Модераторам спасибо! По форуму полазила, с открытыми темами гораздо интереснее. Уже немного наследила. Как правильно отвечать пока ещё не научилась, но думаю все получится.
Речью практически все нормально. Только когда Иришка торопится, то становится труднопонимаемой. Учится с первого класса в нормальной школе, были проблемы с русским языком и чтением, но ниже "4" четвертных оценок не было. С 5 класса учится в языковой гимназии (изучает 2 иностранных языка). Небо закрыли в 1г.8 мес. Оперировала Ю.Рогожина в Бонуме. Кстати, узнали мы про него случайно, спасибо добрым людям.(интернета ещё не было). Первую операцию нам делали в Улан-Удэ, сделали безобразно, остался ужасный рубец.... О.Ершова каждый раз плюется, как его видит (на самом деле ужас). После операции в Бонуме мы переехали в Свердловскую область, чтоб быть поближе, да и с местной пропиской было почти все бесплатно, что тоже немаловажно. Сразу стали заниматься со специалистами, ложились каждые 3 месяца в ОВЛ-2 Бонума (он был ещё на Молодежи, а не на Краснокамской). Лечение и занятия в ОВЛ очень помогали. Дома с логопедом не занимались, не было возможности, только сами. Сейчас Н.Обухова (логопед на Хохрякова) говорит, что если логопедом Ирина работать не планирует - можно больше не заниматься, все хорошо. Получилось много,сорри. Будут вопросы - задавайте, поделюсь опытом, особенно касаемо Бонума

Амина1234
Админ права, нужно набраться терпения и ждать. У нас тоже нёбо целое, незначительный дефект ао был, а вот вырос теперь уже за 9 месяцев в более значительный. Зубы верхние как бы в сторону смещены, а не по центру растут. Посмотрим, как там дальше будет.

Добрий день. Нам 8 місяці і в нас розщелина мякого і твердого піднебіння. Через 2 тижні їдемо на операцію до Львова. Хто може проконсультуйте будь ласка щодо вартості та умов перебування у стаціонарі.

JaneLeo
Украина Львов Могиляк-10,вам сюда,будут вопросы,пишите в лс,отвечу.

Спасибо)

Добрый день дорогие друзья =)

Наконец-то я созрела для знакомства. Ваш форум мне очень очень помог в самом начале нашей истории) Наш сыночек родился 1 марта 2016 года с неполной расщелиной твердого и мягкого неба, так же ставили СПР. Других патологий развития не обнаружено. Невролог конечно кривит носом пока, но он развивается хорошо и я не особо переживаю по этому поводу. Во время беременности на узи не увидели или не сказали, я так и не знаю. Увидели расщелину уже когда родился, через сутки поставили СПР. СПР у нас в легкой степени - он сам и сосал и дышал. Но неделю нас все-таки мариновали в интенсивной терапии. Всеми правдами и неправдами я добилась, чтобы нас скорее перевели в республиканскую больницу и сняли с зонда. Я поняла, что у нас в городе НИКТО не знает что делать с такими детками и как с ними обращаться.Почти месяц нас держали на зонде, я всеми силами пыталась перевести его на соску и мне это удалось, во многом благодаря форуму, тк я черпала всю информацию здесь и пробовала пробовала пробовала. Спустя месяц ада нас выписали. И дома все стало спокойно и хорошо. Сейчас с языком проблем у нас уже нет. Спит спокойно на спине и ест. Сначала конечно пришлось туго, особенно со срыгиваниями.  Но сейчас я выдохнула и радуюсь своему сыночку =)))

Теперь у нас другая насущная проблема и я понимаю что решать это только нам. Операция. Нас приглашают в Турнера, но я мало что слышала про эту больницу и как-то не очень ей доверяю. В Петрозаводске вообще не вариант, ЧЛХ сказал, что операцию делать не раньше 3-4 лет. Я посмеялась ему в лицо и сказала, чтобы пошел почитал форум - тут знают больше чем он.  В целом мы тут совсем одни. Никто ничего не знает и помочь ничем не может, советом в том числе. Поэтому надеюсь на то, что форму станет более открыт для меня и я смогу составить и понять план действий. Спасибо!

Admin
спасибо =))

Здравствуйте,я Кристина,неделю назад на сроке 25 недель узнала с мужем,что у нас будет особенная доченька) Поставили нам диагноз латеральная расщелина губы и неба(2мм)! Первые два дня я просто была в жуткой истерики,не понимая за что ей такое,и я начала искать винуу в себе,но спасибо моему мужу и родным,что меня поддерживают!я собрала все силы в себе,что б только моей крошке было хорошо))через 10 дней едем в медико-генетический центр,будут делать снова узи

Отредактировано Kris2707 (2016-06-05 23:30:40)