Sveta2904
Нас тоже две недели кололи антибиотиками ,была пневмания, но одновременно давали линекс, и для защиты желудка (у нас стоял зонд )давали фасфалюгель, нас выписали из больницы только после того ,как врачей удовлетворили все наши анализы ,узи ,рентгены и т.п. и то еще неделю для профилактики и перестраховки продержали.

Спасибочки, очень на это надеемся!
Да и он сам очень старается )))

Моей сестре, дочкам давали пустышку во время кормления через зонд. Может, вы и знаете, про такой способ  
Но 5 лет это так поздно, так доисторическикаменновековски!!!!!!!  Вам до годика можно прооперироваться!!!! Читайте, ветки  Хирургия и Больничный коридор, выбирайте члх и вперед!

Я не могу найти Больничный коридор ((((

Вы видимо еще 'гость'. Зарегистрируйтесь, и Вам все откроют.

Здравствуйте, мы из Стерлитамака. В июне родилась моя зайка с левосторонней расщелиной верхней губы и АО.
Диагноз нам поставили на 22 нед. беременности, когда со старшей дочкой пошли посмотреть на сестренку в 3D УЗИ (в ЖК в 20 нед. расщелину не увидели). Правда диагностировали не только расщелину губы, но и неба тоже.
Первая реакция - шок, потому как раньше я знала об этом пороке лишь одно название и то в простонародной страшной форме "волчья пасть". Дальше промотр страниц в интернете сквозь слезы, фото, к которым совсем не готов, консультации, УЗИ, неприятие ребенка некоторыми близкими людьми... Почему - то в первую очередь в поиске всплывает самая 'тяжелая' информация - как все трудно и страшно, и вообще мучения на всю жизнь.
Потому я очень благодарна судьбе, что нашла ВАС. Много нужной информации и, самое главное, в позитивном ключе! Спасибо ОГРОМНОЕ всем, кто находит время поделиться своим опытом!!!
Очень рада, что узнала о диагнозе заранее - было время прореветься, успокоиться и приготовиться.
В итоге выяснила, что можно уехать рожать в Питер в Центр Алмазова и там же в последующем оперироваться по ОМС. Назначили дату госпитализации, был куплен билет, но за день до отлета дочка решила родиться в родном городе ))
Снова отправила документы в Алмазова на рассмотрение, очень долго в этот раз ждала ответ. Госпитализацию назначили только на октябрь, дочке будет уже 4 мес. И снова паника, ведь расчитывала на более ранние сроки.
В НПЦ Солнцево в Москве нас берут платно уже через неделю. Сейчас доче 2 мес. Пока на распутье - стоит ли ехать в Москву или дождаться Питера?

Отредактировано monti (2016-08-10 09:19:57)

Мы оперировались в 6.5 мес. Так вышло. Эти 1-3 мес роли не играют, не паникуйте и решайте, что вам больше подходит.

Сейчас, после открытия доступа, нашла информацию, что Терентьев А.Б. разрешает кормить грудью после операции! Для нас это решающий момент в выборе. Ради этого стоит подождать.
Анна, есть мнение, что чем раньше проведена операция, тем менее заметен потом рубчик. Вот и стала искать возможность прооперироваться в более ранний срок.

У кого то есть Мнение, а у меня Результат уже бегает ))))  да и не сам рубчик важен, заметно или нет, главное функциональность и симметричность, это мое Мнение
Удачи в выборе

Приветствую всех пользователей этого замечательного форума!!! Мы из Краснодарского края.  История моя началась с того, что в 2013г наступила моя первая, долгожданная беременность! Счастью не было предела! Забеременеть я пыталась 1.5 года - все безуспешно.. и вот долгожданные 2 полоски!Ураааа! Но на 6 неделе, я попала в больницу на сохранение. И вот лежу я на кушетке в кабинете УЗИ, отгоняя плохие мысли..страшнооо...Вдруг, узист промолвил: "Есть одно плодное яйцо в матке... плод не визуализируется..." Диагноз - АНЭМБРИОНИЯ.
Только не это!!!Я ведь чувствовала, что что-то не так!Спустя неделю, сделали повторное узи и чистку..
Было грустно...но мы не отчаивались и стали пытаться снова забеременеть. Прошел год, другой. Удивляет, что ни один из гинекологов, к которым я обращалась после анэмбрионии, не направил меня к генетику!!На вопрос, в чем же причина, что была неудачная беременность, мне как-то смутно объяснили, что такое случается, факторов много и т.д...
И вот, в 2015, я наконец забеременела. Беременность проходила довольно легко.Токсикоза не было   Первый скрининг не стала делать принципиально, т.к. чтобы там не сказали, об аборте не было и мысли. К тому же, зная, что не редко анализы бывают ошибочные, а лишние переживания ни к чему, я и решила, что скрининг делать не хочу.
На 20 неделе беременности, на УЗИ я узнала, что у меня будет мальчик, но у него порок сердца, а именно
ДМЖП и добавочноее ВПВ, а так же левосторонняя расщелина губы, неба и АО. Конечно немного расстроилась, но что бы ни случилось, благодарна Богу! Мы с мужем с нетерпением ждали своего сыночка!
В мае 2016, я родила в перинатальном центре г.Краснодара. Помимо расщелины неба и порока сердца (кстати окозался не ДМЖП, а ДМПП), обнаружили гипосподию(мошоночно-стволовая форма).
Сейчас моему сладенькому, почти 3мес. Замечательный малыш!Любим его безумно! Немного неуверенно держит головку, но мы над этим работаем! Кормлю сцеженным молоком , а так же докармливаю смесью.Вес в прошлом месяце набрал норму, в этом похудел, так как уже около 2х нед боримся с поносом.Слава Богу, потихоньку все налаживается! В сентябре мы уже записаны в медико-генетической консультации на генетический анализ, не помню названия.Должны подсчитать хромосомы.
Кстати обтуратор носить не стали мы.. не могла наблюдать, как сыночек разрывается от плача, плохо спит и ест. Заочно консультировалась с Ивановым из ЦНИИС. Отправила ему фото по почте, задала интересующие вопросы. По поводу обтуратора он сказал, цитирую: "Использование обтуратора является устаревшей технологией. Если пластинка помогает при кормлении - вы можете ей пользоваться только во время кормления ребенка, если удается кормить без пластинки - ей можно вообще не пользоваться."

У них в институте изготавливают набор съемных капп, для сближения неба.К сожалению, мы не смогли вовремя поехать в Москву,чтобы сделать малышу эти каппы.. надеюсь, попадем на операцию к Иванову.

Может кто знает, нужно ли заранее вставать в очередь на операцию???

вкратце как-то так

Отредактировано Нарине (2016-08-10 19:11:15)

Добрый день дорогие форумчане! Сегодня нам подтвердили диагноз - дефект левосторонний верхней губы 3,5*7,5 и твердого неба -7 мм. А вот что делать ни кто не сказал. Живем в Питере. Сказали позвоните в Алмазова и вам все скажут. Странно как то. Помогите нам в последовательности, и расскажите что это за дефект и насколько он страшен? Или не страшен? Когда и что начинать?

CVETA
Всё будет хорошо! Админ откроет вам доступ, зайдёте в веточку Красноярска и другие, пообщаетесь с мамочками. Не обязательно делать так, как сказал вам местный ЧЛХ. Правильно вы всё про речь говорите, что в 2,5 года детки в основном уже разговаривают. Проконсультируйтесь с другими хирургами в других городах.Сейчас такие операции начиная с 4х месяцев делают. Москва, Питер, Новосибирск.
Нарине
Привееет! Мы тоже из Краснод.края. из Каневской.))) С сыночком вас! Как, кстати его зовут? Главное, что вы уже определились кому доверите своё чадо. Остальное дело техники.
znakin
И вы не отчаивайтесь! Как показывает практика, на УЗИ размеры расщелины практически никогда достоверно не видно. А уж про нёбо вообще молчу. Да и не имеет это практически никакого значения, я имею ввиду эти самые размеры. Вы живёте в Питере, там отличные врачи, да и до Москвы рукой подать...было бы желание. Спокойно наслаждайтесь беременностью, читайте форум, готовьтесь.

Отредактировано Janina (2016-08-10 20:33:19)

Всем добрый вечер! Никогда не писала на форумах, наверное, в какой-то момент захотелось выговориться, получить поддержку, а может и поделиться своим опытом...  28.03.16 у нас родился сынок Федор, это второй ребенок, есть 8-летняя дочь. О расщелине губы мы знали уже в 20 недель. Расщелина мягкого и твердого нёба стала для нас сюрпризом. Рожала я в Питере, здесь и живу, во 2 роддоме на Фурштатской. На 2 день жизни сына приехала ортодонт и установила обтуратор. Ели сначала смесь из поильника Хабермана. Через дней 10 перешли на обыкновенные бутылки. Ребенок никогда не срыгивал, не давился. С питанием проблем нет. Сейчас нам 4,5 мес. Позади операция на губку. Была ровно в 3 мес. В институте Турнера у Степановой Ю. В. Я дооолго выбирала врача, металась и изучала информацию. Результат операции превзошел все ожидания. Получилось красиво очень. После операции,  через 14 дней,  ортодонт установила в носик трубочки для правильного его формирования. И чтобы все было ровно. Носить ровно год. Насколько мне известно,  кабинет ортодонтов в Питере по обтураторам и трубочкам (именно профессионально и правильно) -единственный на всю Россию. 2 недели назад начали массаж рубца и носа с использованием гелей.  Делать массаж год. Каждый день. Сын орет, но выбора нет. Я непробиваемая))). Под наблюдением ортодонта и оперировавшего члх мы находимся раз в 3 месяца. Хирург смотрит как формируется рубец, корректирует мои действия. Ортодонт -корректирует обтуратор и трубочки и будет следить за ростом зубов. На операцию на нёбе нас ждут через 2 года. То есть в 2,3 года. Я спокойно отношусь к этим срокам, для меня важно, чтобы время прошло с перво операции и ребенок постарше был. Операция непростая, особенно реабилитационный период. Ребенок развиваетчя отлично и все у нас хорошо. У меня только одна головная боль -обтуратор. По мне, штука нужная. Но ежедневное снятие и установка-это стресс для меня и ребенка. Такой мудреный обтуратор, с крючками. Порой его просто не вытащить. Надо что-то в нем менять. А то 4,5 месяца у меня руки трясутся от этой процедуры. Хотелось бы узнать у тех кто носит обтуратор, сталкиваетесь ли со сложностью его снятия/надевания. Привыкает ли ребенок? Когда постарше будет легче или нет? А когда зубы, это же покусает?))
Также я очень надеюсь на понимание в том вопросе, что мы носим обтуратор и будем носить сколько положено. И про сроки операции тоже. Нас они устраивают. Считаю, что наблюдаемся у отличнейшего хирурга. Но каждому свое. Все детки индивидуальны. Спасибо заранее

На мой взгляд основная идея поздних операций -это возраст ребенка. Это самый главный аргумент хирурга. Чем старше, тем лучше. А говорят дети и с обтуратором тоже, все от ребенка зависит. Я думаю, что в конечном счете, все у всех хорошо, просто к этому "хорошо" все идут разными путями. С обтуратором или без, с трубочками или без и так далее.