Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 121 страница 150 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

Конечно инфо черпала,искала здесь. Спасибо за сайт,реально помощь была необходимая.

122

Janina написал(а):

Екатерина2406
Сказал расщелина большая, есть риск недоразвития верхней челюсти. Но мы то тут уже знаем, что он действительно есть...но этот риск несопоставим с последствиями поздних операций.  Дальше в л.с. , а то не по этой веточке )))

А расскажите, пожалуйста, как решают проблему недоращвития верхней челюсти при ранних операциях на небе?

123

Bright1981
Ортодонтами)

124

Кристина5 написал(а):

Bright1981
Ортодонтами)

Ок, ладно. А можно где-то подробно почитать про сравнение последующих проблем при операции на небе в год-полтора и при операции в 6-8 мес?
Во втором случае будет сдерживание роста верхней челюсти, и, как я прочитала, ношение пластинок, кап и всяких брекетов в перспективе лет до 18.
В первом что? Для огромных проблем с логопедией вроде рано... С питанием да, проблема. Что я упускаю?

125

Bright1981
Сдерживает рост челюсти при операции на небе в любом возрасте до окончания роста черепа. В 6-8 месяцев, в год, в два, в три вы сделаете операцию - в любом случае швы на небе будут тормозить рост челюсти. Можно подождать до 7 лет и прооперировать в семь (как делали раньше), тогда в основном челюсть уже вырастет, если вас именно челюсть волнует.

И пожалуйста, поищите соответствующую ветку на форуме хотя бы с помощью Поиска в шапке. Не надо все вопросы задавать в ветке знакомства, она создана для другого. Вы же не первый день на форуме.

126

Bright1981 написал(а):

Ок, ладно. А можно где-то подробно почитать про сравнение последующих проблем при операции на небе в год-полтора и при операции в 6-8 мес?
Во втором случае будет сдерживание роста верхней челюсти, и, как я прочитала, ношение пластинок, кап и всяких брекетов в перспективе лет до 18.
В первом что? Для огромных проблем с логопедией вроде рано... С питанием да, проблема. Что я упускаю?

В первом те же самые риски насчёт челюсти. Правильно Админ Вам написал, риски минимальны только при очень поздних операциях. А вот все остальные проблемы неизбежны. Насчёт логопедии, считаю вы ошибаетесь. Не зря ведь иминитые хирурги стараются нёбо закрыть до года. Не для того же, чтобы нам кормить детей легче было. А именно для наименьших проблем с речью. Первые звуки ребёнка должны идти через ротик, а не ротоносик. Поэтому, чем раньше, тем лучше для речи...и меньше других проблем. А пластины и брекеты сейчас носит каждый третий ребёнок и без наших врождённых проблем.
Admin
Извиняюсь, что всё-таки продолжила эту тему в данной веточке...не могла не ответить.

127

Добрый день всем! Сейчас доченьке Мирочке уже 5 мес и мы ожидаем операцию в НПЦ Солнцево у Сулейманова А.Б. У нас расщелина твердого и мягкого неба, микрогнатия. Об этом мы узнали только после рождения :canthearyou:  Давно изучаю этот форум, но вопросов еще много. Хочется пообщаться, с теми у кого такая же патология и возможно найти земляков. А так же услышать мнение о хирурге, кто уже прошел у него операцию? Может есть кто из Башкирии?
Пожалуйста, откройте все темки)

128

Всем привет!
В сентябре прошлого года у нас родилась чудесная дочка Лерочка. Выписали из роддома на третий день, никто нашей патологии не обнаружил. Все бы хорошо, только девочка не хотела брать грудь (это потом стало понятно, что ребёнок просто физически не мог создать вакуум). Дома кормили сцеженным молоком, ела совсем мало. Попали по скорой в детское отделение. Там все дружно разводили руками и говорили, что она просто характерная!!! И нужно заставлять её есть больше. Но для перестраховки все же отправили нас в областную больницу, где диагноз был поставлен в первые минуты осмотра. Так на 10 день жизни нашей крохи мы только узнали о расщелине неба. С ужасом думаю, что могло бы быть, если бы не попали к нормальным специалистам....((
Сейчас нам 9 месяцев. В 3,5 месяца были в 7ой детской больнице у Коротченко. Сказали расти, набирать вес и приходить в августе 2016. Будут смотреть на состояние ребёнка и назначать операцию. Там стараются с небом деток ближе к году оперировать. Вот жду и становится страшновато.. Со срыгиваниями мучались долго, но как начала сидеть, стало проще. Теперь добавилось небезопасное кормление ложкой, хотя она молодец, старается изо всех сил, пытается приспособиться.
Хотела очень поинтересоваться финансовой стороной вопроса. Может кто не так давно оперировался в Киеве у Коротченко? Буду благодарна за информацию о сроках прибывания в стационаре, реабилитационном периоде.

129

Mirysha16
Анна1989
Все открыто. Добро пожаловать!  :flag:

130

Анна1989

Ужас какой, в столице в роддоме не заметить расщелину (( И участковый педиатр тоже хороша, слава Богу что хоть в больнице нашли все вовремя. По Коротченко к сожалению проконсультировать не могу, но порыскайте по форуму, о нем довольно много отзывов.

131

Здравствуйте  девочки, меня зовут Сабина, доченьку Соня, нам 3,6 года, диагноз поставили впервые месяц наза ,  она у меня плохо разговаривает ,обратилист к логопеду она и заподозрила расщелину, отправила на консультацию к члх он подтвердит скрытую расщелину мягкого неба, сейчас ищу  больницы которые нас возьмут бесплатно на операцию. Интерисуют в нижнем новгороде т.к. ближе всего нам ехать туда. В Москву писала но так нам и не ответили. И из Питера тоже ответ не пришел. Тереньтеву писала ,но он к сожалению опереирует только деток до 3 лет.

132

sabishka
Здравствуйте!!!
Вообще, лучше искать на где ближе, а где лучше ))) Вы в Москве кому писали и кто вам не ответил?

133

Всем привет, моему карапузу 6 месяцев у нас полная расщелина губки, небо и ао справа. Готовимся к операции. Хотелось бы познакомится с теми у кого такой же диагноз. Я "чайник" незнаю как и что тут писать!))) Помогите!)

134

sabishka
Sifon
Добро пожаловать!  :flag:

135

Sifon
Добро пожаловать!
Мы тоже правосторонники. Где будете оперироваться?

136

Юлия1988 написал(а):

SifonДобро пожаловать! Мы тоже правосторонники. Где будете оперироваться?
            Подпись автораМоя вкусняша Алинушка-малинушка!Мы вконтакте - https://vk.com/extazy_88

Мы планируем в "Бонуме", а вы?

137

Sifon написал(а):

Мы планируем в "Бонуме", а вы?

у нас уже пройдено 2 этапа у Гончаковой СГ)

138

Len48 написал(а):

sabishka
Здравствуйте!!!
Вообще, лучше искать на где ближе, а где лучше ))) Вы в Москве кому писали и кто вам не ответил?

В Москву писала в нпц там сказали бесплатно только жителям москвы, писала в цниис оттуда уже 3 недели жду ответ, писала  светлане геннадьевне,она готова нас взять платно,но мне не потянуть 150 тыс,я лдочку воспитываю одна,папа наш хоть и обеспеченный человек ,но отказался давать денег. Про Питер  писала в им турнера, тоже ответа не дождалась. Ответ пришел только из нижнего от Глявиной, вот и зотела узнать всб информацию и отзывы. Еще момент, у нас в городе проводят такие операции изза этого мне департамент не дает квоту, а у нас вмего один врач на вмю область и я честно не очень доверяю т.к. операций он такие проводит от случая к случаю примерно 20 операций в год это он сам мне говорил. А у нас и так все запущено речь почти сформирована, говорит она очень много ,стизи песни все ,но невнятно не произносит согласные буквы.

139

sabishka
А в благ.фонд не хотите обратиться?

140

Admin написал(а):

sabishka
А в благ.фонд не хотите обратиться?

Светлана Геннадьевна дала координаты фонда, они мне выслали список документов, мне их не собрать, у меня даже прописки нет, а тамнадо выписку из домовой книги, ннужно заключение из соц службыё а жилье у меня съемное, вообщем очень много препятствий. И еще момент такой наши врачи ужас как упираются не хотят никаких справок , напрвлений давать. Даже выписку из истории развития ребенка не зотели давать,ели выбила и то просто пару предложений написали без подписей и печатей. А сегодня ходила за направлением на консулттацию в нижний мне не дали сославшись на то что мы не нужлаемся в такой консультации, у нас свой члх есть. Вообщем за этот месяц я уже седая стала. Помощи от наших участковых врачей нет ,иау еше и палки в колеса вставляют. Я спросила ,а как же другие ездят, она говорит через департамент, но я лично переписывалась с девочкой из нашего городаона оперерировплась у тереньтьева, никаких квот они не оформляли , просто собрали все анализы и поехали.врач сказала типо такого быть  не может

141

sabishka
Вы меня извините пожалуйста заранее... Но что значит не дают выписку из истории болезни?!? Я бы всю поликлинику разнесла (начиная с кабинета заведующей) отстаивая права своего ребёнка. Выписку из домовой книги?!? Временная регистрация даёт право на такой документ. В конце концов всегда можно ее сделать за символическую плату у любой бабульки/соседке. (Она даётся на 3-6-12 месяцев и не несёт ни каких обязательств). Кто хочет что то сделать - тот ищет возможности, кто не хочет - тот ищет отговорки. Извините ещё раз... Но за своего ребёнка можно через многое переступить!

Отредактировано Len48 (2016-07-08 23:18:12)

142

sabishka
За ребенка придется не просто воевать, а горла перекусывать. Если, конечно, вас интересует результат. Собирайтесь с силами и деритесь. И везде грозите судами и прокуратурой. Ходите с включенным телефоном - и сообщайте всем, что разговор записывается. Любой отказ - требуйте письменный и сейчас же оповещайте, что собираете справки для прокуратуры.

Да, Терентьев оперирует без квот - найдите на форуме в разделе Больничный коридор тему о нем и спросите, что и как там.

143

Len48
Рассмотрите ещё БОНУМ в Екатеренбурге (как вариант). Просто ВСЕГДА можно найти выход если поставить перед собой цель. Вы являетесь гражданином РФ? (Просто из вашего профиля не совсем понятно... Почему проблемы с пропиской?) Просто не могу понять проблемы со справкой с места прописки...

144

Всем,доброе время суток! кто оперировались во Львове,в какую сумму обходится операция мягкого и частично твердого  неба??

145

Здравствуйте! Я из Самарской области, г. Чапаевска. Я жду в ноябре Мальчика! Наша первая беременность и долгожданное счастье сынок. Вчера на УЗИ, на сроке 22 недели нам с мужем сказали, что у малыша дефект мягких тканей верхней губы и костной верхней челюсти у плода, предположительно имеется дефект костной части верхнего неба. (иными словами волчья пасть и заячья губа). Вся беременность проходила нормально, и анализы были хорошие. Мы конечно в шоке с мужем находимся, не понимаем как и откуда это образовалось. Но сегодня я более менее начала успокаиваться благодаря вашему сайту, очень много полезной информации прочитала, думала что все намного страшнее...но все это исправимо конечно со временем. Завтра пойду на прием к врачу, чтоб дали направление на консилиум...будем ждать что скажут еще там. Нашего малыша мы не оставим в обиде, будем делать для него всё возможное. Терять надежды не нужно, тем более сейчас с нашей медициной можно многих успехов добиться. Благодаря этому сайту буду потихоньку подготавливаться к рождению малыша.

146

Таша Шаталова написал(а):

Здравствуйте! Я из Самарской области, г. Чапаевска. Я жду в ноябре Мальчика! Наша первая беременность и долгожданное счастье сынок. Вчера на УЗИ, на сроке 22 недели нам с мужем сказали, что у малыша дефект мягких тканей верхней губы и костной верхней челюсти у плода, предположительно имеется дефект костной части верхнего неба. (иными словами волчья пасть и заячья губа). Вся беременность проходила нормально, и анализы были хорошие. Мы конечно в шоке с мужем находимся, не понимаем как и откуда это образовалось. Но сегодня я более менее начала успокаиваться благодаря вашему сайту, очень много полезной информации прочитала, думала что все намного страшнее...но все это исправимо конечно со временем. Завтра пойду на прием к врачу, чтоб дали направление на консилиум...будем ждать что скажут еще там. Нашего малыша мы не оставим в обиде, будем делать для него всё возможное. Терять надежды не нужно, тем более сейчас с нашей медициной можно многих успехов добиться. Благодаря этому сайту буду потихоньку подготавливаться к рождению малыша.

Все будет хорошо! не паникуйте!;)

147

sabishka написал(а):

Светлана Геннадьевна дала координаты фонда, они мне выслали список документов, мне их не собрать, у меня даже прописки нет, а тамнадо выписку из домовой книги, ннужно заключение из соц службыё а жилье у меня съемное, вообщем очень много препятствий. И еще момент такой наши врачи ужас как упираются не хотят никаких справок , напрвлений давать. Даже выписку из истории развития ребенка не зотели давать,ели выбила и то просто пару предложений написали без подписей и печатей. А сегодня ходила за направлением на консулттацию в нижний мне не дали сославшись на то что мы не нужлаемся в такой консультации, у нас свой члх есть. Вообщем за этот месяц я уже седая стала. Помощи от наших участковых врачей нет ,иау еше и палки в колеса вставляют. Я спросила ,а как же другие ездят, она говорит через департамент, но я лично переписывалась с девочкой из нашего городаона оперерировплась у тереньтьева, никаких квот они не оформляли , просто собрали все анализы и поехали.врач сказала типо такого быть  не может

Вам  никакие направления к сг от местных НЕНУЖНЫ.
Вам нужно сделать временную регистрацию о прописке - для фонда это необходимо, да. Выписка из истории болезни - всего навсего вам напишут ваш диагноз. На крайний случай делаете ксерокопию из карты - ее необходимо держать при себе, невзирая на чушь по запрету о выносе ее из поликлиники.
Вы обязаны бороться, никто не имеет права по закону принудить вас лечить ребёнка в определенном заведении. Будте спокойны и ЗЛЫ сразу, не вы просите у врача, а вы даете милостьевое согласие на то, что б они посмотрели на него. Вы понимаете? Не просите, а требуете и приказываете. Ни в каком документе вам не имеют прав отказывать.

148

sabishka написал(а):

Светлана Геннадьевна дала координаты фонда, они мне выслали список документов, мне их не собрать, у меня даже прописки нет, а тамнадо выписку из домовой книги, ннужно заключение из соц службыё а жилье у меня съемное, вообщем очень много препятствий. И еще момент такой наши врачи ужас как упираются не хотят никаких справок , напрвлений давать. Даже выписку из истории развития ребенка не зотели давать,ели выбила и то просто пару предложений написали без подписей и печатей. А сегодня ходила за направлением на консулттацию в нижний мне не дали сославшись на то что мы не нужлаемся в такой консультации, у нас свой члх есть. Вообщем за этот месяц я уже седая стала. Помощи от наших участковых врачей нет ,иау еше и палки в колеса вставляют. Я спросила ,а как же другие ездят, она говорит через департамент, но я лично переписывалась с девочкой из нашего городаона оперерировплась у тереньтьева, никаких квот они не оформляли , просто собрали все анализы и поехали.врач сказала типо такого быть  не может

Вы же где то прописаны, там и возьмите. И не нервничайте так сильно - жизни ребёнка ничего не угрожает, чуть позже сделаете, и все.
Хотите к Терентьева - напишите туда, найдите связь с ним - в соответствующей ветке, или подробности у девушки с которой ведете переписку.

149

Sifon написал(а):

Все будет хорошо! не паникуйте!

Спасибо большое за поддержку! Паника уже отходит на дальний план)))

150

Здравствуйте! Спасибо вашему сайту! Я пока новичок, незнаю что и где можно прочитать и посмотреть)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6