Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 661 страница 690 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

661

A91
Елаиз
Добро пожаловать!

662

Елаиз
Вы заполните Профиль свой - имя и дату рождения ребенка и я смогу открыть Вам весь форум. ;)

663

Елаиз написал(а):

Здравствуйте !Меня зовут Лиза , я мама ребёнка с расщелиной верхней губы)
Расщелину нашу увидели ещё в 24 недели на УЗИ ,поэтому были уже готовы)Сейчас нам 4 месяца, готовимся к операции во Львове...хотелось бы сделать как можно раньше, но у доктора запись на несколько месяцев наперёд,вот ждём своей очереди,а пока ищем полезную информацию и новые знакомства)

Здравствуйте!
Я так понимаю Вы из Украины?
Заполните профиль, какой город?

664

Здравствуйте, не знаю где можно это вопрос задать, может кто подскажет, есть тут на форуме те, кто делал операцию губки в Корее? Где можно почитать об этом?

665

ЕленаХаб
Только это:
Корея, Сеул

666

Evelina написал(а):

Здравствуйте!
Я так понимаю Вы из Украины?
Заполните профиль, какой город?

Да, заполнила

667

всем добрый день!
у моей дочки расщелина твердого, мягкого неба и ао. диагноз узнали только в роддоме. пока там находилась напрасно пыталась кормить малышку грудным молоком, сосать у нее не получалось. только после выписки через интернет подробно узнали про наш диагноз (в роддоме врачи ничего не рассказали. ни как кормить, ни как ухаживать за малышкой. сказали только, что нам сделают операцию в год или два и все будет хорошо...) сейчас нам уже 1 год и 3 месяца и пора делать операцию. хотелось бы узнать где хорошо делают такие операции, почитать отзывы о врачах, операциях и как к ним подготовиться и пережить послеоперационные период.

668

Добрый день! Молодые мамы, прошу помощи. 3го числа родилась дочь Лизонька. Имеется у нас такая "особенность" расщепление гортани.
Находимся в городе Донецк. У нас никто не занимается подобного рода операциями.
Как молодой отец, прошу консультации.

669

Артем написал(а):

Добрый день! Молодые мамы, прошу помощи. 3го числа родилась дочь Лизонька. Имеется у нас такая "особенность" расщепление гортани.
Находимся в городе Донецк. У нас никто не занимается подобного рода операциями.
Как молодой отец, прошу консультации.

Здравствуйте. Расщелина на небе может? Про гортань я не читала здесь ни у кого.....

670

Annetta
Артем
Елаиз
Форум всем открыла.

671

Артем
Добро пожаловать на форум!Подробности написала вам в лс,открывайте и читайте.

672

Добрый день! Наконец то решилась написать. В июле у нас родился сын с косой расщелиной лица, верхней губы и АО, атрезия хоаны справа. В ноябре планируем первую операцию на губке и носике. Подскажите, кто- нибудь сталкивался с такой проблемой: у сына перекошен глаз, угол глаза опущен вниз. Это вообще исправляется? Кто делает такие операции и каким образом? Очень переживаем по этому поводу...

673

Olga18
Форум Вам открыла
Да все те же хирурги - Гончаковы в Альбе или ЦКБ и Иванов в ЦНИИСе.

674

Olga18С рождением сыночка вас!
почитайте про Гончаковых.Вы можете проконсультироваться с ними онлайн по почте.Они берутся за все случаи.Буквально сейчас идет сбор на операцию девочке, она родилась почти без лица(внутриутробно так легла неудобно), все хирурги отказались а Гончаков берет на операцию.Результаты их операций тоже здесь есть.

675

Olga18 написал(а):

Добрый день! Наконец то решилась написать. В июле у нас родился сын с косой расщелиной лица, верхней губы и АО, атрезия хоаны справа. В ноябре планируем первую операцию на губке и носике. Подскажите, кто- нибудь сталкивался с такой проблемой: у сына перекошен глаз, угол глаза опущен вниз. Это вообще исправляется? Кто делает такие операции и каким образом? Очень переживаем по этому поводу...

Посмотрите пост Бусинка 1515 возможно у Вас похожая ситуация?
Шов на губе крупным планом - 5

676

Добрый день!
У меня родилась дочь со следующим диагнозом: Врождённая двухсторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба и альвиолярного отростка, соответственно с зайчьей губкой.
Собираю информацию где лучше оперироваться, у кого?
Сейчас нахожусь в выборе меду клиникой Турмана и НИИ Гончакова,собираю информацию, что посоветуете?

677

Серёга Иванов
Здравствуйте и добро пожаловать на форум   :flag:
Посоветовать можно что угодно, но выбирать только Вам!!!
Мы Гончаковские, и спустя время я понимаю, что наш выбор был дня нас единственно правильным )))
А вы изучайте форум, читайте отзывы, смотрите фото и выбирайте )))

678

Серёга Иванов
А  что за клиника Турмана?

679

Екатерина1986
Я думаю он имеет в виду клинику им.Турнера )))

680

Серёга Иванов написал(а):

Добрый день!
У меня родилась дочь со следующим диагнозом: Врождённая двухсторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба и альвиолярного отростка, соответственно с зайчьей губкой.
Собираю информацию где лучше оперироваться, у кого?
Сейчас нахожусь в выборе меду клиникой Турмана и НИИ Гончакова,собираю информацию, что посоветуете?

Обратите внимание на Москва ЦНИИС - их технология для двусторонников имеет определенный подход.
Кратко - они дают пластину на 10-15 дней, для вправления протрузии, чем снижают натяжение тканей после операции, и соответственно вероятность расхождения швов ниже.
Мы сами, тоже 'Гончаковы', но у нас односторонняя - в подобных случаях я советую только их ;)
Удачи вам в чтении, здесь много полезного обо всем :)

681

Серёга Иванов
Доступ Вам открыла. Советую не слушать ничьих советов, а читать, изучать, думать и решать самим. Удачи!

682

Здравствуйте! Рада, что нашла этот форум. Читаю его и это помогает не сойти с ума. Моя доченька родилась пять дней назад 7 октября. На УЗИ никаких проблем обнаружено не было, так что диагноз двухстороннее расщепление мягкого и твердого неба прогремел как гром среди ясного неба. Сейчас малышка в реанимации на ИВЛ. Никаких точных объяснений, почему она попала в реанимацию, мне не дают. Ссылаются на инфекцию и т.п. Хотя никаких признаков инфекции не было. Самая разумная причина происходящего в том, что она, возможно, наглоталась вод во время рождения, возможно в последствии при кормлении, образовался застой жидкости в легких. Верю, что она справиться со всем этим и дальше мы научимся жить с этим диагнозом до операции. Подскажите, пожалуйста, где можно почитать на форуме о личном опыте людей именно с большой расщелиной. Я очень жду момента, когда дочка уже окажется в отделении патологии и я смогу сама за ней ухаживать. Но страшит возможность повторной аспирации. Может у кого-то была похожая ситуация или есть методы, как облегчить процесс питания для таких деток. Два дня после рождения ее кормили соской NUK. После кормления я подолгу носила ее, воздух выходил, после этого укладывала. С виду все было неплохо. Но результат все-равно такой тревожный, реанимации мы не избежали. Теперь не пойму, то ли соска не подошла, то ли медсестры так кормили, что она все-равно происходила аспирация - теперь остается только гадать. Но рано или поздно снова нужно будет начинать кормления, что пробовать и как избежать повтора... пока все это для меня вопросы без ответа. Помогите, пожалуйста. Хватаюсь за этот форум как за спасительную соломинку. Думаю, здесь разумного и полезного гораздо больше, чем в советах врачей по уходу здесь в больнице. Родились мы в Самаре.

683

Анастасия В.
Здравствуйте!!!
С рождением дочки Вас!!!
Главное - не паникуйте!!! Все справлялись и вы справитесь ))) У вас губка и десна целые - это уже очень хорошо!
Кормить строго под углом 45 градусов, носить столбиком пока полностью не срыгнет воздух, спать укладывать на бочок и желательно что бы голова была приподнятая (под детский матрац можно что-то подкладывать).
На главной странице форума есть раздел Наши дети, там можете почитать личные истории когда Админ откроет вам полный доступ к форуму, или под каждым сообщением участника есть ссылка на его личную веточку - можно переходить по ним.
И да, широкая расщелина здесь у половины форума. У нас была 18 мм. расщелина неба.

684

Анастасия В.
Доступ открыла. Добро пожаловать!

685

Анастасия В.
С рождением доченьки! Очень многие по началу попадают в реанимацию пневмонией , а маленькая расщелинка или большая роли  совсем не играет, проблемы у всех одинаковые , все будет зависеть только от самого ребеночка и как он приспособится к этому"небольшому неудобству" .Читайте веточки пользуйтесь поиском.

686

АннаКК написал(а):

Обратите внимание на Москва ЦНИИС - их технология для двусторонников имеет определенный подход.
Кратко - они дают пластину на 10-15 дней, для вправления протрузии, чем снижают натяжение тканей после операции, и соответственно вероятность расхождения швов ниже.
Мы сами, тоже 'Гончаковы', но у нас односторонняя - в подобных случаях я советую только их
Удачи вам в чтении, здесь много полезного обо всем

Здравствуйте! Да  я тоже посоветую ЦНИИС.Хирург Иванов Александр Леонидович. Он  заведующий детским отделением.

687

Здравствуйте всем! Читаю ваш форум с рождения дочки, а нам сейчас почти 10 месяцев. Наш диагноз - двухсторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Узнала об этом только после рождения доченьки, хотя за беременность у нас было 9 УЗИ. Все осложнялось тем, что мы родились недоношенными и через недели у нас обнаружили пневмонию. Но я старалась не унывать и мы все выдержали) Теперь самое сложное уже позади, осталось лишь сделать операцию и мы будем самыми болтливыми среди детей на нашей детской площадке, это точно) Операция будет через полтора месяца, жду её и трясусь от страха.
Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО вашему форуму! Наши врачи нам особо ничего не объясняли и всю информацию я узнавала на ваших страницах. А еще гораздо легче знать, что мы не одни и всё преодолимо

688

Алена Л.
Форум вам открыла.  :flag:

689

Спасибо всем, кто откликается и поддерживает. Не одни мы попали в такую ситуации, это немного ободряет. Просто невыносимо думать о том, что еще три дня назад она выглядела как обычный младенчик, ну и путь с особенностью, я быстро пришла в себя, осознала, что это не конец света и мы все преодолеем. И тут как гром среди ясного неба эта аспирация, пневмония, ИВЛ, еще сейчас пытаются страшные инфекции исключить. Я уже на грани помешательства, жду когда этот кошмар закончится и настраиваю себя на то, что дочка выйдет победительницей. На фоне этого ада с реанимацией, расщелина уже кажется такой мелочью.

690

Анастасия В. написал(а):

Спасибо всем, кто откликается и поддерживает. Не одни мы попали в такую ситуации, это немного ободряет. Просто невыносимо думать о том, что еще три дня назад она выглядела как обычный младенчик, ну и путь с особенностью, я быстро пришла в себя, осознала, что это не конец света и мы все преодолеем. И тут как гром среди ясного неба эта аспирация, пневмония, ИВЛ, еще сейчас пытаются страшные инфекции исключить. Я уже на грани помешательства, жду когда этот кошмар закончится и настраиваю себя на то, что дочка выйдет победительницей. На фоне этого ада с реанимацией, расщелина уже кажется такой мелочью.

У нас была похожая ситуация. И даже называю наш первый месяц в больнице Адом, как и Вы. Но Вы постарайтесь не впадать в отчаянье.. Пройдет время и ко всему приспособитесь и Вы, и Ваша дочка. Уже через месяц Вы будете таким профи, что любой маме 5-ти детей дадите фору) Вы не одна и Ваш ребенок под присмотром опытных врачей, которые знают что делать. Постарайтесь кормить под правильным углом и держать столбиком после еды. Еще я во время кормления соску направляла на щеку или вниз, так дочка реже давилась.
И пусть Ваша внутренняя сила и безграничная любовь помогут Вашей дочке побыстрее выздороветь!

Отредактировано Алена Л. (2016-10-11 20:55:05)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6