Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 391 страница 420 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

АниткаАнна
Вообще на Ярцевской Гончаковы малышей не оперируют. У них там институт. Оперировать вас будут в ЦКБ. А это большая и серьёзная больница, где естественно ни какой речи о "приготовить еду" нет. На "стирать" тоже можете не расчитывать, так как после операции у вас и времени на это не будет, так что берите в запас побольше вещей.
Кормить вашего ребёнка тоже ни кто не будет - это вы будете делать сами. К груди Гончаковы прикладывать не разрешают, как минимум месяц. Учитесь кормить ребёнка из ложки.
А вообще, прочитайте вот эту ветку - Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 5
Там есть ответы на все ваши вопросы, и даже больше!!

392

Ольга ФЖ
Добро пожаловать на форум  :flag:
Информации здесь много - читайте, узнавайте.
Если есть вопросы - задавайте )))))

393

Ольга ФЖ написал(а):

Здравствуйте всем! 1 августа я родила сыночка с двусторонней расщелиной верхней губы (правая не полная, левая полная) с ао. Очень нуждаюсь в помощи и советах этого форума

О, привет-привет! :flag: Добро пожаловать! :yep:

394

любаша написал(а):

TaTa86
Добро пожаловать!

Спасибо большое за приветствие Любаша)))

Отредактировано TaTa86 (2016-08-15 23:55:39)

395

Kate85 написал(а):

TaTa86
Добрый день! Хочу сказать вам, что вы молодец, что не поддались панике и сразу приняли своего малыша таким,  какой он есть! У меня была аналогичная ситуация: я тоже узнала о расщелине (у нас губка) только после рождения ребенка, но совершенно не расстроилась, наверное потому, что он тоже дался мне нелегко, и я была рада, что он вообще родился. Я думаю, что ваша сестра абсолютно права - вам надо оперироваться в Москве, тем более, что у вас там родственники. Я, конечно, не знаю, как делают операции в Пензе, но что-то подсказывает мне, что в Москве делают в разы лучше.))) В любом случае, у вас есть достаточно времени, чтобы собрать информацию по этому вопросу!  Удачи вам!!!

Спасибо тебе Kate85, за добрые слова))) Лучше бы у наших деток не было таких проблем, но я рада, что нашла этот форум, где тебя понимают и потдерживают!!!

396

Эх... Печально!  :dontknow:
Только что таааак много текста настрочила про нас. Пишу с телефона и случайно нажала не то и переключилась на другую вкладку!!!!  :tired:   :'(  весь текст пропал!!!!!!!!
Извините, просто буря эмоций!  o.O
Всем привет!  :flag:
Очень прошу администратора форума открыть мне доступ! А нашу историю обещаю вылодить в ближайшие пару дней!   :yep:

397

Аннастасия
Нам много-то информации не надо, хватило бы и абзаца. Как время будет - пишите, все вам открою.

398

Admin
Когда воспоминания еще свежи, сложно себя сдерживать :blush:
Вобщем, постараюсь как можно короче:
Вышла замуж я и родила свою первую дочу рано, еще в 17 лет. Родилась она здоровенькой. Правда грудью я ее кормила всего 2 недели, потом пришлось принимать антибиотики и из-за неопытности молочко пропало. Как следствие иммунитет и нервная система ни к черту... Слава Богу уже все переросли, ей уже 9 лет.
Поэтому узнав о беременности была настроена кормить своего второго малыша грудью хоть до 3-х лет! Безумно были рады, что второй ребенок тоже девочка!
Беременность протекала относительно спокойно. Только первый скриннинг был плохой и меня отправили в генетический центр, где мне сделали 2 узи в 16 и 20 недель. После них заключение - ребенок абсолютно здоров!
Каково было мое удивление, когда еще  в родзале малышка не взяла нормально грудь. После этого 2 дня мучений: даю ей грудь, она с жадностью набрасывается, а после выплевывает и слезы! Во вторую нашу ночь в роддоме я уже сама чуть не ревела! В груди молозива полно! Ребенок пытается сосать, но все-равно голодный!!! Плакала жуть как! Умные консультанты по ГВ в роддоме сказали, что грудь у меня "неудобная" и ребенок "ленивый". Хотя моя малышка оооочень старалась! Пришлось по совету "умных" консультантов докармливать смесью! И вот, на 3-й день очередной обход неонатолога и мне сообщают: "Не хотели Вас пугать заранее,но у ребенка ВОЛЧЬЯ ПАСТЬ, но это не страшно, сегодня это оперируется!" Я тогда и приблизительно понятия не имела что такое "волчья пасть", но слова про операцию меня явно очень испугали и я разревелась. Пила валерьяну, чтоб хоть как-то успокаиваться. Муж меня очень поддерживал и буквально приказал успокоиться и сохранить молоко грудное, которое, конечно же от нервов чуть не пропала (первые дни на одно кормление я нацеживала максимум 5 грамм, но я не сдавалась несмотря на уговоры врачей прекратить "страдать ерундой"). Сейчас нам уже чуть больше 3-х месяцев. И все эти месяцы, конечно, ой как нелегко... Жизнь превратилась в сплошное сцеживание, но я не жалею об этом, хочу сохранить лактацию и после операции, но очень переживаю как это все будет происходить в больнице. Сейчас очень помогают дочь и муж, сидят в это время с малышкой. Молоко часто норовит пропасть, становиться меньше его... Смотрю, что все в основном на ИВ, поэтому очень хочу найти того, кто был в похожей ситуации. Оперироваться будем у Могиляка, к нашим Одесским хирургам даже ходить не стала, время чтоб не терять... У нас небушка совсем нет (двусторонняя полная расщелина тв и мягкого неба).
Форум я уже за эти 3 месяца изучила, сколько могла...
Извините, что так много текста, просто три месяца вообще не хотелось об этом говорить... Общаюсь на эту тему только с мужем, мамой и папой. Для остальных затрагивать эту тему - запрет. А тут просто прорвало, что накопилось. :blush:
Мне просто ну очень важно знать про такие истории, как у меня! Кто еще сцеживался, как долго? Смог ли сохранить молоко после операции? Смог ли ребенок взять грудь после операции?...
Отдельное спасибо создателям этого форума! Спасибо, что такие, как мы не одиноки!!! ;)

399

Ну вот, грудь не взял ребятенок...... когда небо открыто, нет гв, и все тут.

Аннастасия, велком! Читать не перечитать - интересного и полезного много :)

400

Аннастасия
Открыла Вам форум))) Читайте!

401

Admin
Спасибо большое! Буду дальше знакомиться со всей информацией! :)

402

АннаКК
Да, именно это меня и подкосило, то, что малышка не может взять грудь, а меня переполняет желание ей это дать!  :'(
С первой дочей, по молодости, особо и не старалась ибо не особо хотела кормить грудью... :blush: а тут...

403

Аннастасия написал(а):

АннаКК
Да, именно это меня и подкосило, то, что малышка не может взять грудь, а меня переполняет желание ей это дать!  
С первой дочей, по молодости, особо и не старалась ибо не особо хотела кормить грудью...  а тут...

Ну вы же сцежеваетесь? - значит Даете. :)
Я немного о другом. Есть некоторое мнение, что дети без неба могут сосать грудь. Но практика вещь упрямая...
Не переживайте. Читайте, есть обо всем :)

404

Аннастасия
Я тоже сцеживалась, сейчас дочке идет девятый месяц и я решила прекратить...и молока уже мало совсем, да и операция на носу, а в больнице думаю не будет времени на сцеживание. Удачи))

405

Аннастасия
Добро пожаловать, Анастасия!
У меня хватило терпения на сцеживания только до 3 месяцев.  Ну и , конечно, немаловажно получать в этот сложный период помощь от кого-то, у меня справится со всеми домашними делами между сцеживаниями и кормлениями не получалось. Хотя первых двух дочек кормила больше года, но естественным путём.
Сыночек тоже очень старался, поначалу и потом периодически пыталась наладить Гв, но очевидно, что нет вакуума, ничего не поделаешь.
Вы -большая молодец, если хватает сил и терпения дальше кормить маминым молочком. Удачи желаю Вам искренне!

406

Аннастасия
История о том что нет нёба совсем-эт про нас в 2ух кратном размере. Т.е. не было))) теперь всё на месте и очень даже неплохо. Заходите к нам в веточку. Убедитесь, что всё может быть просто замечательно. Про ГВ конечно не советчик...это дело мы не потянули.

407

;)))) я просто под каждым словом подпишусь;))) мы не потянули, точнее я .
На форуме есть мамы , кто справился. У всех по разному.

Отредактировано Olga Kalinka (2016-08-18 22:52:10)

408

Здравствуйте, у меня у дочи тоже полная расщелина нёба, нам уже 2 месяца, на смеси. Что делать  дальше не знаю, где операцию делать и в каком возрасте??? Подскажите пожалуйста, у кого была такая же проблема. И скажите ,кто нибудь носил обтуратор до опереции? Мы нк носим, он нам очент натерает. Пожалуйста кто нибудь ответьте!

409

Nаtysик
Такая же проблема была у большинства форумчан. Про обтуратор - зависит от хирурга. Есть хирурги, что требуют ношения обтуратора, есть такие, кто не требует. Выбирайте хирурга и слушайте его. Из Швеции у нас вроде никого еще не было...

410

Дорогие форумчане, здравствуйте!
Подскажите пожалуйста, как можно создать свою веточку?

411

Sveta2904
Просто создайте новую тему под своим названием в разделе "наши дети" )))

412

Мне 26, в прошлом году вышла замуж. Я с Талдыкоргана. Супруг с Астаны. Моего супруга зовут Женис. Мы очень любим друг-друга. Мы оба работаем в отрасли IT. Он сис админ в КазАТУ, а я преподаватель информатики.
Я где-то слышала что бог дает нам детей как испытание,что только он решает достоин ли этого или нет. После свадьбы я забеременела через 2 месяца. Я не сразу узнала об этом. Оформляла документы с квартирой, переезд в Астану. без отпуска 3 года подряд сказали свое не успев переехать я часто болела и пила лекарства. Когда я узнала что беременна я уже пила терафлю и ацикловир в таблетках. Конечно я сразу бросила их пить и начала принимать фолиевую кислоту. Но потом еще болела ангиной. Что повлияло на расщелину на губе моей дочки.
в 2008 году у меня родился племянник с полной расщелиной неба и двусторонней расщелиной губы. конечно тогда мы были в шоке. потому что не знали об этом ни чего. Когда я узнала о диагнозе Каусар. я сильно плакала, потому что уже знала что предстоит нам пройти, но когда она родилась, я поняла на сколько я счастлива, и что все преодолимо. Мы очень ее любим. Она у нас родилась односторонней расщелиной верхней губы и ОО. Кормлю я грудью,только на 2 дня вовремя операции и после операции кормление было через зонд. А так мы с ней к друг другу приспособились и кормила я грудью с рождения.
http://s4.uploads.ru/t/ZypUB.jpg позже выложу и фото дочи сейчас нет на компьютере.

Когда я забеременела, меня все время не покидала мысль, за какие такие заслуги я получила этого ребенка, мне было стыдно смотреть женщинам в глаза, которые не могли забеременеть, мне казалось как-будто я у них что то украла. на 23 неделе беременности я прошла скрининг узи в ПЦ№1 г.Астана, где мне и сообщили что и у моей дочери будет расщелина. для меня это конечно было ударом. Но я твердо знала одно,что рожу ее и воспитаю, и дам ей максимально всего того что должен дать каждый родитель. Узист, которая меня осмотрела спросила, буду ли я делать аборт, я естественно отказалась. Потом приехала  домой более или менее успокоилась позвонила свекрови и объяснила ситуацию. Она к сожалению ухватилась за мысль удаления ребенка  и до последнего настаивала. Я конечно этого не сделала бы,но еще что хорошо я была на 23 неделе, а в этот срок уже было поздно делать аборт. И врачи ей отказали, чему я была рада.

Сейчас 2,5 месяца. Операцию на губу сделал РВ, мне очень понравился результат, в возрасте одного месяца, так как мы родились на 36 неделе раньше срока. А вообще в этом центр РВ делает операцию новорожденным.

Отредактировано МираАстана (2016-08-20 00:42:05)

413

МираАстана
Здравствуйте и добро пожаловать на форум  :flag:
Вы знаете... Раз у вашего племянника такая же проблема, значит скорее всего дело в наследственности, а не вовсе не в ваших болезнях и приёме препаратов... А вообще, все эти копания ни к чему )))) У вас уже есть самый замечательный малыш, и вы со всем обязательно справитесь!!! )))

414

МираАстана - интересно, а почему вы чувствовали вину за свою беременность перед другими? Не вы же лишили их материнства.....
Читайте форум, тут много полезной информации, всего вам хорошего :)

Отредактировано АннаКК (2016-08-22 00:06:53)

415

МираАстана
Добро пожаловать на форум.Я полностью согласна с Len48,это скорее наследственный фактор,нежели придирка к вашим болезням.
Удачи вам во всем и мудрости родителям.

416

АннаКК написал(а):

МираАстана - интересно, а почему вы чувствовали вину за свою беременность перед другими? Не вы же лишили их материнства.....
Читайте форум, тут много полезной информации, всего вам хорошего

Отредактировано АннаКК (Сегодня 03:06:53)

вот не знаю почему какая-то идея фикс в голове. это мысли когда я была беременна. сейчас родила теперь думаю боже за какие мои заслуги ты дал мне ребенка. ты дал мне это счастье.

417

Len48 написал(а):

МираАстана
Здравствуйте и добро пожаловать на форум  
Вы знаете... Раз у вашего племянника такая же проблема, значит скорее всего дело в наследственности, а не вовсе не в ваших болезнях и приёме препаратов... А вообще, все эти копания ни к чему )))) У вас уже есть самый замечательный малыш, и вы со всем обязательно справитесь!!! )))

я тоже в начале думала что в нашем случае это наследственность. но врачи меня разубедили. они говорят что на эту патологию на прямую влияет вирусные заболевания в первом триместре. как и я, моя сестра тоже сильно простудилась и долго лечилась во время беременности.

418

Аннастасия
У нас СПР, расщелина твердого и мягкого неба. Я до сих пор сцеживаю, но и смесью тоже докармливаю, где то 50на50 в сутки выходит по количеству молока и смеси. После операции на мягкое небо, сохранила ГВ, но значительно уменьшилось молоко..но я стараюсь хотя бы 3-4 раза в день сцедиться, все таки в смеси нет того, что в молоке. Не знаю, сколько еще продержусь...но грудь сосать не может.

419

МираАстана написал(а):

я тоже в начале думала что в нашем случае это наследственность. но врачи меня разубедили. они говорят что на эту патологию на прямую влияет вирусные заболевания в первом триместре. как и я, моя сестра тоже сильно простудилась и долго лечилась во время беременности.

Да... Только простужаются в первом триместре тысячи, а так "везёт" единицам...
Да и "граната" в одну яму не падает крааааайне редко...

420

МираАстана написал(а):

я тоже в начале думала что в нашем случае это наследственность. но врачи меня разубедили. они говорят что на эту патологию на прямую влияет вирусные заболевания в первом триместре. как и я, моя сестра тоже сильно простудилась и долго лечилась во время беременности.

Ну нет..... в вашем случае наследственность 'на лицо'. Знакомьтесь с информацией на форуме, и вы сами в этом убедитесь. Да и мноооооого чего интересного, полезного тут :) а Это - подправят. :) Вам Бог послал эту дочурку, не за грехи, не за заслуги, а для Счастья :)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6