Привет! Мы из края. Диагноз как у вас.  Ездили к Землину, взял бы нас только лет в 6 на операцию. Нас, естественно, это не устроило. Прооперировались в 6 месяцев в Новосибирске. Всё замечательно. Нам уже 10 месяцев. Вы съездийте тоже к нему. Может вопрос с Краснодаром у вас тоже сразу отпадёт из-за сроков операции. Будете уже смотреть другие варианты. Удачи вам!

Екатерина2406
Сказал расщелина большая, есть риск недоразвития верхней челюсти. Но мы то тут уже знаем, что он действительно есть...но этот риск несопоставим с последствиями поздних операций.  Дальше в л.с. , а то не по этой веточке )))

Милена_Краснова
Добро пожаловать. Мы двух сторонники. Изучайте форум, читайте веточки про хирургов и кормление. Удачи! Вы из какого города?

Всем привет! Нашей Машеньке уже 5 месяцев. У нас полная расщелина твердого и мягкого неба. Раздумываю, где оперироваться. Кто где оперировался из Подмосковья? Кто-то оформил инвалидность?

Ань, ну может они давно знают про все эти "места", просто "зондируют почву" и собирают отзывы )))))))))

Я думала, они сами ответят, так проще сориентировать маму было бы

Приветствую всех! Очень рада, что нашла этот форум, огромная благодарность создателю, модераторам и активным участникам!
В Мае у нас родился замечательный сыночек Сашенька, в этот же день я заметила, что на небе отсутствует небный язычок посередине мягкого неба. Точнее их там два, по бокам небольшой дырки (как выяснилось расщелины). На картинке моего аватара максимально похожее изображение нашей проблемы. Главный вопрос на сегодня, есть ли на форуме родители, у малыша которых было в точности такая же расщелина (см. на картинку на моем аватаре)? Отзовитесь пожалуйста! Очень хочу спросить как ребенок развивается после операции, есть ли проблемы с речью и питанием, какие особенности? Возможно кто-то принял решение не делать операцию? Спасибо!

На осмотре в роддоме педиатр даже не заметила, пришлось обратить ее внимание на наше горлышко. Врач сказала, что это не требует операции и ни на что не повлияет. Однако, ребенок так и не смог присосаться к груди. на 3-и сутки попыток прикладывая к груди я (мама с опытом кормления первого ребенка до 2-х лет), поняла что он не может создать необходимый вакуум и была вынуждена согласиться на смесь, так как малыш начал сильно терять вес. Слава богу, в эту же ночь пришло молоко. Питаемся через бутылку с прорезанной дыркой, при этом молоко постоянно попадает в носоглотку, несмотря на то что кормим полу-вертикатьно и выпускаем воздух. Малыш хрюкает как хрюшка. Часто срыгивает через нос и долго плачет, так как вероятно переваренная еда в носоглотке вызывает крайне неприятные ощущения.

После выписки мы сразу пошли к стоматологам, где нам дали направление на МОНИКИ куда мы приехали с 2-х недельным младенцем на консультацию. Консультация не впечатлила, хирург 1 секунду смотрел ребенку в рот, а потом просто записал нас на операцию на апрель (ребенку будет 11 месяцев). На все вопросы я получала короткие ответы из разряда: Вопрос: "Я читала что операции на небе можно проводить раньше?" Ответ: "Попробуйте найдите хирурга, который возьмется раньше (с ухмылкой)". Вопрос: "Насколько это сложная операция, кажется у нас довольно небольшая щель". Ответ: "если вы сами будете делать то сложная, если хирург с опытом, то не сложная, зашьем и забудете".
Муж считает, что нормальные хирурги всегда так разговаривают , а мужчины хирурги еще и покруче бы ответили на мои глупые вопросы. Но я хочу изучить вопрос сама, и рассмотреть варианты других мест для операции. Постепенно делаю вывод, что надо искать именно хирурга, а не мед. учереждение. Как говориться 7 раз отмерь, один раз отрежь.

Всем привет! У нас сыночек с односторонней расщелиной верхней губы справа, зайчик Степашка. Родился Степа 30 марта 2016 года. Мы живём в Москве, роды были в центре планирования семьи и репродукции, сразу из роддома дали направление в НПЦ в Солнцево. Узнали о диагнозе на 34 недели беременности и ещё до родов побывали в Солнцево у Гулшод Батировны Саидовой. Очень понравился центр и хирург, хорошее отношение как к ребятишкам, так и к сумасшедшим и взволнованным родителям)
У нас нет московской прописки и нам предложили обратиться в фонд при НПЦ. И вот через неделю мы должны уже лечь на госпитализацию! Волнительно очень.. Спасибо вашему форуму за поддержку, за советы, вы такие молодцы!!

Спасибо Ольга-Надежда! К сожалению на нашей первой пятиминутной консультации нам как-то непонятно ответили на вопрос оба ли неба задеты. Хирург сказала что твердое небо всегда тоже задето. Хотя как я уже писала, она смотрела в ротик ровно одну секунду, если не пол секунды. Щель действительно на вид не очень большая, примерно 8х12 мм, но все равно конечно функция неба здорово нарушена и дышит он как-то сипло через нее. На вид кажется что на твердое небо попадает, там все такое маленькое. Меня еще беспокоит, что между небом и языком очень маленькое пространство (гораздо меньше чем на картинке аватара), непонятно есть ли у ребенка вообще гланды например... И у нас два таких отростка (язычка) по бокам щели, вместо одного посередине. Когда Сашенька кричит они смыкаются (чмокаются друг с другом).
Боюсь представить как сложно деткам с большими щелями, всем сил и удачи!

Вопрос по прописке, может кто-то подскажет... у меня есть московская прописка (прописала у родственников), а малыша мы прописали в свою квартиру в подмосковье. Вопрос: надо ли малыша прописывать в Москву, чтобы бесплатно попасть на операцию в московский госпиталь? Или достаточно моей прописки? Я правда тоже хотела перепрописаться в свою квартиру, но раз это так важно, могу оставить московскую прописку пока. Спасибо!

Отредактировано tatsis (2016-06-25 17:31:21)

В цниис проходят лечение дети по ОМС со всей России

привет всем! уже долго изучаю форум,черпаю необходимую информацию. спасибо всем,кто делится своим опытом. мы ждем нашу первую операцию на губке у Гончаковой СГ 25 июля(спасибо отдельное АннаКК, что сдвинула меня с места и заставила действовать) очень волнуюсь,чтоб ничего нам не помешало и мы увидели полноценную улыбку сыночка.хотя и сейчас она тоже умилительная)))
очень много вопросов о пребывании в цкб(условия в палатах и тп) не могу найти эту информацию. может мне кто подскажет где это искать
и еще...Уважаемые администраторы,что нужно сделать,чтобы открылись веточки пользователей?