Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 451 страница 480 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

Здравствуйте! Меня зовут Мария, я из г.Львов. в июле ребёнок прооперирован хейлоринопластика,  очень хочется пообщатся с кем-то,  кто оперировался у Могиляка О.И.

452

marias
Напишите, пожалуйста, в профиле дату рождения ребенка. Я Вам открываю форум.  :flag:

453

Admin
Ой, прошу прощения! Можете удалить сообщения! Больше не буду!  :blush:

454

marias
Я вам лс написала

455

Ещё не совсем разобралась как пользоваться сайтом)

456

marias
оно в самом верху.

Отредактировано ольга-надежда (2016-08-25 16:40:14)

457

Всем Привет! Я из Красноярска, мой сынок родился с односторонней расщелиной мягкого неба. Не могу сказать что переживания мои прошли,что все это зашивается и лечится,были у члх на Щорса операция 2.5 года,ума не приложу как до этого времени прожить,по сей день мы лежим с ребенком в 20й больнице в соматике с недобором веса,так получилось что из за стресса молоко,которого итак было мало ушло и мы на ИВ,хотелось бы услышать кто как справляется с такой проблемой,во сколько оперируетесь,какие соски подошли,как боритесь с соплями и заложенностью носа,это мой первый ребенок и сразу же такое испытание, но хотелось бы со всем справиться!

458

Memphis
Форум открыла  :flag:

459

Memphis
Добро пожаловать на форум   :flag:
Начнём с того, что вас зацепило по самому минимуму. Так что заканчивайте переживать и радуйтесь появлению на свет вашего солнышка )))
В 2,5 года - это ооооооооооочень поздно. такие операции делают с 6 месяцев в основном (до формирования активной речи). На форуме просто куча информации об этом - читайте )))
Кормить строго под углом 45 градусов, после кормления носить на руках до отрыжки. Пробуйте кормить из советских сосок, из сосок Нук, Курносики - информации об этом на форуме много.
Слизь в носоглотке для наших детишек норма...

Отредактировано Len48 (2016-08-27 08:04:40)

460

Memphis
Добро пожаловать!
Лена правильно говорит, в 2,5 года для такой операции поздно. Пообщайтесь с другими врачами.

461

Memphis
Добро Пожаловать Земляки :) и мы из Красноярска!
Набирайте вес и домой!
Пишите в ЛС - пообщаемся :)

462

Здравствуйте! Беременность проходила хорошо, на двух первых УЗИ наш порок не разглядели, на 31 недели УЗИст меня огорошил поставил диагноз расщелина губы слева. Конечно первые  дня три поплакали, потом взяли себя в руки, почитали форум и стало как то полегче. Оставшиеся 9 недель доходила спокойно,не вспоминая про наш порок развития, ведь что бы там не ставили все равно это наша первая и самая долгожданная доча. И вот мы родились в июле наш диагноз таков : врожденная полная расщелина верхней губы слева, сквозная односторонняя расщелина твердого неба, полная двухсторонняя расщелина мягкого неба, полная расщелина АО слева, деформация крыльев носа. Как бы страшно не звучал диагноз наша зайка самая красивая и любимая. Первое время в роддоме мою малышку мне даже не давали а кормили через зонд. Я ходила и настаивала что бы мне показали как кормить, на что получала ответ что они сами еще не могут приноровиться и она плохо сосет из советской соски. И все таки я настояла на своем. Сейчас мы из обычных курносиков сосем с силиконовой соской. Планируем оперироваться у Гончаковой С.Г.

463

Полюшка
добро пожаловать! Вы молодцы, кушайте хорошенечко и наедайте щечки с попкой)

464

Всем доброго дня!

Поделюсь своим началом истории-ждём второго сына в январе. На первом скрининге по биохимическому анализу снижение гормонов, направили на плацентоцентез. Три недели ожидания результатов как в аду-что, чего ждать, как жить если что-то вдруг...Дождались-хромосомных отклонений не выявлено, фууу, выдохнули . Второй скрининг в 20 недель, УЗИ-как обухом по голове-в проекции верхней губы, с переходом на верхнюю челюсть (десна и твёрдое нёбо), доходя до области хоан  слева, определяется дефект от 3,8 до 5,7 мм. Благо, врач всё объяснил что всё поправимо, и дал наводку на ваш, нет, на наш сайт. Уже нашла много информации, спасибо вам, девочки! Теперь знаю что надо взять себя в руки, успокоиться, наслаждаться беременностью и ждать зайку. А остальное всё-поправимо.

С уважением, Евгения.

465

с*Нежная
Форум Вам открыла! Добро пожаловать!
А где это узисты про нас знают? расскажите!!!!

466

Я живу в Новосибирске, была у  Воронкова Владимира Викторовича, в Алмите. Он сказал что нужно больше общаться с теми кто уже это прошёл, , а не только с врачами.

467

с*Нежная
Да здравствует Новосибирск!!!!  :flag:
У вас там хирург Колыбелкин под боком))) Все будет хорошо!  :yep:

468

Здравствуйте!Из Санкт-Петербурга я.Сыну моему уже 6,при рождении поставили диагноз-расщелина губы и альвеолярного отростка.В полгода была первая операция,вторая на подходе..страшновато..Оперировались НИИ им.Турнера,у М.Г.Семёнова.

Отредактировано маргоша1977 (2016-08-29 02:07:57)

469

с*Нежная написал(а):

Я живу в Новосибирске, была у  Воронкова Владимира Викторовича, в Алмите. Он сказал что нужно больше общаться с теми кто уже это прошёл, , а не только с врачами.

Привет, родной Новосибирск! Мы УЗИ тоже у Воронкова делали со старшей дочей!))) Отличный специалист и человек! А про Колыбелкина Вам Админ верно написал. Операции делали только в его клинике, несмотря на то что живём теперь за 4500км. Результатом очень довольны!  Вам желаю отлично доходить беременность. И конечно, минимального набора по нашей проблеме. Всё-таки с нёбом часто ошибаются! Если что, обращайтесь! И заходите в нашу Веточку!

470

Здравствуйте Дорогие Форумчане!!!  Вот решила немного рассказать о своей семье и влиться  в Ваш дружный колектив!!!  Меня зовут Виктория , мужа Артем, сынулю Иван и нашу дочечку  Соломия! В браке мы уже 8 лет. Сынуля родился у нас в 2009 году. Беременность протекала отлично, все на одном дыхании.  Сыночек родился в срок, правда были небольшие проблемы во время родов, но врач принял правильное решение  и все прошло хорошо. Ему уже 7 лет. Иван очень хотел сестричку и в прошлом году мы решили с мужем заняться этим вопросом. )))19 декабря тест показал две полоски . Мы очень обрадовались, получилось с первого раза ))) но уже с пятой недели начался жуткий токсикоз, который продолжался до шестого месяца. Когда я была на шестой недели у меня сын заболел ветрянкой, в очень тяжелой форме((( Мы сразу спросили у доктора повлияет это на беременность. Она сказала, что если вы болели, то проблем не будет.  На первом узи мы пошли все вместе, все было хорошо, узистка сказала, что похоже на девочку. Мы очень обрадовались, особенно сын. Уж очень он хотел  сестричку. На второе мы тоже пошли вместе )))  но только я легла, увидела на лице узистки небольшой шок ((( она все просмотрела, подтвердила что девочка, а потом попросила погулять сына. И мы уже поняли, что не все гладко. Она нам сообщила о расщелене губы и скорей всего и неба. У меня был просто шок, после этих слов я не слышала ее совсем, хорошо что был муж. Но она сразу сказала, что это все исправить, что во Львове есть отличный врач, который делает операции на раннем сроке. Отправила нас на консилиум узистов и геникологов. Когда приехали домой, я просто легла и не вставала сутки ((( Спасибо большое мужу! Он сразу залез в интернет и начал собирать информацию.  Через несколько часов он уже нашел этот форум, начал общаться с родителями . После привел меня в чувства,. Расказал, показал, созвонился с мамой мальчика с такой же проблемой как у нас.  Я с ней общалась и поняла, что все не так плохо. Все можно исправить, а не идти на крайние меры. Форум помог в самый трудный момент  для нашей семьи. После мы сходили на консилиум, но там были разные мнения врачей, некоторые настаивали  на аборте. Но наша узистка после нас поддержала. И мы окончательно приняли решение ... оставлять нашу девочку!!!  Мы просто поняли , что  так должно быть! После...  продолжили наслаждаться беременностью , жизнью , получать положительные эмоции и радовать себя и наших деток !!! Поехали отдохнули , сделали ремонт, активно провели лето))) Подготовились! На третьем узи сказали, что расщелина очень глубокая и скорей всего твердое не,а тоже задето. Но все остальное в полном порядке. Мы ,были очень довольны, а по поводу расщелина мы были уже готовы, ко всему . Спасибо форуму за подготовку ! Так как у меня первое кесарево, и оно было экстренное из - за дистресса плода, рожать самой мне не разрешили , поэтому я легла в роддом на 38 недели. Оперировать должны были 17 августа, но пришлось перенести на 19 августа. Я сначала расстроилась, что придется дольше лежать в больнице ( а дома у меня  мужчины сами). Потом поняла, что так должно быть))) Вот и настало 19 августа ))) Муж приехал на два часа раньше чем надо, переживал сильно. Операция прошла хорошо. В 10.35 появилась на свет наша девочка- Соломия! правда я отходила очень долго и плохо . Малышку положили мужу на грудь. После нашу Соломию забрали и провели обследование, взяли анализы, сделали ухи, посмотрели генетики и остальные врачи. Сказали, что это изолированная расщелина. Все в порядке, ребенок здоров.))) В роддоме мы пробыли еще 5 дней. Приехали домой ... Ванечка отреагировал хорошо на Соломию, сказал что она смешная и губку мы сделаем ))) Сейчас нам 9й день день , растем ))) Соломийка просто чудо))) Пытается кушать со всего и даже грудь пытается брать. Правда очень мучается с животиками, может орать по два три часа. Записались во Львов на консультацию. Были у нас в Харькове у Куцевляка и Одушкиной с Шевчуком. У Куцевляка были до родов. Не понравился как человек, очень поздние сроки операций. У Одушкиной и Шевчука были до родов и после родов Одушкина приезжала в родом смотреть на Соломию. Очень приятная женщина, рассказала показала фото детей. Методика у них такая же как и ОИ, но мало практики. Когда были у нее на консультации я пообщались с мамами , которые лежали после операций. Они были очень довольны работой Одушкиной и Шевчука. По ценам тоже. Для себя мы решили , если будет полный комплект, то Львов , а если только губа , то можно и в Харькове. Так как у нас полный комплект )))) поедем на консультацию во Львов.
Вот такой небольшой рассказ о нашей семье. Хотела сразу создать веточку, но не поняла, как это сделать .

471

V 27 IKTORIYA
Поздравляю с рождением Соломийки!
Пусть растет здоровенькой на радость родителям и братику!

Думаю админ сможет перенести в темку Наши дети, и создаст веточку:)

472

Janina написал(а):

Привет, родной Новосибирск!  Вам желаю отлично доходить беременность. !

Спасибо, Яна! Держимся, всё будет хорошо!!!

Отредактировано с*Нежная (2016-08-29 13:02:53)

473

V 27 IKTORIYA написал(а):

Здравствуйте Дорогие Форумчане!!!  Вот решила немного рассказать о своей семье и влиться  в Ваш дружный колектив!!!  Меня зовут Виктория , мужа Артем, сынулю Иван и нашу дочечку  Соломия! В браке мы уже 8 лет. Сынуля родился у нас в 2009 году. Беременность протекала отлично, все на одном дыхании.  Сыночек родился в срок, правда были небольшие проблемы во время родов, но врач принял правильное решение  и все прошло хорошо. Ему уже 7 лет. Иван очень хотел сестричку и в прошлом году мы решили с мужем заняться этим вопросом. )))19 декабря тест показал две полоски . Мы очень обрадовались, получилось с первого раза ))) но уже с пятой недели начался жуткий токсикоз, который продолжался до шестого месяца. Когда я была на шестой недели у меня сын заболел ветрянкой, в очень тяжелой форме((( Мы сразу спросили у доктора повлияет это на беременность. Она сказала, что если вы болели, то проблем не будет.  На первом узи мы пошли все вместе, все было хорошо, узистка сказала, что похоже на девочку. Мы очень обрадовались, особенно сын. Уж очень он хотел  сестричку. На второе мы тоже пошли вместе )))  но только я легла, увидела на лице узистки небольшой шок ((( она все просмотрела, подтвердила что девочка, а потом попросила погулять сына. И мы уже поняли, что не все гладко. Она нам сообщила о расщелене губы и скорей всего и неба. У меня был просто шок, после этих слов я не слышала ее совсем, хорошо что был муж. Но она сразу сказала, что это все исправить, что во Львове есть отличный врач, который делает операции на раннем сроке. Отправила нас на консилиум узистов и геникологов. Когда приехали домой, я просто легла и не вставала сутки ((( Спасибо большое мужу! Он сразу залез в интернет и начал собирать информацию.  Через несколько часов он уже нашел этот форум, начал общаться с родителями . После привел меня в чувства,. Расказал, показал, созвонился с мамой мальчика с такой же проблемой как у нас.  Я с ней общалась и поняла, что все не так плохо. Все можно исправить, а не идти на крайние меры. Форум помог в самый трудный момент  для нашей семьи. После мы сходили на консилиум, но там были разные мнения врачей, некоторые настаивали  на аборте. Но наша узистка после нас поддержала. И мы окончательно приняли решение ... оставлять нашу девочку!!!  Мы просто поняли , что  так должно быть! После...  продолжили наслаждаться беременностью , жизнью , получать положительные эмоции и радовать себя и наших деток !!! Поехали отдохнули , сделали ремонт, активно провели лето))) Подготовились! На третьем узи сказали, что расщелина очень глубокая и скорей всего твердое не,а тоже задето. Но все остальное в полном порядке. Мы ,были очень довольны, а по поводу расщелина мы были уже готовы, ко всему . Спасибо форуму за подготовку ! Так как у меня первое кесарево, и оно было экстренное из - за дистресса плода, рожать самой мне не разрешили , поэтому я легла в роддом на 38 недели. Оперировать должны были 17 августа, но пришлось перенести на 19 августа. Я сначала расстроилась, что придется дольше лежать в больнице ( а дома у меня  мужчины сами). Потом поняла, что так должно быть))) Вот и настало 19 августа ))) Муж приехал на два часа раньше чем надо, переживал сильно. Операция прошла хорошо. В 10.35 появилась на свет наша девочка- Соломия! правда я отходила очень долго и плохо . Малышку положили мужу на грудь. После нашу Соломию забрали и провели обследование, взяли анализы, сделали ухи, посмотрели генетики и остальные врачи. Сказали, что это изолированная расщелина. Все в порядке, ребенок здоров.))) В роддоме мы пробыли еще 5 дней. Приехали домой ... Ванечка отреагировал хорошо на Соломию, сказал что она смешная и губку мы сделаем ))) Сейчас нам 9й день день , растем ))) Соломийка просто чудо))) Пытается кушать со всего и даже грудь пытается брать. Правда очень мучается с животиками, может орать по два три часа. Записались во Львов на консультацию. Были у нас в Харькове у Куцевляка и Одушкиной с Шевчуком. У Куцевляка были до родов. Не понравился как человек, очень поздние сроки операций. У Одушкиной и Шевчука были до родов и после родов Одушкина приезжала в родом смотреть на Соломию. Очень приятная женщина, рассказала показала фото детей. Методика у них такая же как и ОИ, но мало практики. Когда были у нее на консультации я пообщались с мамами , которые лежали после операций. Они были очень довольны работой Одушкиной и Шевчука. По ценам тоже. Для себя мы решили , если будет полный комплект, то Львов , а если только губа , то можно и в Харькове. Так как у нас полный комплект )))) поедем на консультацию во Львов.
Вот такой небольшой рассказ о нашей семье. Хотела сразу создать веточку, но не поняла, как это сделать .

Уже вторая Соломия на форуме, украинка :) все буде добре ;)

474

Здравствуйте, меня зовут Маша. У моего сына Миши односторонняя изолированная расщелина губы. Сейчас Мишутке 3 месяца, полностью на грудном вскармливании. Были на консультации у Карачунского Г.М. и у Гончакова Г.В. Сейчас решаем где оперировать. Знаю, что Геннадий Васильевич самый лучший в Москве хирург, но он после операции не разрешает возвращаться к ГВ. Очень надеюсь найти на форуме информацию на эту тему - возвращение на грудь после операции, можно ли. Пока путаюсь в навигации по сайту, да и часть тем закрыта. Надеюсь, откроете. 😊

475

V 27 IKTORIYA
Добро пожаловать! С рождением доченьки!

476

marusja_tim
Добро пожаловать на форум  :flag:
Гончаковы разрешают возвращаться к ГВ через месяц после операции )))

477

Здравствуйте!Я мама замечательных деток,дочки и сыночка. У сыночка нет твердого и мягкого неба,но это не болезнь,это наша проверка,данная Богом. Я верю,что у него будет все отлично!а мы всё для этого сделаем! Дети-это наше главное счастье в жизни!

478

Ekatsh написал(а):

Здравствуйте!Я мама замечательных деток,дочки и сыночка. У сыночка нет твердого и мягкого неба,но это не болезнь,это наша проверка,данная Богом. Я верю,что у него будет все отлично!а мы всё для этого сделаем! Дети-это наше главное счастье в жизни!

Конечно, у вас все будет хорошо!!! С таким позитивным настроем по-другому и быть не может!!!!!!! ))))

479

Спасибо девочки за поздравления!!! Форум конечно очень сильно помогает !!!

480

marusja_tim написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Маша. У моего сына Миши односторонняя изолированная расщелина губы. Сейчас Мишутке 3 месяца, полностью на грудном вскармливании. Были на консультации у Карачунского Г.М. и у Гончакова Г.В. Сейчас решаем где оперировать. Знаю, что Геннадий Васильевич самый лучший в Москве хирург, но он после операции не разрешает возвращаться к ГВ. Очень надеюсь найти на форуме информацию на эту тему - возвращение на грудь после операции, можно ли. Пока путаюсь в навигации по сайту, да и часть тем закрыта. Надеюсь, откроете. 😊

Если у нас будет ьакой расклад как у вас (только губа), я планирую оперироватьс у Терентьева в Питере, у него другая техника и нет запрета на ГВ.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6