обрежьте участок, где только губка-носик, и все.

Здравствуйте! Мы из Уфы.  У нас малышка с расщелиной неба. Местный ЧЛХ сказал - операция только в 2-3 года при наличии 10зубов и 11кг веса. Мы в замешательстве. Это ведь очень поздно. Хотим пообщаться с родителями малышей прооперированных в 6месяцев у Гончаковых в Москве.

Венерв
Добро пожаловать на форум!!! 
Мы оперировались у Гончаковых в 6 месяцев!!!
Можете послушать как мы говорим в 2 года вот в этой ветке - Как говорят наши дети (звуковые записи)
Сообщение 332

Добрый день! Ребятенку моему 12 дней, о диагнозе: расщелина тв. и мягкого неба узнала только в родзале, от шока отошла, стала искать по сети, как нам кормиться. Сейчас мы еще в больнице (есть еще одна неприятность  -с сердцем, овальное окно не закрылось и большого размера), кушаем в основном из советских сосок (получается как из шприца вливается в рот молоко, сама практически не высасывает). Приспособлений куплено уже всяких разных, но в условиях больницы толком понять не могу, что же ей лучше идет. Подскажите, пожалуйста, если кто-то знает: можно ли получить консультацию ЧЛХ в Москве заочно, без ребенка (мы пока в Курской области, но оперироваться и жить потом планируем в Москве): у меня есть фото ее расщелины+собираюсь съездить в Москву для оформления кое-каких документов, но ребенка не повезу - очень мелкая еще. Очень хочется получить консультацию хорошего хирурга и услышать, когда можно оперироваться: самый ранний срок или отложенный, чтобы потом дополнительно обсуждать с кардиологом. В Курске члх есть, но он сейчас в отпуске, по информации - оперирует уже подросших деток... Кардиолога здесь неплохого нашли.
Заранее спасибо!

у Гончаковой по почте и Иванов раньше отвечал тоже. Ищите соотв.ветки на форуме. Удачи.

Дорогие форумчане! Мы завтра выписываемся из больницы, слава Богу!
Выписывают на зондовом кормлении, хотим потихоньку наладить кормление и уйти от зонда. Подскажите пожалуйста как нам это сделать. В нашей стране спец. сосок не найти, поэтому решили, что будем кормить из советской соски. Подскажите, как нам это правильно делать, или может попытаться кормить из мягкой бутылки с ложечкой? В каком положении лучше всего кормить?
И еще, наш малыш на смеси Нутрилак Премиум. После лечения антибиотиками был понос с прожилками кровии. Перевели на Нутрилак безлактозный и назначили пребиотики. Теперь у нас запор ((( Подскажите: какой смесью лучше кормить?
Нам 1 месяц от роду.
Очень боюсь аспирации.
Дайте пожалуйста ваши советы и рекомендации, или скиньте ссылочки.
Заранее спасибо!

Только заметила сообщение. )
У нас чудесная дочка. То, что будет расщелина диагностировали на 15 неделе беременности. Наблюдалась в Кулакова, там отличные узисты.
Нам "обещали" что будет и губа, и мягкое, и твердое небо. Был просто шок. Очень страшно. Никогда не сталкивались с этой проблемой, ни у кого в семье ничего похожего нет.
Обрадовало то, что это изолированный порок (никаких других моментов на УЗИ не заметили). Нам повезло, что удалось почти сразу попасть на прием к Светлане Геннадьевне Гончаковой.
Она очень подробно нам все рассказала и терпеливо ответила на ВСЕ-ВСЕ-Все мои вопросы. А их было много. И успокоила.
Когда родилась наша доченька, оказалось, что расщелина только губы и авеолярного отростка.
Теперь готовимся к операции. Набираем вес постепенно. Поменяла уже двое весов. Переживаю. Будто это чем-то поможет)
Операция в начале сентября назначена.
Если кто-то недавно делал операцию у СГ Гончаковой, то напишите, пожалуйста, на что настраиваться, и какие моменты нужно учесть.
Особенно интересует, возможно ли самой справиться во время госпитализации после операции, или нужно будет подключать кого-то из родственников для помощи.
Также подскажите, как открыть ветку о Гончаковых (что-то не могу сориентироваться, сижу в нете обычно по ночам с полураскрытыми глазами, пока доченька спит)

Спасибо Вам

TaTa86
Добрый день! Хочу сказать вам, что вы молодец, что не поддались панике и сразу приняли своего малыша таким,  какой он есть! У меня была аналогичная ситуация: я тоже узнала о расщелине (у нас губка) только после рождения ребенка, но совершенно не расстроилась, наверное потому, что он тоже дался мне нелегко, и я была рада, что он вообще родился. Я думаю, что ваша сестра абсолютно права - вам надо оперироваться в Москве, тем более, что у вас там родственники. Я, конечно, не знаю, как делают операции в Пензе, но что-то подсказывает мне, что в Москве делают в разы лучше.))) В любом случае, у вас есть достаточно времени, чтобы собрать информацию по этому вопросу!  Удачи вам!!!

Здравствуйте всем! 1 августа я родила сыночка с двусторонней расщелиной верхней губы (правая не полная, левая полная) с ао. Очень нуждаюсь в помощи и советах этого форума

Заходите в раздел Больничный Коридор, веточка Операции у Гончаковых, и там есть ответы на ваши вопросы
Обычно, такие вопросы ставят перед собой до выбора члх..... еду в больнице пациенты, правда сразу скажу, не готовят......

Отредактировано АннаКК (2016-08-15 19:47:17)