Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 541 страница 570 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

gaya
Что бы посла нижняя челюсть - давайте постоянно пустышку!!! Она вот как раз способствует этому. К 6 месяцам челюсть подрастёт заметно, а к году и подавно. А кормить надо как лучше получается у вас и ребёнка - прибавка в весе для вас сейчас главное!

542

Len48
Просто я такой фанатик,что за первый месяц общими усилиями и если учесть первоначальную потерю веса,она у меня набрала 1300...но я поддавливала,а периодами заливала...п теперь я кинулась разрабатывать сосателтный рефлекс,даже грудь ей пихала,в члх сказали давать,потому что из груди труднее сосать и челюсть лучше будет расти,вот теперь думаю,стоит ли ее пытать..мы раньше 100-115 за 30 минут максимум ели,а то и за 15,а теперь 80 за час,и то с подмыванием чтобы она проснулась...вообще уже голова кругом пока приспособишься к малышке

543

gaya
У вас просто замечательный привес!!! Продолжайте в том же духе! ))) Как у Вас со срыгиваниями дела обстоят? Я так понимаю, СПР у вас не сильно выраженный... Иначе столько бы вы в весе не набрали...
Давать грудь - это бессмысленное занятие... Нет вакуума - высасывать молоко у ребёнка не получится, а мусолить грудь без молока он тоже не будет. Ещё раз повторюсь - кормите так, как удобнее вам и ребенку для нормального набора веса. он сам из бутылки не высасывает - значит не доедает - значиттеряет силы и "впадает в спячку" для сохранения энергии - значит становится сложнее его накормить. Нижняя челюсть будет расти в любом случае, а пустышка очень хорошо в этом помогает!

544

Len48
Спасибо большое,Вы меня успокоили! Сегодня,несмотря на мои пытки она активничала,улыбались бабушке,бодрствовала за день часа 4,поэтому в принципе я думаю ей и этих 80 хватало..Ну буду ждать очередного взвешивания,конечно если не побегу раньше покупать себе весы)) только я что - то вашу ветку не могу посмотреть..

545

Len48 написал(а):

Как у Вас со срыгиваниями дела обстоят?

Практически не срыгивали,только пару раз,и то когда я перекармливала или столбиком не доднрживала,так что нам повезло)

546

gaya
Вам Админ ещё не открыл полный доступ к сайту, поэтому некоторые разделы для Вас ещё закрыты. Как откроет - сможете все посмотреть )))
Вообще, СПРовцы отличаются ооооочень сильными срыгиваниями, практически фонтанами... + к этому апное (остановки дыхания), западает язык в положении лёжа на спине. И накормить их - большой труд! Поэтому если вашей доче и ставят СПР, то я уверена, что он у вас в очень лёгкой форме!!! А может и вовсе нет его )))
Вы оперировать где планируете? С какими-нибудь хирургами консультировались?

547

gaya
Админ дополз и все Вам открыл. Добро пожаловать!  :flag:

548

Len48
Мы в Волгограде консультировались и пока планируем оперироваться здесь у Фоменко

549

Admin
Спасибо!

550

gaya
А вы сами из Волгограда?

551

Екатерина1986
Да,а вы тоже?

552

gaya
Мы из Астрахани, соседи))

553

Добрый день! Очень надеюсь на вашу помощь и поддержку. Моя доча родилась с микрогнатией и расщелиной мягкого(возможно еще твердого) неба. Расщелина меня совершенно не пугает, но вот язычок в связи с размером западает. Первые двое суток мне оставляли ее на весь день, на ночь уносили.Я этот процесс контролировала постоянно.Хотя доча дышала зачастую с хрипами.Врачи ничего дельного сказать не могли абсолютно, ссылаясь друг на друга.На вторые сутки в очередной раз пришла медсестра кормить(через зонд) и покормила на мой взгляд некорректно.После этого малышка начала задыхаться и ее унесли в реанимацию(дыхательная недостаточность).У меня очень много вопросов и совершенно нет ответов.Как можно предотвратить западение, какие мероприятия для этого проводятся? Врач сказала детки к такому адаптируются и в дальнейшем такая проблема сойдет на нет. Но сколько потребуется этого времени? Очень боюсь теперь оставаться одна с малышкой.Она до сих пор в реанимации только уже по причина геморрагической болезни новорожденных.Места себе не нахожу.Извините за сумбурный рассказ, возможно не в ту ветку.Пока не совсем разобралась на форуме. Думаю вы меня направите.

Отредактировано АняМаня (2016-09-13 07:15:32)

554

АняМаня
Здравствуйте!!! С рождением доченьки Вас!  :flag:
Ребёнка кормить и класть только на наклонной поверхности, что бы голова была выше под 45 градусов. На спину ребёнка класть категорически нельзя!!! Что бы не западал язычок - только на бочок. Кормить можно попробовать и из соски, но только почти в вертикальном состоянии.
Я так да... Это нужно пережить... Челюсть постепенно растёт и апное сходят на нет...

555

СПР пережили,живем,дышим.Все будет хорошо!!!!

556

Здравствуйте всем!Спасибо этому форуму в самом начале очень помог (сынок родился в ноябре 2014), врачи ничего не смогли сказать что и как делать, здесь что смогла нашла, почитала. У нас двухсторонняя расщелина, по весу не получалось раньше, вот теперь думаем об операции, нам советуют Бонум в Екатеринбурге, либо Новосибирск, либо Москву. Новосибирск пугает тем, что там вроде недавно операции делают, Бонум все советуют, одна проблема, поездом больше суток ехать, не представляю как это, но склоняемся к этому варианту, про Москву отговаривают ценой.
Откройте, пожалуйста, почитать ветки про операции. (Кое-что читала на форуме самого Бонума, но судя по тому, что на многие вопросы нет ответов, у врачей  нет времени отвечать). Очень надеюсь, то смогу здесь найти все, что интересует

557

Lana K
Двусторонняя чего именно - губы, неба, всего?

558

Всем привет! Мы из Москвы (р-н Люблино).
Дочь Мила, на данный момент нам 2 года 3 месяца. Двусторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка.
Первую операцию "успели" сделать еще в доме ребенка, в возрасте 1г 11 мес. В регионе нахождения дома ребенка не было спецов, оперировали по "операция Улыбка".
Сейчас наблюдаемся у Г.В. Гончакова. Операция на небе предстоит не раньше момента формирования молочного прикуса (т.е. не раньше 3х лет), будет совмещена с установкой ортодонтического аппарата.

Дочку кормили постоянно смесями и протертой пищей. Г.В. поставил перед нами задачу перейти на твердую пищу. Буду благодарна за советы уже прошедших через это родителей, а админу - за открытие темок про переход на твердое до операции и поздние операции и логопедию. Пока дочка на малейшую неоднородность еды отвечает рвотным рефлексом. Жевательных движений не делает, только языком проталкивает пищу к горлу.

559

0xic
Форум вам весь открыла. Посмотрите раздел Питания и вот эту тему:
Прикорм. Ввведение, тонкости, последствия.
И огромное Вам спасибо! На таких добрых людях, как Вы, и держится наш мир...  :flag:

560

0xic
Давайте дружить!  :flag:
Я неровно дышу к таким же, как я - родителям приёмных детей. И к тем, кому не в младенчестве операцию сделали. Всегда ведь интересно сравнивать похожие ситуации. Моя тема в подписи, должна быть уже доступна.

561

0xic
Nnexejen
Девочки, горжусь знакомством с вами!!!  :flag:

562

Девочки, спасибо большое за такой теплый прием!  :blush:

Nnexejen дружить буду очень рада! Тем более, что родом из Томской области, почти соседи  ^^
Как у вас дочка хорошо говорит, только несколько звуков в носик. Мы пока осилили только "мама" и "аба" (баба). В домике не воспроизводила звуков вообще, кроме тиииихонького смеха. А дома ходит поет-верещит-агукает как нормальный годовас. В последние 2 недельки голосище прорезался, соседи очень рады ))))) Надо мне тоже, наверное, темку завести...  :rolleyes:  там удобнее будет все выспрашивать и результаты показывать.

563

Здравствуйте !
Меня зовут Мария мне 27, на момент беременности 26, живем в Санкт-Петербурге.
На 20 неделе поставили моей дочке ВПС. 17.02.16 моя крошка родилась сама, её забрали от меня в реаним мобиле  в кардиоцентр. Прооперировали сразу после рождения, так что ребёнка я своего нормально увидела только на 4-й день в реанимации. В день выписки из роддома мне мои родные  и рассказали о расщелине твёрдого и мягкого неба. Честно удар ниже пояса. Я сама стоматолог и будучи ещё студенткой думала, чтобы у меня такого не было. Вот как так...
Поплакала, испугалась, думали, что все закончиться после операции на сердце, а тут полная расщелина твёрдого и мягкого неба.
Начала читать в интернете и сразу попала на ваш сайт, но не регистрировалась. Только сейчас решила.
Якунин предложил в два этапа делать: в 6 месяцев мягкое, в год твердое. Терентьеву в год одномоментно.
Пару дней назад я заметила, что хоть и полная расщелина, но не широкая, стала более узкой и написала Гончаковой СГ.
Сейчас планируем операцию на 23 ноября. Это Алисе будет 9 месяцев, а не год.
Операция в Питере была бы бесплатной, а в Москве платная. Может быть кто подскажет, как можно получить квоту😬
Надеюсь скоро все закончится.

Отредактировано MariyaP (2016-09-16 11:21:15)

564

MariyaP
Ну если Вы стоматолог, то понимаете, что с операцией ничего не кончается.
Доступ я Вам открыла. Читайте форум!

565

Да, конечно. Кончятся операционное переживания, эти бутылочки с советскими сосками ....
Спасибо!

566

MariyaP написал(а):

Да, конечно. Кончятся операционное переживания, эти бутылочки с советскими сосками ....
Спасибо!

Вам квота не положена. Остальное, читайте в веточке Операции у Гончаковых. :)

567

Lana K написал(а):

Здравствуйте всем!Спасибо этому форуму в самом начале очень помог (сынок родился в ноябре 2014), врачи ничего не смогли сказать что и как делать, здесь что смогла нашла, почитала. У нас двухсторонняя расщелина, по весу не получалось раньше, вот теперь думаем об операции, нам советуют Бонум в Екатеринбурге, либо Новосибирск, либо Москву. Новосибирск пугает тем, что там вроде недавно операции делают, Бонум все советуют, одна проблема, поездом больше суток ехать, не представляю как это, но склоняемся к этому варианту, про Москву отговаривают ценой.
Откройте, пожалуйста, почитать ветки про операции. (Кое-что читала на форуме самого Бонума, но судя по тому, что на многие вопросы нет ответов, у врачей  нет времени отвечать). Очень надеюсь, то смогу здесь найти все, что интересует

Выбирайте, информации много.
Но критерии выбора врача, это не удаленнось, Часы в пути и Цена. Критерии - функциональность, и немаловажно - эстетическая сторона.
А в Новосибирске делают, очень даже хорошо.
Изучайте, выбирайте :)

568

АннаКК
Спасибо за ответ. Мы ещё думаем у Гончаковой или у Терентьева. Он говорит, что если делать раньше, то это может в будущем за делить рост челюсти верхней. Так как мы улетаем, сходим ещё раз к нему в ноябре на осмотр. Хочется  и раньше сделать, но и не навредить. Вот и думаю (((

569

АннаКК написал(а):

Вам квота не положена. Остальное, читайте в веточке Операции у Гончаковых.

У Тереньева мы бы делать по омс, а у Гончаковой около 140 тыс

570

MariyaP
Ну и я стоматолог)) это абсолютно ни о чем не говорит. Выбирайте не только из- за сроков, но из того, к кому доверие. И Терентьев, и Горчакова, и Якунин- грамотные специалисты. Мы небо одноэтапно прооперировали в 1,3. И если надо было бы своего хирурга ждали бы ещё. Так что читайте ветки и определяйтесь


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6