Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 811 страница 840 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

811

Катешок написал(а):

Добрый вечер. Сегодня целый  день сидела на форуме,  почитала истории посмотрела деток. И оказывается, что не Всё так страшно. А страшно было только от незнания проблемы. А когда окунаешься, читаешь,вникаешь  - а решение то есть. Главное набраться терпения. Хочу сказать огромнейшее  спасибо создателем сайта.  Столько полезной информации от а до я.  И главное, что я не одна.  А уже есть те кто через это прошел,  а значит можно будет спросить Всё что будет интересрвать.  Сегодня  гинеколог дала направление в 15 роддом на консультацию, но не из за сынули а по давлению. Почитала, что там вроде не плохо относятся к нашим деткам. Если кто рожал там поделитесь свежей информацией.  Заранее Спасибо.

Катя, простите за не скромный вопрос - а вы Откуда? :)
Мало ли, где есть 15й родом..... Ну и есть веточка Земляки, загляните туда :)

812

Добрый вечер!меня зовут Оксана,я мама самых класснючих трёх детей,у одного из которых расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Неожиданный диагноз для нашей семьи,готовы не были.но уже прошло некоторое время,благодаря открытым темам форума паника отступила и стресс ушёл.сейчас,когда первые месяцы тревоги и бесконечные попытки найти наилучший способ накормить и из чего накормить малыша позади ,когда появились щёчки и безумно красивые улыбки -все встало на свои места. Спасибо всем,кто находит время и делится с нами здесь такой ценной и жизненнонеобходимой информацией !Вы все спасательный круг для меня!

Отредактировано оксана 17-02-28 (2016-10-31 22:17:02)

813

оксана 17-02-28
:flag:

814

АннаКК написал(а):

Катя, простите за не скромный вопрос - а вы Откуда? 
Мало ли, где есть 15й родом..... Ну и есть веточка Земляки, загляните туда

Ой, извините, Я из Москвы и речь идёт о московском роддоме № 15

815

Здравствуйте. Меня зовут Катя, я мама двойняшек девочек. У одной девочки синдром Пьера Робена. Узнала об этом в роддоме. Перенесли пневманию, и сейчас остались проблемы с дыханием, у кого как было с дыханием поделитесь и когда прошло?

816

ЕКАТЕРИНАRZ
:flag:

817

ЕКАТЕРИНАRZ
Здравствуйте!
Посмотрите в этой ветке - Синдром Пьера-Робена.

818

Здравствуйте,сыночку 2 месяца,месяц назад узнали о расщелине мягкого неба на осмотре. Готовимся к операции,думаем или у Коротченко или Тетруевой,незнаем где лучше,очень переживаем. Очень нужна подробная информация.

819

Людмилаа11
:flag:

820

Людмилаа11
вам открыли форум, ищите :) .

Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)
Украина Львов Могиляк

821

Людмилаа11 написал(а):

Здравствуйте,сыночку 2 месяца,месяц назад узнали о расщелине мягкого неба на осмотре. Готовимся к операции,думаем или у Коротченко или Тетруевой,незнаем где лучше,очень переживаем. Очень нужна подробная информация.

Здравствуйте.
Мы пациенты НА, результат можете глянуть в нашей веточке!
Если будут вопросы, обращайтесь, пишите в личку, с радостью отвечу!

822

Добрый вечер. Мы из Самары. Вот только в 2.6  года дочке поставили диагноз закрытая расщелина мягкого неба. Теперь ждем операцию, ее назначили на 24 января. У меня куча вопросов. Голова кругом. 1) кто ужп делал операцию на мягкое неба в больнице Калинина? 2) у кого? 3) как дети перенесли? 4) как вообще проходит после операционный период? 5) у кого лучше из врачей оперироватся? 6) через саолько дети начинают говорить? Буду благодарна за любую информацию.

823

1980
Здравствуйте!!!
Попробуйте почитать вот эти темы -  Операция в Самаре
Самара! АУ!!

824

Катешок написал(а):

Ой, извините, Я из Москвы и речь идёт о московском роддоме № 15

На шарикоподшипниковской?не рекомендую...нас забрали в реанимацию(из за дыхания,но это наш порок ), держали на спине все дни,что категорически запрещено при нашем пороке...и спецом задержали наш перевод..плюс периодически при любых вопросах намекали,что ребенок дефективный..мол,что вы хотите, у вас же ПОРОК,мало ли что еще будет...

Отредактировано julchana (2016-11-03 23:03:58)

825

julchana написал(а):

намекали,что ребенок дефективный

Я в этом роддоме рожала старших. А с младшей выяснилось, что на контрактные роды они в принципе не берут детей с расщелинами, не хотят связываться.
А если идёт речь о 15 роддоме в Вешняках, то вроде по нему были отзывы в теме "где рожать". Меня туда пытались отправить с экстрасистолией

826

Катешок написал(а):

Добрый вечер. Сегодня целый  день сидела на форуме,  почитала истории посмотрела деток. И оказывается, что не Всё так страшно. А страшно было только от незнания проблемы. А когда окунаешься, читаешь,вникаешь  - а решение то есть. Главное набраться терпения. Хочу сказать огромнейшее  спасибо создателем сайта.  Столько полезной информации от а до я.  И главное, что я не одна.  А уже есть те кто через это прошел,  а значит можно будет спросить Всё что будет интересрвать.  Сегодня  гинеколог дала направление в 15 роддом на консультацию, но не из за сынули а по давлению. Почитала, что там вроде не плохо относятся к нашим деткам. Если кто рожал там поделитесь свежей информацией.  Заранее Спасибо.

Добрый день! Могу посоветовать Вам 11 роддом. Я рожала там двоих своих детей. Второй родился с полным набором. И врачи там опытные, таких деток они знают. Так что мой мальчик ни дня на зонде не сидел. У них сразу есть специальная нуковская соска, они кормят из нее, потом и мамочку учат как кормить такого малыша, как за ним ухаживать. Дали телефон Гончакова мне тоже там. А так как для меня рождение такого малыша стало полной неожиданностью, то успокоили и настроили на нужный лад. Выписали нас как обычных здоровых детей. Кстати на следующий день как мой родился, там родилась девочка с односторонней расщелиной. Лежали они в детской комнате рядом, мой и эта девочка. Медсестры еще шутили :Невеста у вашего появилась.
Только учтите заведующая родильныи отделением очень строгая женщина, не любит когда во время родовой деятельности орут. Я оба раза рожала с ней. Ее строгость наоборот действовала на меня очень отрезвляюще и настраивала на "работу".

827

11 роддом - это который в Бибирево?  Он от меня недалеко и я там в 2014 году лапароскопию делала.  Надо поспрашивать у гинеколога, могут ли меня туда направить.  В 15 отправляют из-за давления, но оно у меня сейчас нормализовалось.  Спасибо за информацию.

828

Здравствуйте! У меня прекрасный сыночек Дамирушка ему 4.5 месяца у нас Правосторонняя сквозная расщелина верхней губы и мягкого и твердого неба, задет ОА отросток. На первую операцию ложимся 13.12.2016 года. Может кто нибуть подскажет что нужно брать в больницу кто уже делал и как перенесли операцию ваши детки? Буду счаслива услышать любые советы.

829

Катешок написал(а):

11 роддом - это который в Бибирево?  Он от меня недалеко и я там в 2014 году лапароскопию делала.  Надо поспрашивать у гинеколога, могут ли меня туда направить.  В 15 отправляют из-за давления, но оно у меня сейчас нормализовалось.  Спасибо за информацию.

Да это в Бибирево. По родовому сертификату вы можете рожать в любом роддоме. Я тоже живу далеко от него за западе Москвы. Но сейчас понимаю как правильно, что я именно там рожала, хотя я не знала, что там мне смогут помочь. Я просто туда поехала рожать из-за того что первый там появился и меня вообщем все устроило, а оказалось они спокойно относятся еще и к таким деткам как у нас и знают как с ними обращаться.

830

Виктория31 написал(а):

Здравствуйте! У меня прекрасный сыночек Дамирушка ему 4.5 месяца у нас Правосторонняя сквозная расщелина верхней губы и мягкого и твердого неба, задет ОА отросток. На первую операцию ложимся 13.12.2016 года. Может кто нибуть подскажет что нужно брать в больницу кто уже делал и как перенесли операцию ваши детки? Буду счаслива услышать любые советы.

У каждой больницы свои  требования.
Обычно берут - еду для малыша, бутылочку меделовскую которая с ложечкой, одежда которая надевается не через голову, пасмперсы, нурофен, капли от коликов, капли для носа, игрушки, линекс для детей (хотя могут давать и в боьнице, но на всякий случай), можно взять маленький чайник, если нет кулера с горячей водой.
Все детки разные и по разному переносят, некоторые орут не переставая, а некоторые поскуливают так сказать, мой очень спокойно все перенес. Плохое самочувствие у них обычно 1-2 дня, а потом все как всегда.

831

Спасибо большое! А то я очень нервничаю и переживаю. Мы будем оперироватся не у себя в городе. Меделовскую ложку уже приобрела.

832

Виктория31
Еще не помешает ночничек,свечи от температуры,обычно нурофен,эфералган,вибуркол ,памперсные пеленки,и конечно же манжетки на локоточки.

833

А надо ли отучать перед операцией на мягком нёбе от сосок и пустышек? Мне врач сказал,что надо,др.девочке этот же врач сказал ,что не надо т.к.только мягкое нёбо. Подскажите пожалуйста))

834

анастасия31
Спросите лучше в ветке той больницы, где будете оперироваться. Это ветка про знакомство.

835

Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Моему сыночку 5,5 мес. У него расщелина мягкого и частично твердого нёба. Готовимся к операции в 7 месяцув у Гончаковой СГ. Хочу попросить администраторов открыть доступ к закрытым темам, т.к. не хватает информации.
Спасибо!!!

836

Ekaterina2607
:flag:

837

Здравствуйте, форумчане)мы из Башкирии, в 2014 году стали родителями долгожданной дочурки. После родов нам сообщили, что девочка с впр (полная расщелина твердого и мягкого неба и ао). Дочку отдали мне лишь на четвертый день после родов, боялись, что ребенок поперхнется. Ничего не умела, не знала, опытным путем через все прошли. Почему ваш форум раньше не нашла?! В Уфе мы попали к заведующему отделением члх и он нам все объяснил(что оперировать будут лишь тогда, когда у ребенка вылезут 10 зубов на верхней челюсти) и мы ждали эти 10 зубов. Теперь я в сомнениях не опоздали ли мы?(хотя, поздно сомневаться, да и гемоглобин у нас был низкий) собираемся на операцию. Два месяца не болели, держались и вот осталось вроде две недели и..на утро сопли..как же мне обидно..что делать???еще эта тряска при мысли о предстоящей операции..на форуме хотим общаться, узнать больше информации)

838

Здравствуйте. меня завут Кира. У моего сына полная срединная расщелина мягкого и твердого неба. нам уже 1 год и 4 мес. во время беременности все было хорошо, по УЗИ тоже. для нас с мужем было сообщение о расщелине просто шоком. В конце месяца едем на операцию к Терентьеву А.Б. в центр им. Аллмазова. Если можно, то откройте закрытые темы. Заранее спасибо.

839

Alba
Кира84
Добро пожаловать!  :flag:

840

Добрый вечер!Месяц назад у нас родилась внучка с таким же диагнозом как и у всех на этом форуме,1 декабря  ложимся на операцию в Солнцево.Хирург Сулейманов Александр Бекирович . Будем благодарны если кто нибудь отзавется.

Похожие темы

2015-04-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6