Добрый день. Я новичок. Моему сыну Стёпе уже почти год. У него врождённая двусторонняя расщелина твёрдого и мягкого нёба. Собираемся на следующей неделе оперироваться у Гончакова, ищу/читаю полезную информацию по кормлению и облегчению послеоперационного периода. Хочу выразить свою благодарность администраторам и местным обитателям за форум, много важного нашла здесь.

Читайте по порядочку а там и разберитесь, что выписать на листочек, что запомнить

Van-dim
Мальчик-красавчик! Смотрите результаты хирургов и определяйтесь!

Я так поняла, что ребёнку так проще грудь брать )))

Зарегистрировалась 2 недели назад. Правила прочитала сегодня))

Во-первых, Здравствуйте!
Во-вторых, уже оставляла свое сообщение в разделе про Омск, т.к. сама родом из него. Не буду много расписывать. Пишу суть)

Считаю своим долгом оставить отзыв на форуме.
История такая...
29 лет назад родилась Я, та-даааам) Родилась с врожденной расщелиной твердого и мягкого неба. Замечу! в истории семьи такого не было. Сразу же после моего рождения, наши "высококвалифицированные" омские врачи дали лишь один совет моей маме: "Дурой не будь, пиши отказную!". Мама оказалась той самой" дурой"- не отказалась. Дальше были другие врачи, комиссии и прочие собрания по вопросу "Что делать с ребенком-обузой, толку то все равно не будет".
Есть у меня предположение,что помимо врожденной расщелины неба, бывают расщелины мозга!!! Но, многие об этом даже и не подозревают, живут, сидят себе на пригретых местах, и  решают, кому жить среди них "нормальных".
Конечно, пророчества на мой счет были не очень...А именно: "Дальше школы-интерната НИЧО не светит ". Поскольку из -за дефекта неба у меня , по их, версии , 100%  ожидаются проблемы с умственным развитием и тд тп. Сказала бы я им))
Если в кратЦе, то, я ходила в ОБЫЧНЫЙ детский сад. Я училась в ОБЫЧНОЙ школе. И наравне со всеми получала как 5 ,так и 2, и никто мне поблажек "бедной-несчастной" не делал, уж поверьте. Занималась и занимаюсь спортом. Поступила САМА в институт, благополучно его окончила. Работаю.

Комплексы были,но если честно, они никак по большей части  не  были связаны с дефектом. Всё как у всех.
И здесь точно не должно быть место жалости со стороны родителей, иначе, уверяю вас, ребенок очень быстро поймет,что это прекрасная "кнопка" давления.

И ещё, я так понимаю,что многие родители боятся того как их детей примет общество.
У меня НИКОГДА не было проблем со сверстниками!!! Я никогда не была изгоем или аутсайдером, скорее даже наоборот.
Был единственный случай, когда мне указали на мой диагноз. Это был взрослый человек-работник мед учреждения)

о детях. Нет, у меня своих ещё нет. Безусловно я об этом думаю. И мне бы не хотелось ребенка- инвалида (меня,кстати, это слово никак не коробит). Себя настраиваю на запланированную беременность.
Знаю девушку с аналогичной проблемой ,что и у меня. У неё 2е здоровых детей. Все дело в генетике.
Но 100% гарантий нет и не будет. И от гораздо более страшных болезней никто не застрахован.

Вообщем, что я хочу сказать. Мамочки и папочки, не паникуйте и ,конечно же, не отказывайтесь! Это не приятно,но не смертельно. То каким будет ваш ребенок очень сильно зависит от вас. Ваш ребенок будет смотреть на мир Вашими глазами)

Спасибо за вашу историю, дай Бог здоровья будущим деткам, а вам сил!!!

Len48
Пожалуйста.

Сводить губы пластырем....... это меня еще в пермских ветках, 'удивляло'. И ао, у односторонников пластырем не подтянешь.... не говоря уже про двусторонников.
Единственное, в чем есть смысл - это для кормления грудью. А так - односторонники и без этого девайса чудесно едят из соски.

IR
Спасибо, что написали свою историю. Я тоже не зацикливаюсь на диагнозе и внешности. Мы с дочей посещаем храмы, детские площадки, пляжи, магазины и все общественные места. Не видела негатива и откровенного любопытства окружающих. Хотя на стадии беременности врачи меня всеми силами склоняли к аборту. Врачам сейчас я с удовольствием показываю свое счастье и доношу им мысль, что наши детки такие же полноценные члены общества. И им трудно не согласиься с этим.
Так что девченки берите себя в руки. Наслаждайтесь беременностью и спокойно ждите своего счастья!

От спокойного поведения, до ора с момента посадки, до высадки.  Все дети разные.

всем привет!

У моей доченьки расщелина угла рта.
в данный момент были на консультации у Семенова и Тереньева.
семенов говорит,что операцию необходимо проводить в 10месячном возрасте, однако Тереньев придерживается другого мнения - операцию планирует делать не ранее 1,5 лет.
мы стоим перед сложным выбором, так как у дочи уже сейчас в 7 месяцев при воспроизведении звуков и улыбке идет перекос губ в сторону расщелины  (очень похоже на то, как нагиев говорит).

Вроде как кажется, что лучше проводить операцию в раннем возрасте, так как проще будет проходить послеоперационный период, однако и Терентьев привел много доводов в пользу своей теории. Надеюсь найду на сайте ответ для себя - когда же лучше сделать операцию и у кого

Отредактировано kikirka (2016-07-21 10:12:12)

kikirka
Здравствуйте!!!
Попробуйте проконсультироваться у Московских хирургов (Иванов - ЦНИИС; Гончаковы - ЦКБ), можно проконсультироваться по электронной почте. Я думаю у них другие более ранние сроки и другая методика. Я знаю оперировавшихся с косой расщелиной лица у этих хирургов на более ранних сроках и результат у них отличный!!! чем больше мнений вы соберете, тем больше у вас будет выбор!