Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 751 страница 780 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

Добрый день,мамульки! У сына вчера обнаружил детский педиатр расщелину нёбы,отправили на консультацию к специалисту,а запись только через месяц! Нам всего 1.5 месяце,всю себя истерзала,что да как будет. Мы сами из Риги,может кто то тут тоже есть от сюда же? В каком возрасте делают операцию? Дают ли инвалидность? Просто прочитала в каком то форме,что в Латвии они не шибко торопятся делать  таким деткам операции. Кто и где их делал? Может за границей всё же лучше будет ?Уже вся извелась,мысли даже не могу выложить!

752

Добрый день. Мы вы ожидании "Зайчонка". Срок 21 неделя,ставят расщелину губы и неба. Руки не опускаем,хочется до родов подготовиться по максимуму,чтобы наш мальчик как можно скорее стал жить обычной жизнью любого малыша.

753

Arina2016
В Житомире один Вышпинский. Он оперирует, да. Даже кто-то был - его пациент. Вышпинский Игорь Монолиевич.

754

Jul написал(а):

Arina2016
В Житомире один Вышпинский. Он оперирует, да. Даже кто-то был - его пациент. Вышпинский Игорь Монолиевич.

Да, и там оперируют одноэтапно, все сразу!

755

Musja_62012 написал(а):

Добрый день,мамульки! Нам всего 1.5 месяца,расщелина неба,к специалисту только 16 ноября,я даже не знаю,как определить одна неба или обе  расщелины. Судя вчера по глазам нашего врача,там не всё так гладко видима,как бы хотелось мне.  У меня уже третий сынулька и только он такой родился,в крайнее недоуменее  из-за чего и почему. Раньше даже не слышала про такой диагноз,пока сама не столкнулась с этим. Облазила весь и-нет,везде всё по разному пишут. Не знаю,что мне делать. Мы сами из Латвии,

Я Вам на ККМ написала 2 ЛС, проверьте.

756

Пирожок26
Добро пожаловать! Админ откроет доступ, читайте веточки. Вы откуда?

757

Здравствуйте,я новичок ,откройте доступ к темам  ,пожалуйста)

758

Здравствуйте) Мы шесть месяцев назад родились с расщелиной мягкого нёба,хотелось бы узнать кто оперировался в Чебоксарах в РДКБ? В каком возрасте делают операцию(нам два раза назначают разные сроки) и как всё прошло у Вас.Спасибо

759

Екатерина1986
Мы с Мурманска,врачи пугают ещё патологиями мозга...что делать...

760

хотелось бы узнать когда будут доступны все веточки? Спасибо

761

Пирожок26 написал(а):

Екатерина1986
Мы с Мурманска,врачи пугают ещё патологиями мозга...что делать...

У них есть основания по параметрам узи? Или они пугают вас такими словами на основании того ,что  якобы  расщелина всегда сопряжена с другими патологиями ?

762

Пирожок26 написал(а):

Екатерина1986
Мы с Мурманска,врачи пугают ещё патологиями мозга...что делать...

Обследоваться. Вы же понимаете - по расщелинке - тут помощи много, на этом форуме.
А ставить или снимать диагнозы, делать генетику или что то еще -  надо в больнице.

763

анастасия31 написал(а):

хотелось бы узнать когда будут доступны все веточки? Спасибо

Как только админ откроет. Админ у нас не робот - и на обед выходит :)

764

Витя Кошель
Вы хоть что-нибудь про себя/ребенка напишите, тогда я смогу Вам все открыть. И диагноз точный, пожалуйста!

Musja_62012
анастасия31
Пирожок26
Все открыла вам. Добро пожаловать!

765

Здравствуйте.Не обращайте внимание на имя,просто по почте регистрировались.Меня зовут Оля,Моему сыну Вите 15 лет.Диагноз:двухсторонняя расщелина верхней губы ,твёрдого и мягкого нёба.Первую операцию делали в Николаеве(так как жили в области),все остальные в Одессе в институте стоматологии . Оперировал Крыкляс ,которого уже нет. На данный момент Витя носит брекеты и через месяц-два надо делать костную пластику.Где? У кого? Наш ортодонт ( в  частной клинике "Овасак") рекомендовала ехать к Коротченко ,но потом сказала ,что после инсульта он уже не оперирует.Подскажите пожалуйста .Насколько я понимаю ,сейчас в институте стоматологии эту операцию может сделать только заведующий-Гулюк ,но как-то у меня есть сомнения .Хотелось бы узнать кто  делал эту операцию ,и у кого?

Отредактировано Витя Кошель (2016-10-22 09:51:34)

766

Витя Кошель
Добро пожаловать! Все Вам открыла. Костную можно сделать во Львове у Могиляка. Одесситы туда ездят.

767

Здравствуйте, я из г. Нижнего Новгорода, долгожданная вторая беременность мальчик (первая девочка) и вот на 22 неделе на узи сообщают что у ребенка расщелина губы справа и небо под вопросом,направили в диагностический к генетикам,те тоже не зают что и откуда взялось. В общем когда родились у нас оказалась расщелина губы справа и полная расщелина неба. В 1 мес сходили в областную детскую больницу на прием, сказали растите и приходите в 4 мес вставать на очередь, первую операцию мы вам сделаем на губу и нос в 6 мес,а на небо в 2 года. Вот теперь сижу читаю все форумы где и как лучше,кто говорит ехать в москву, кто говорит что и в нижнем делают хорошо. Поделитесь опытом кто  где делал операцию,где лучше делают,почему в нижнем делают так поздно вторую операцию,какой лучше хирург? буду очень признательна за любую информацию)

768

анастасия31
У Вас давно все открыто.

ЕкатеринаМиша
Добро пожаловать!  :flag:

769

Витя Кошель - еще вариант - киев, охматдет, тетруева н.а.

770

ЕкатеринаМиша
Здравствуйте! Мы тоже правосторонники. У какого хирурга лучше оперироваться это только Вам решать. Читайте форум, отзывы о хирургах, смотрите фотографии деток. Небо можно и намного раньше зашить.

771

Пирожок26 написал(а):

Екатерина1986
Мы с Мурманска,врачи пугают ещё патологиями мозга...что делать...

Привет, мы земляки, мы тоже с Мурманска нам уже скоро год. Мы обалденные мужики и не слушали наших генетиков из МДЦ  держитесь, хотите давайте общаться.

772

Здравствуйте,уважаемые админы и форумчане.Я из Казани.Зарегистрировалась уже давно,но никак не могла дать о себе знать,никогда не приходилось общаться в форумах.Очень непривычно.Да и не всем хочется рассказать о своём наболевшем.Но здесь я вижу "собратьев" не хочется писать по несчастью,ведь детки наше счастье,какими бы они не были.Беременность длилась хорошо,не болела.УЗИ тоже ничего не показывало плохого.На второй день родов мне показали моего мальчика,сказав о врожденной патологии-расщелина мягкого неба.После слез и истерик ,ведь ни у кого в роду такого не было,взяла себя в руки и принялась изучать свою проблему в просторах интернета,и узнала о существовании Вас!!!Зарегестрировавшись,прочитала отзывы мамочек и немного осознала для себя как вести себя с ребенком.Только спустя 2 месяца,попав на прием к ЧЛХ,узнала окончательный диагноз полная расщелина мягкого неба и частично твердого.Операцию назначили после 10 месяцев при условии веса не менее 10 кг,гемоглобина выше 110, ну и здоровым нужно быть.Вот такая моя история знакомства с Вами!Хотелось бы завязать знакомство с мамочками из Татарстана!

773

Венера1983
Добро пожаловать на форум!  :flag:
Наши детишки действительно большое счастье! Когда проходит первый шок от новости - становится легче... а как прооперируетесь - там вообще забудете о вашей особенности! ))) Главное выбрать хорошего хирурга.

774

Венера1983
Добро пожаловать! В разделе "Больничный коридор" есть ветка про операции в Казани.
Удачи!

775

Бушуйка написал(а):

Всем здравствуйте. Я мама малыша Сашеньки. нам 1,5 месяца. и у нас односторонняя расщелина верхней губки, о чем узнала на родовом столе. Во время беременности делала несколько раз УЗИ в разных городах  у разных специалистов, никто ничего не сказал. Ну думаю, это и хорошо, меньше переживала. Саму новость восприняла достаточно спокойно, хотя, конечно, была и обида и самокопание и чувство вины. ну что есть, то есть. На форуме зарегистрировалась еще в роддоме, но после выписки дома налаживали быт и привыкали друг к другу, было не до интернета. Мы на ГВ, о чем благодарю Бога. Благодаря форуму, нашла форумчанку АннаКК, которая промыла мне мозг и направила в нужное русло. Спасибо вам, что вы есть и Анюте за помощь. Сейчас потихоньку готовимся к операции. правда сроки еще не знаю. Помимо всего прочего очень меня волнует вопрос, с учетом того, что малыш на груди, как его в послеоперационный период успокаивать и укладывать спать, ведь сосать ребенку нельзя будет какой то период. Может у кого был такой опыт и кто-то поделится.

Здравствуйте) Хочу поделиться своим сохранением грудного вскармливания после операции, которую делали в 4,5 месяца, нам уже 1год и 9 мес, а мы по-прежнему на нём)
Перед операцией за несколько недель сцеживала остатки молока и замораживала с указанием даты, это была подушка безопасности на период дома после операции. В больницу я с собой взяла формочки для льда и как только ребёнка забрали на операцию я сцеживалась, молоко замораживала, потом перекладывала в пакет с числом и количеством в морозильник, это очень помогло позже, когда ребёнок был в палате и я не успевала сцедиться, получалось, что у меня всегда было 2 порции молока на всякий случай. Ище брала термос и грела молочко в воде из него либо под горячей струей в раковине.
Теперь о том как кормила. За недели 3 до операции начала давать водичку из ложечки Медела, до операции он в общем-то привик к ней.
По поводу как успокоить без груди и уложить спать, я нашла такой выход: после кормления я усаживалась на большой надувной мяч (фитбол) с ребёнком на руках и мы прыгали, укачивала в общем, польза оказалась тройная: мама мышцы подкачала, ребёнок быстро засыпал, спина отдыхала. После 26 дней я дала ему грудь, ребенок взял её как обычно к моему счастью.
На всякий случай я брала смесь в больницу, в принципе можно не брать, тк там дают при необходимости.

776

Tashka_123 написал(а):

Всем доброго времени суток. У моей доченьки поперечная расщелина лица, одностороннее недоразвитие нижней челюсти. Очень рада что нашла такой замечательный форум. Я надеюсь нам тут помогут пережить все трудности в лечении. 25.10.16года у нас госпитализация в ЦНИИС на дистракцию. Откликнитесь кто проводил данную операцию. 🙏🙏🙏

ответила в личку

777

Девочки, здравствуйте!!! может кто поможет, у нас расщелина губы до 6 мм и неба до 9 мм!? Как понять эти размеры?

778

Кет1985
Здравствуйте!
Вы не родились ещё? Эти размеры по УЗИ поставили?
Тогда - ни как не понять. Небо на УЗИ вообще не возможно увидеть, а тем более измерить ширину расщелины. А расщелина губы - она или есть или ее нет. Для хирургов размер не имеет значения ))) Зашьют и будет все в лучшем виде! ))))

779

Кет1985 написал(а):

Девочки, здравствуйте!!! может кто поможет, у нас расщелина губы до 6 мм и неба до 9 мм!? Как понять эти размеры?

И на каком сроке вам поставили эти размеры? В 12 недель, 22 недели или в 32???

780

Кет1985 написал(а):

Девочки, здравствуйте!!! может кто поможет, у нас расщелина губы до 6 мм и неба до 9 мм!? Как понять эти размеры?

Забейте. Расщелина либо есть, либо нет. Ушьют, главное правильно члх выбрать.
Вот Гончакова СГ справляется прекрасно. ;)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6