.  Вам повезло,  что УЗИ показало расщелиной и у вас есть ещё много времени подготовится к рождению сыночка. У нас тоже левосторонняя расщелиной губы,  АО, мягкого и твёрдого неба.  Но узнала я об этом только в род зале,  это был шок.  Ни на одном УЗИ ничего не заметили.  Ну и конечно все будет хорошо.  Желаю что бы нёбо не подтвердили ь.

Отредактировано Ирин@ (2017-02-16 18:54:39)

Здравствуйте! Спасибо создателям этого сайт!
Честно, даже и не знала где спросить рекомендации! живем в ХМАО здесь не делают операции таким деткам. Более того, нашей больнице дело нет до нас! Сама ходила и выбивала информацию и направления. Я мама особенной доченьки Ярославы, нам 48 дней, у нас несращение верхней губки. На данный момент веду поиски хирурга в данной области. Прошу отозваться родителей, кто уже делал операции и порекомендовать хирурга(хотелось посмотреть результат).

Отредактировано Annai (2017-02-17 12:33:45)