Здравствуйте! Я здесь новенький.Мы из Казани.Моя дочь родилась с расщелиной мягкого неба. Узнали мы об этом только в роддоме, после рождения малыша. До этого на УЗИ не видно было.Когда дочке было пол года сходили к челюстьному хирургу, сказали набрать 10 кг.А набор веса для нас была огромной проблемой, и плюс обнаружилась другая болезнь, и мы не смогли лечь на операцию. Нам сейчас 4 года.1,5 месяца назад  встали на очередь в Дркб . И через 2 недели у нас операция. Дали огромный список анализов и врачей, поэтому у меня огромная просьба кто делал операцию своему ребёнку в Дркб Казань, как все прошло у вас, какие там условия, и что с собой брать, и вообще к чему быть готовым????заранее всем спасибо!!!!!

Камиль Нугуманов
Добро пожаловать на форум 
А про Казань здесь не одна тема - операция в ДРКБ г.Казань-4
Пользуйтесь поиском )))

Спасибо всем, уже читаю

Добрый вечер!! Родила я месяц назад, по УЗИ у нас было все хорошо.. Родила девочку.. На следующий день сказали, что у нас зайчья губа и волчья пасть.. В итоге у нас , расщелина мягкого неба и частично твердого.. Губа и нос целые..Расскажите пожалуйста как кормить, как готовиться к операции и т д? Кормила я сцеженным молоком, сказали нельзя грудь, но почитав я поняла что многие кормят.. Кормлю соской нук.. Оч переживаю за операцию, где делать и в каком возрасте.. Еще поставили тугоухость, но будем пере проверять.

Отредактировано Зухра07 (2016-11-14 23:54:51)

Я из Кабардино Балкарии

Добрый день! Я живу в Санкт-Петербурге. Случайно наткнулась на этот форум, очень обрадовалась, может моя история и советы будут нужны кому-то. У меня - двухстороння полная расщелина губы и нёба, у ребёнка - левосторонняя расщелина губы и нёба. Про себя рассказывать неинтересно, т.к. это было 30 лет назад. Дочери 17 лет. Первая операция была в 1999 году, в больнице на Авангардной, оперировала Цыплакова М.С. (когда делали операции мне, она была ассистентом). Операцию на губе сделала отлично, но про нос сказала, что если носить турундочки - всё само поднимется. Знаю по себе - это бесполезно. Крыло носа было "завалено" до пластической операции (в 17 лет). В 2002г. она же делала операцию на нёбе.  Расщелина была очень сложная, но ей удалось сделать всё за один раз. За это ей огромное спасибо! Но был большой недостаток. В 2005 году мы случайно  попали в ЛорНИИ на отделение патологии голоса и речи к замечательному логопеду и человеку Матвеевой (тогда Герасимовой) Анне Сергеевне. Она популярно (т.к. я имею медицинское образование) объяснила, что после такой операции, мы были далеко не первые, ребёнок чисто говорить не будет никогда. Вся проблема в том, что неправильно при операции "сделано" мягкое нёбо. Она посоветовала сделать ещё одну операцию и, только после этого, начать занятия с ней. Мы всё сделали, три месяца ежедневно позанимались у неё. Результат очень хороший. У дочери абсолютно нормальная речь.  Потом в 10 лет ей одели брекеты. За три года у неё сформировался правильный прикус.  В феврале 2016г.  ей сделали пластику носа. На данный момент у неё нет никаких отличий. От себя хочу добавить: меня всегда воспитывали как обычного ребёнка, ни в чём не ограничивали (имею ввиду физические нагрузки). Почему-то считают, что у таких детей проблемы с русским языком в школе. Неправда, у меня, у единственной в классе, была "пятёрка" по русскому языку. Мой физический недостаток, в принципе, почти не мешает в жизни. Я двадцать седьмой год замужем, у нас трое детей (расщелина у младшей дочери), маленькая внучка, занимаю руководящую должность, связанную с общением с разными людьми, у меня много друзей. Моя младшая дочь уже закончила школу, учится в медицинском колледже, имеет тоже большой круг общения. Хочу обратить внимание, что такие дети умнее обычных. Учитывайте это при общении с ними. Они видят и понимают гораздо больше, чем кажется. Если кого-то что-то заинтересовало, отвечу на любые вопросы. Всего доброго.

Поддерживаю!! Очень важно знать, что все будет хорошо. Особенно после некоторых врачей в роддоме, которые говорят всякую чушь.

Елена Павлова
Спасибо за рассказ!!! А что с зубами, имплант или мосты? Костную пластику  альвеолярного отростка не делали?

Спасибо Вам огромное за  Вашу историю!!! Когда читаешь рассказы людей, которые через это прошли, все больше понимаешь, что все поправимо)))

Елена Павлова
не могла пройти мимо.Спасибо Вам ОГРОМЕННОЕ за Ваше появление здесь) Очень интересно читать истории уже взрослых людей с временными проблемами) Ну,Вы понимаете о чем я ) Читая такие посты,становится намного спокойнее,что у моего ребенка есть 99,9% устроить счастливую жизнь,ничем не отличающуюся от кого-либо из нас)