Здравствуйте! Беременность проходила хорошо, все узи в норме, состояние отличное! Уверенность что все нормально! И тут на родах шокирующая новость: полная расщелина губы и АО правосторонняя. Очень интересуют все детали, нюансы связанные с подготовкой, операцией и послеоперационного периода. Планируем операцию в Санкт-Петербурге, хочется определиться с врачем, узнать методики лечения всех докторов. Прошу открыть веточки всего форума, чтобы максимально подготовится и уже наконец определиться.

Добрый вечер - добрым людям! Наконец-то собралась духом - зарегистрировалась! В роддоме только на второй день сообщили о расщелине нёба. Поплакали, взяли себя в руки, почитали форум (благо, что есть люди,которые делятся личным), и стали заниматься делом.  Мы готовы ехать на консультацию во Львов. Только есть масса вопросов, хотелось бы получить доступ к веточкам по Львову. Спасибо вам всем!

Добрий день. Я Галина, мама замечательной девочки Квітослави. нам 8 месяцев. планируем в Киеве делать операцию на мягкое и твердое небо. еще совсем не умею пользоваться форумом) но хочу поискать отзывы о 7 челюстно лицевую больницу. всем удачного дня.

Добрый день. Меня Зовут Элина, г.Курган. Беременность 26 недель. Ребенка ждали очень долго, лечились и увидели наконец-то долгожданные две полоски на тесте. Еще в 12 недель нам поставили диагноз : Расщелина лица. Грубый дефект верхней губы и твердого неба слева шириной 2,4мм. На узи 20недель диагноз подтвердился, только Ширина расщелины составила уже 8,4 мм и ко всему добавился впавший носик. И пишут что профиль аномальный. Кровь сдавала на скрининге- акушер сказала анализы хорошие. На кардотонтез не направляли. Это правильно?! Генетики утверждали , что это большая расщелина для такого срока...и что конец нас ожидает печальный. Мол и кушать не сможет, и разговаривать толком...и плавно стали намекать на прерывание. Естественно для подтверждения диагноза мы поехали в Екатеринбург в диагностический центр "Охраны матери и ребенка". Там поставили диагноз: расщелина верхней губы и АО слева шириной 2,4. На 20 неделях мы туда уже не поехали, какой смысл подвергать малыша лишнему УЗИ. Теперь вот все читаем, узнаем, настраиваем себя...Конечно тяжело в это верить, и не хочется, но видимо придется. Мучаемся как и где лучше оперировать. Начитана и наслышана про Бонум, звонила им.Они делаю губку и носик с 5 мес, кто то пишет что рано делать операции , например с 3 мес , мол тяжело для малюток, кто то говорит и пишет , что чем раньше тем лучше. Информации много, какая достовернее не понятно! Если кто то поделится личным опытом, и расскажет про Бонум, может кто там уже оперировалася, буду очень признательна. Как обстоят дела с Квотами в этот центр? Как долго их ожидают? Вообщем все интересно! Заранее спасибо!

Elis45
Добро пожаловать на форум 
Вам сюда - Екатеринбург - Бонум часть 3
И в предыдущие две веточки )))

Здравствуйте.
Добро пожаловать!
Мы тоже из Киева, можете написать в личку, будем общаться!

Здравствуйте! Мы из Уфы и еще только  ожидаем рождения ребенка, но диагноз "расщелина верхней губы, ао и твердого неба" известен, к сожалению, уже сейчас по результатам УЗИ. Естественно, сначала прибывали в состоянии шока, которое постепенно перерастает лично у меня в состояние депрессии (хоть как-то держаться мне пока помогает только поддержка мужа, никого другого в известность ставить пока не хочу). С этой проблемой столкнулись впервые, хотя ребенок не первый, ничего об этом раньше не знали, поэтому и куда "податься" и с чего начать, ума не приложу. Интересует абсолютно все: где рожать, как кормить, у кого консультироваться, где оперироваться и т.д. А еще как подготовить  близких и, главное, как психологически оказаться готовой самой к появлению малыша. Если честно, пока всё это я себе плохо представляю.... Прекрасно понимаю, что депрессией ребенку  не поможешь. Нашла ваш форум, появилась хоть какая то надежда. Подскажите, пожалуйста, как быть? Буду благодарна за любую информацию, за любой совет! Особенно буду признательна, если поделятся опытом те, кто столкнулся с необходимостью решения подобных вопросов в нашем городе (регионе).

вы ждете ОБЫЧНОГО ребенка, у которого внутриутробно кое-что не срослось. это поправят. да, понадобится члх, ортодонт и логопед.
ничего страшного и трагичного нет, поверьте. мне было трудно вначале - но морально, я думала, мы одни такие. физически никаких сложностей.  - потом форум и мамы с опытом - и все разрулирось в голове. а вы УЖЕ знаете и уже нашли форум - поверьте нам - мы СЧАСТЛИВЫ и рады Этим детям - они лучшие.
вас наверное волнует - ИНТЕЛЕКТУАЛЬНО они здоровы.
читайте веточки в разделе НАШИ ДЕТИ - очень ободряет и проясняет ситуацию

Добрый день! 20.11.2015, родила дочурку со скрытой расщелиной губы. Узнала об этом в родильном блоке... Радость переполняла, расстройство решила отложить на потом. Конечно когда приехали домой поплакала и начала в интернете искать информацию. Огромное спасибо вашему форуму, нашла очень много полезной информации. На данный момент мы уже были на консультации в Цниис у Иванова А.Л. и нам дали квоту, вот теперь ждём, когда назначат дату операции. Но по правде говоря, у меня до сих пор осталось огромное количество вопросов, при первом приеме я шла узнать сколько будет операций, в нашем случае? И это будет платно или по квоте? И конечно много чего не спросила, теперь ежедневно думаю об этом.....если поделетись своим опыт общения с хирургами и что все-таки необходимо знать и спросить, буду очень благодарна.

Masha A
Добро пожаловать!!! Здесь можно к самом деле много тем посвящённых ЦНИИС и Иванову. Вот одна из них - Цниис 8 Воспользуйтесь поиском, там много нужной информации!
И у вас только губка??? Почему вы говорите о нескольких операциях?

Отредактировано Len48 (2016-06-01 15:08:55)

По ссылке не могу пройти. Откройте форум, спасибо.