Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 511 страница 540 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Удачи Вам! Мы тоже будем делать в Екатеринбурге в "Бонуме", у нас проблема с гемоглобином, никак не можем поднять!(

512

Sifon написал(а):

Удачи Вам! Мы тоже будем делать в Екатеринбурге в "Бонуме", у нас проблема с гемоглобином, никак не можем поднять!(

А как поднимаете? Здесь целая тема об этом. Мальтофер + фолиевая кислота. Этот способ ещё ни кого не подводил )))

513

Evelina написал(а):

vikuly800

Хочу за меделовскую ложку сказать, у нас такое было, когда клапан не той стороной поставили, может проверте?

Прочитала ваше сообщение дома  и не поняла,про какой вы клапан)))На операции в МСК заказала еще одну,и вот тут до меня дошло,что либо я с первой ложкой тупо этот клапан проигнорила и выбросила,либо просто не вставила ,и он валяется в коробке))Короче,я все это время пользовалась ложкой без клапана)))Сейчас кормила новой,реально проблема решена!)))))

514

Len48 написал(а):

Sifon написал(а):Удачи Вам! Мы тоже будем делать в Екатеринбурге в "Бонуме", у нас проблема с гемоглобином, никак не можем поднять!(А как поднимаете? Здесь целая тема об этом. Мальтофер + фолиевая кислота. Этот способ ещё ни кого не подводил )))
            Подпись автораНаша веточка - Наша история )))

Мальтофер плюс фолиевая-уже два месяца пьем и итог по единичке в неделю(. Даю мальтофер три раза в день, с ф.кислотой 1 раз - утром. Правильно ли? Операция назначена на 12 сентября, как поднять до этого дня? С 22 августа операцию переносим, руки опускаются(

515

Всем Здравствуйте! Сегодня я только узнала о вашем Форуме! Как же я без него была когда мне в начале нашей жизни была нужна поддержка!   
      Расскажу небольшую пред историю! По УЗИ у меня все было хорошо и прекрасно, а когда я родила свою Полечку, мне тоже ни чего не сказали! На второй день после родов я забила тревогу, тк Полина не брала грудь( только облизывала сосок) на что мне прислали медсестру из детского отделения и она начала меня учить давать грудь ребенку! В свое время я откормила два года и два месяца грудью старшую свою дочку! Далее за медсестрой последовал врач, он то мне и сообщил эту новость! Я была в полной растерянности! Плакала, очень переживала! Не хватало мне на тот момент вас!)))   
Сейчас Полине два года три месяца, мы до сих пор не прооперированы ! Челябинск куда мы должны поехать по месту жительства оперироваться у нас сразу отпал из-за плохих отзывов, поехали в Екатеринбург в октябре 2015, назначена была операция на 7 декабря( приехали поступать не приняли поставили коньюктивит), перезаписались на март( Приехали, нас приняли, переночевали там ночь им не понравилась наша кровь, лейкоцитов 15000, отправили домой нас), перезаписались на июнь( при сборе анализов у нас был обнаружен стафилококк, с ним нас не примут), перезаписались на август( опять стафилококк, хотя в промежутке между июнем и августом мы пролечились), на данный момент нас перезаписали на октябрь месяц, опять лечение! Держу кулачки что на этот раз у нас все получиться!

516

Здравствуйте! Платону месяц, родился с полной расщелиной, диагноз СПР. Есть старшие сестры 6 и 2 года, на УЗИ не видели этого дефекта у мальчика. Живем в Киеве, наблюдаемся в челюстно-лицевой, операцию прогнозируют , когда будет год малышу. хотелось бы узнать мнение"бывалых" и о хирурге, во Львове говорят хороший. Про питание, он на грудном через зонд, сейчас пробую кормить из бутылочки, но слабо... Трубочку для дыхания ставим еще. Буду благодарна,если кто-то откликнется!

517

Platon2016
Добрый день и добро пожаловать на форум! :flag: .Мы оперировались во Львове.Пробуйте  уходить от зонда,переходите на соску с бутылочкой,ищите ту,которая вам подойдет-Нук,обычная советская.Кормление будет долгим,может и час  даже ...Но нужно обязательно перейти к бутылке.Остальное я вам в лс написала,что вы просили.Удачи вам .

518

Sifon написал(а):

Мальтофер плюс фолиевая-уже два месяца пьем и итог по единичке в неделю(. Даю мальтофер три раза в день, с ф.кислотой 1 раз - утром. Правильно ли? Операция назначена на 12 сентября, как поднять до этого дня? С 22 августа операцию переносим, руки опускаются(

Сколько капель мальтофера даёте и скол ко фолиевой? Фолиевую нужно давать при каждом приёме Мальтофера, без кислоты железо на усваивается.

519

Анна Наймушина
Platon2016
Форум вам открыла  :flag:

520

Анна Наймушина
Добро пожаловать, а стафилокок у вас в анализе мазок из зева на флору?

521

Platon2016
Добрый вечер! Мы оперировались у Могиляка, одноэтапно, я очень довольна, но необходимо вам научится кушать, т.к. На зонде он не берет. И про трубочку вы уверены? Просто её ставят в самых сложных случаях... У вас сейчас как ребёнок дышит?

522

Здравствуйте! Я мама прекрасного мальчика Миши. Беременность проходила хорошо, роды тоже. На второй день после рождения нянечка в роддоме обнаружила расщелину. Потом на консультации челюстно-лицевого хирурга выяснилось, что твердое небо не задето. Операцию рекомендовали делать после года.  Хочу максимально подготовиться и определиться с врачом, почитать отзывы. Мы из Казахстана, Карагандинская область.

523

Лилия Гуськова
Я Вам открыла форум, но исправьте в профиле дату рождения ребенка - 28 сентября 2016 года еще не наступило, а вы уже родились))

524

Len48 написал(а):

Sifon написал(а):Мальтофер плюс фолиевая-уже два месяца пьем и итог по единичке в неделю(. Даю мальтофер три раза в день, с ф.кислотой 1 раз - утром. Правильно ли? Операция назначена на 12 сентября, как поднять до этого дня? С 22 августа операцию переносим, руки опускаются(Сколько капель мальтофера даёте и скол ко фолиевой? Фолиевую нужно давать при каждом приёме Мальтофера, без кислоты железо на усваивается.
            Подпись автораНаша веточка - Наша история )))

Спасибо за совет! Даю по 9 капель, сейчас с фолькой начала! Причем у каких только специалистов не были, никто толком нормально объяснить не может что да как делать!

525

Здравствуйте!меня зовут Наталья!26 августа 2016 года я родила долгожданную дочурку,роды были тяжелые 10 часов,первые,малышку положили на живот, дет.врач сообщила что у моей заиньки незаращение мягкого и твёрдого неба,в роду у нас не было этого недуга,в начале беременности я заболела простудой это и повлияло на развитие закладок так предположила дет.врач.Скажите как набраться смелости сообщить родным, они так рады и не подозревают что у дочи дефект,боюсь что не поймут,живем в маленьком поселке,с каких врачей начать лечение!

526

Кристина5
Спасибо, за подсказки. Как по мне, что с трубочкой, что без нее, одинаково, я сама теперь пробую чтобы он какое-то время находился без нее, и с бутылочкой сегодня прям лежит и что попадает, пьет. Нам дали соску Pigeon японская с дозатором,вот ею пробую кормить, но она плохо влазит в бутылочки. И в интернете про нее ничего я не нашла. Есть еще обычные силиконовые, что с бутылочкой продавались,

527

Натамап
Добро пожаловать!
Из какого города Вы? Как кормите доченьку? И что значит родные не поймут....если они ее любят, то будут любить любую, с расщелиной или без нее. Вам админ откроет форум и сможете читать всю информацию, в том числе и про врачей.

528

Натамап
Форум Вам открыла.
Всем подряд говорить Вы не обязаны, а близким так и скажете, ничего зазорного в диагнозе нет.

529

а я вчера прямо плакала, до меня дошла информация что родственники моего мужа обсуждают что такие пороки случаются ТОЛЬКО от алкоголя или наркотиков(((( какой алкоголь! а тем более наркотики!??? мне так обидно стало((( прямо второй день хожу расстроенная.... уроды...

530

Натамап написал(а):

Здравствуйте!меня зовут Наталья!26 августа 2016 года я родила долгожданную дочурку,роды были тяжелые 10 часов,первые,малышку положили на живот, дет.врач сообщила что у моей заиньки незаращение мягкого и твёрдого неба,в роду у нас не было этого недуга,в начале беременности я заболела простудой это и повлияло на развитие закладок так предположила дет.врач.Скажите как набраться смелости сообщить родным, они так рады и не подозревают что у дочи дефект,боюсь что не поймут,живем в маленьком поселке,с каких врачей начать лечение!

То что вы не знаете, у кого что во рту, не означает, что ни у кого не было.
Сам диагноз, поправим.
О какой Смелости вы спрашиваете? Что Не поймут???  Ну не срослось пару см и ВСЕ.

531

у нас губка не задета, и мы никому не рассказывали раньше что с нами что то не то, а в момент операции наш папа переживал сильно и рассказал((( и понеслось дерьмо.... лучше бы не говорил :mad:  с такими родственниками поддержки и понимания не дождёшься(((

532

Натамап
Feniks83
Я при рождении сказала только мужу и моим родителям. Остальным знать это вообще не обязательно!!! Если губка целая, то вообще смысла не вижу кому-то что то говорить... И дальше об этом ни кого оповещать не собираюсь )))

533

Len48 написал(а):

Натамап
Feniks83
Я при рождении сказала только мужу и моим родителям. Остальным знать это вообще не обязательно!!! Если губка целая, то вообще смысла не вижу кому-то что то говорить... И дальше об этом ни кого оповещать не собираюсь )))

и это правильно! потому что такие есть доброжелатели, что и гадостей наговорят и порадуются ещё! хотя у других может есть добрые и хорошие родственники, но это не в нашем случае...

534

Admin написал(а):

Натамап
Форум Вам открыла.
Всем подряд говорить Вы не обязаны, а близким так и скажете, ничего зазорного в диагнозе нет.

Спасибо

535

Юлия1988 написал(а):

Натамап
Добро пожаловать!
Из какого города Вы? Как кормите доченьку? И что значит родные не поймут....если они ее любят, то будут любить любую, с расщелиной или без нее. Вам админ откроет форум и сможете читать всю информацию, в том числе и про врачей.

[/quot
С Приморского края ,г.Владивосток,доча кушает с бутылочки,в роддоме сразу дали соску,так как грудь не брала не много повозила и все,так сосет соску хорошо!

536

Натамап написал(а):

[/quot
С Приморского края ,г.Владивосток,доча кушает с бутылочки,в роддоме сразу дали соску,так как грудь не брала не много повозила и все,так сосет соску хорошо!

Добро пожаловать!!! Здесь вы найдете много информации,а главное моральную поддержку. Если губка не задета,то не вижу необходимости посвящать многих.только близким сообщила бы. А вообще не принимайте близко к сердцу чужие слова,таким людям свойственно обсуждать хоть кого.  Все поправите и забудете! Сейчас у вас радость - доченька родилась,любимая и долгожданная!!!Искренне поздравляю!!!

537

МамаДаниила написал(а):

Добро пожаловать!!! Здесь вы найдете много информации,а главное моральную поддержку. Если губка не задета,то не вижу необходимости посвящать многих.только близким сообщила бы. А вообще не принимайте близко к сердцу чужие слова,таким людям свойственно обсуждать хоть кого.  Все поправите и забудете! Сейчас у вас радость - доченька родилась,любимая и долгожданная!!!Искренне поздравляю!!!

Спасибо)))

Отредактировано Натамап (2016-09-09 15:40:56)

538

Всем привет!4 августа у меня родилась малышка Полинка)еще в родзале она не смогла взять грудь и на следующий день тоже не могла помогать грудь,бутылочку сосала,но молоко не убавлялось и на следующий день мне сказали что у нее незаращение мягкого и частично твердого неба,спр. Сейчас мы учимся ее кормить,набирать вес,развиваться. Операцию нам планируют в год. Форум мне очень помог приспособиться к кормлению

539

gaya
Добро пожаловать на форум  :flag:
Админ откроет Вам доступ, и вы сможете подучить ещё больше информации! )))

540

Подскажите у кого детки с спр вы надавливали сильно при кормлении из поильника хабермана?просто я переживаю,что если надавливать,то она будет слабо сосать и нижняя челюсть не вырастет,а если практически не надавливать,то она сразу устает и засыпает...у кого детки были с спр расскажите как челюсть выросла и ко скольки, а то я очень переживаю


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6