Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 601 страница 630 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

Porquepepa
Я открыла вам все. Только губа - это вообще не проблема!

602

Здравствуйте девочки! Меня зовут Мария мы из Москвы. Моя беременность протекала очень хорошо, сильных недомоганий не было, веса много не набрала. Ходила на узи своевременно и даже чаще. Ни на одном узи нам не выявили. Показывали лицо и не было видно, потому что оказался косметический дефект.  Роды были с проколом пузыря, воды розовые. Рожала 6 часов. На родах естественно это было видно. Все 4 дня в роддоме я плакала и не знала что делать. В роддоме посоветовали обратиться в нпц Солнцево когда нам будет месяц. Мы записались к хирургу Молодцовой, нам с мужем она понравилась, располагающая женщина. Показала фото, но фокуса там не было и казалось все идеальным. Решили съездить ещё к одному врачу, им была Гончакова С.Г. Врач мне понравился а мужу по общению нет. Но я считаю это не главное. Главное результат. На все наши вопросы ответила. И по почте тоже отвечает на все волнующие вопросы.
Мы запланировали госпитализацию на 3 октября.
П.С. У моей мамы первый ребёнок родился с полным расщеплением губы , мягкого и твёрдого неба. Не знаю на сколько это могло повлиять.
Вот моя история. Очень прошу открыть доступ ко всем темам и фото!

Отредактировано Porquepepa (2016-09-22 11:03:54)

603

Porquepepa
Я Вам все открыла еще вчера.
А что с первым ребенком Вашей мамы?

604

Она рожала 33 года назад первого ребёнка тогда не было узи.. Денег не было на него если оно и было. Родился сын с полным расщеплением губы, мягкого и твёрдого неба. Операцию сказали надо делать чем позже тем лучше, в итоге операция была в 1,2 года потом ещё несколько операций.
Второй ребёнок это я и у меня не было ничего. Все нормально в общем.

605

Странно что вы не называете его братом...

606

Porquepepa
Так ему сейчас 33 года? Вы с ним знакомы вообще? Как он говорит?
Просто как-то странно описываете, как неродного человека...

607

Karina2112 написал(а):

Странно что вы не называете его братом...

Admin написал(а):

странно описываете, как неродного человека...
…"

Девушки, жизнь настолько разнообразна и непредсказуема, что случаются такие повороты, которые сценаристам "плакательных" сериалов даже и не снились.

Отредактировано Jul (2016-09-22 15:35:45)

608

Jul
Я догадываюсь, но факт наличия родственных связей никто не отменяет.
Окей. Надеемся, что там с мальчиком 33-х лет все окей)))

609

Здравствуйте!! Мы из Новокузнецка. Моя заинька родилась 21.08, у нас двусторонняя расщелина губы и неба. Про диагноз узнали на узи в 20 недель, так что уже кучу инфы перелопатили, и на консультацию к хирургу съездили в Новосибирск. Сейчас думаем, где оперироваться: в Москве, Екатеринбурге, или все же в Новосибирске. Он и поближе, и ездить дешевле, и врачи вроде неплохие... Если есть советы-я вся во внимании!!

Я уже в ветке с земляками немного общалась, откройте мне пожалуйста форум, пока еще поизучаю его, чтоб вопросов не задавать, на которые уже отвечали...

Отредактировано zhenya_Kuznya (2016-09-23 16:16:13)

610

zhenya_Kuznya
У Вас уже все открыто))) Располагайтесь поудобнее))

611

Здравствуйте.Мы новенькие.У дочки полная левосторонняя расщелина губы и неба в сопровождении с ВПС.Нам 1,5 мес.

612

Настя Сыкчина написал(а):

Здравствуйте.Мы новенькие.У дочки полная левосторонняя расщелина губы и неба в сопровождении с ВПС.Нам 1,5 мес.

Здравствуйте! И у нас полная расщелина только справа + ВПС. Добро пожаловать на форум! :)

613

Porquepepa
Здравствуйте! У нас тоже неполная расщелина губки, госпитализация также должна была быть 3 октября, но из за болезни переносим. Напишите пожалуйста после операции как у вас все прошло, говорят, когда неполное расщепление, операция легче переносится..

614

Здравствуйте!Мы родились 11.08.2016.Новички.Диагноз: полная расщелина неба, односторонняя расщелина губы.Готовимся к первой операции в Москве в ноябре.

615

Renaatik
Здравствуйте). Наедайте щёчки и успехов вам в оп!)))

616

Renaatik
Форум Вам открыла. Добро пожаловать!  :flag:

617

Здравствуйте! Меня зовут Дарья. В этом году у нас родился особенный малыш Феденька. Во время беременности на УЗИ нам говорили, что у нас только маленькая расщелинка верхней губы справа и  что она не полная, смотрели на трех аппаратах в разных клиниках, но при родах мне сообщили, что у нас полная правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Собираемся оперироваться в Нижегородской детской областной больнице, если есть те, кто уже делал там операции, поделитесь впечатлениями о врачах и заведении, а то как то боязно, все незнакомые, чего наделают еще не известно((((.

618

Queen-of-dark написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Дарья. В этом году у нас родился особенный малыш Феденька. Во время беременности на УЗИ нам говорили, что у нас только маленькая расщелинка верхней губы справа и  что она не полная, смотрели на трех аппаратах в разных клиниках, но при родах мне сообщили, что у нас полная правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Собираемся оперироваться в Нижегородской детской областной больнице, если есть те, кто уже делал там операции, поделитесь впечатлениями о врачах и заведении, а то как то боязно, все незнакомые, чего наделают еще не известно((((.

Привет !у нас тоже правосторонняя )все будет хорошо :) только вам может стоит подумать и о других хирургах ?Или Вы именно у вас хотите ?

619

Здравствуйте!я на 31й неделе беременности ожидаю появления зайчонка.в 23недель поставили диагноз расщелина губы и неба.очень бы хотелось до рождения ребенка определиться с хирургом и клиникой. Я из Магнитогорска . В нашем городе не оперируют. В Челябинске говорят плохо оперируют . Да и ждать очень долго не хочется. подскажите пожалуйста где можно увидеть фотографии детишек до и поле операции? Как быстро могут прооперировать? Самые ранние сроки операции на губу ? На небо? Спасибо . Админ откройте пожалуйста закрытые ветки

620

Queen-of-dark написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Дарья. В этом году у нас родился особенный малыш Феденька. Во время беременности на УЗИ нам говорили, что у нас только маленькая расщелинка верхней губы справа и  что она не полная, смотрели на трех аппаратах в разных клиниках, но при родах мне сообщили, что у нас полная правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Собираемся оперироваться в Нижегородской детской областной больнице, если есть те, кто уже делал там операции, поделитесь впечатлениями о врачах и заведении, а то как то боязно, все незнакомые, чего наделают еще не известно((((.

Здравствуйте!мы оперировались в нн,но у нас только губка,небо наши хирурги делают после 1,5,ближе к 2 годам(((заходите в ветку Нижний Новгород,читайте,решайте

621

Всем добрый день! Меня зовут Юля. Живем в Беларусь, г. Минск. 3,5 месяца назад родила дочь. У нас расщелина мягкого и твёрдо неба и синдром ди Джорджи. Страшно, но выхода другого нет, будем расти с Доченькой. Буду рада общению. Здорово, что есть такой мир, где ты не один на один с проблемами деток 😄 всем деткам здоровья!

622

yulka_shin
Добро пожаловать!  :flag:

623

yulka_shin
Добро пожаловать!

624

yulka_shin написал(а):

Всем добрый день! Меня зовут Юля. Живем в Беларусь, г. Минск. 3,5 месяца назад родила дочь. У нас расщелина мягкого и твёрдо неба и синдром ди Джорджи. Страшно, но выхода другого нет, будем расти с Доченькой. Буду рада общению. Здорово, что есть такой мир, где ты не один на один с проблемами деток 😄 всем деткам здоровья

Добро пожаловать землякам :flag: А наши детки самые красивые :flirt: я надеюсь со мной никто не поспорит!!!

625

Добрый день! Меня зовут Татьяна! Этот форум моё спасение и успокоение на 50%. У меня двое детей, и только недавно мы узнали, что у обоих расщелина мягкого неба, у второго малыша расщелина ещё частично твёрдого неба. Это огромное для нас потрясение, семья без вредных привычек, отлично проходила беременность, спортсменка, быстро и хорошо родила детей. Узи не показало. Дети абсолютно здоровые, и никто не заметил. Узнали только тогда, когда я подняла тревогу почему не берут грудь, не сосут. Оказывается это моим детям передалось от папы по генам, у него раздвоенный язычок. Ему никто ничего не говорил из врачей.  Раздвоенный так раздвоенный. На данный момент готовим к операции старшую дочь, ей 2,5 лет, мы только на днях узнали о расщелине мягкого неба, будем оперироваться у Гончаковой С.Г. Очень боюсь как все сложится после операции, послеоперационный период. А младшему только 3 месяца, у него мягкое небо и частично твёрдое, на данный момент она широкая и все тоненькое. Нам сказали ждать 5,5 месяцев. И так далее. Боюсь очень за все как пройдёт, что в общем будет дальше. Молюсь и надеюсь, даже уверена что будет все отлично!!! Дай Бог все это пережить!!! Администратор, пожалуйста откройте полный доступ к форуму! Большая просьба, у кого было подобное, напишите как сейчас вы живёте после операций!!! Заранее, спасибо!

Отредактировано Tatiana777 (2016-09-29 14:12:46)

626

Добрый день! Нашей доче скоро 4 годика. Родилась с полной расщелиной мягкого и тв.неба. Перенесла уже 2 операции,в годик и в два. Сказали,что возможно еще потребуется,но уже ближе к школе. Узнали о пороке только в роддоме, на узи ничего не показало... Поэтому моему горю не было предела от такой неожиданности..."ничего страшного, не переживайте вы так, это уродство лечится сейчас очень успешно, оформите инвалидность и все будет нормально..." так меня "успокаивали" врачи. Слава Богу все самое сложное прошло...вспоминаю,как страшный сон. Сейчас нас беспокоит только речь ребенка...вроде бы разговаривает, все ее понимают, но многие спрашивают почему она так гнусавит и морщит нос? Ходим в обычный сад, воспитатели ничего не заметили( но,я так полагаю, она там ни с кем не разговаривает..сама по себе). Сейчас ждем второго ребенка, держим пальчики, чтоб на этот раз было все хорошо.. Поделитесь, кто как разговаривает, у кого какая речь и что с этим делать?

627

Tatiana777
Добро пожаловать на форум!!!
Подобное было у всего форума... Ранние операции (в 6 месяцев) стали делать сравнительно недавно. Ну и живём мы все замечательно!!! Не хуже других деток с целым небушком ))))
Вы со всем справитесь обязательно! Все наладится, и забудете об этом! Тем более у вас только небушко )))

628

katena_z
Здравствуйте!!!
Из какого вы города? Где и у кого оперировались? Занимаетесь ли сейчас с логопедом? Что он говорит по этому поводу?
Чем раньше вы начнёте исправлять речь - тем лучше!

629

Мы из Ижевска! Оперировались там же, у доктора ЧУЧАЛИНА. Занимались у логопеда, ходили на массаж, сейчас выполняем упражнения дома.. В последнее время, когда я делаю ребенку замечание ,не морщи носик, она нервничает...раздражается.."у меня не получается!!!" логопед, кот.у нас в больнице, меня не устраивает... А тот, к кому хочу попасть по рекомендациям - пока не может нас принять..большая загруженность..ждем очередь...

630

Здравствуйте!я на 31й неделе беременности ожидаю появления зайчонка.в 23недель поставили диагноз правосторонняя расщелина губы и неба. У меня муж с таким же диагнозом. Но на узи это было как гром среди ясного неба. лучший узист в городе проморгал на 12 недельном узи и увидел только на 23 неделе.  очень бы хотелось до рождения ребенка определиться с хирургом и клиникой. Я из Магнитогорска . В нашем городе не оперируют. В Челябинске говорят плохо оперируют . Да и ждать очень долго не хочется. подскажите пожалуйста где можно увидеть фотографии детишек до и поле операции?  Интересует, есть кто из Магнитогорска? Кто опрерировался у Гончаковых? Кто в Бонуме? Сколько стоят операции? Реально ли провести все операции до года?  Как быстро могут прооперировать? Самые ранние сроки операции на губу ? На небо? Спасибо . Админ откройте пожалуйста закрытые ветки


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6