Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)


Мы новички, наша история. Просим подсказок)

Сообщений 91 страница 98 из 98

91

Екатерина 1987 написал(а):

Написала Гончакову Геннадию Васильевичу, он сказал что в 7 месяцев прооперируемся. Мы из Николаевска на Амуре.

А Комсомольск-на-Амуре далеко от вас?

92

АннаКК написал(а):

А Комсомольск-на-Амуре далеко от вас?

Нет, я сама из комсомольска а муж из николаевска)) до декрета жила и работала в комсе.

Отредактировано Екатерина 1987 (2016-03-13 23:30:45)

93

Добрый день всем.
Слава богу нашли этот сайт, хотя в роддоме педиатр нам говорила,что "таких" детей много.  Трудно даже представить, что сейчас в интернете можно научиться плавать, но по теме наших детей информации практически нет. Много описаний самих процедур, но организации и даже коммуникации фактически нет. Поэтому огромное вам спасибо.
История у нас не слишком обычная. Мы луганчане. Витька родился в январе 14 года, и в Луганске, как раз была/есть челюстно-лицевое хирургическое отделение. Местный доктор написал в заключении - "рекомендована операция в 4(!)года". Ну, мы и расслабились. Честно говоря, сейчас только стала видна беспечность, но тогда мы как-то вообще не задумались ни о чем, диагноза "расщелина мягкого неба" раньше вообще не слышали, да и доктору ж виднее..  . Но, после всем извесных событий, пришлось переехать в другой город. Конечно, явились к местному стоматологу(абсолютно не челюстно лицевому), он поглядел, почитал карточку, вообщем сказал приходить каждые 6 мес. к нему на прием, а Витьке тем временем  полгодика было. Жена, кстати, спрашивала его(каждые полгода) нельзя как-то пораньше сделать пластику. И вот малышу уже 2 и 2 и супруга, случайно где-то услышала, что такие операции делают в 6 месяцев. Вообщем, как давай мы бегать по всему городу, по всей области(и это наша же Луганская обл.) общаться со всеми подряд педиатрами, стоматологами...  вообщем, как ни странно, но все старались посоветовать кого-нибудь своего. Деньги мы собирали, но в расслабленном режиме(мы-то думаем операция еще через два года), кстати на тот момент мы вообще думали, что такие операции делают лишь в Одессе, Луганске, Донецке и Киеве(от куда-то знали). Пытались найти в интернете - не вышло. Вообщем супруга, отчаявшись, позвонила на гор.линию МОЗ, там ей рассказали куда обратиться в нашей области. Департамент здравохранения подготовил нам проэкт в Харьковскую ДОКБ 2, съездили мы туда, заведующая как раз в отпуске оказалась, дали нам список анализов,  которые надо привезти, покачали головой по поводу возраста малыша и сказали ждать выхода заведующей на работу. Вот идем сдавать анализы, и еще через два дня выезжаем. СТРАШНО !
Заведующая нам по телефону не сказала сколько готовить гривен, и на какой срок расчитывать. И поэтому бросился я, с удвоенной силой, искать в интернете хоть что-нибудь на эту тему, благо педиатр подсказала ваш сайт.
Вопросов миллион! Главный сколько по времени? Поездка через три дня! и мы не знаем что делать. Как это бывает вообще? Снимать квариту(с малым буду я лежть, для жены), подгузники, можно ли соску(малой без нее себя не представлет), можно ли свои игрушки(машинку на пульте), денег сколько,еда?

94

Aleksey Povolotskiy
Форум Вам открыла.
Так вы в Харькове собрались оперироваться? Вот ветка про Харьков:
город Харьков (Украина)
Удачи!

95

Aleksey Povolotskiy
Я вам брошу ссылку на клинику, где кто-то из форумчан оперировался. Это просто как ориентир по ценам, если делать официально-платно http://www.stomatfortuna.com.ua/

96

Aleksey Povolotskiy
Загляните в Лс.

97

Господи! огромное всем спасибо. что-то начало проясняться.

Отредактировано Aleksey Povolotskiy (2016-06-04 12:45:52)

98

Добрый день дорогие друзья =)

Наконец-то я созрела для знакомства. Ваш форум мне очень очень помог в самом начале нашей истории) Наш сыночек родился 1 марта 2016 года с неполной расщелиной твердого и мягкого неба, так же ставили СПР. Других патологий развития не обнаружено. Невролог конечно кривит носом пока, но он развивается хорошо и я не особо переживаю по этому поводу. Во время беременности на узи не увидели или не сказали, я так и не знаю. Увидели расщелину уже когда родился, через сутки поставили СПР. СПР у нас в легкой степени - он сам и сосал и дышал. Но неделю нас все-таки мариновали в интенсивной терапии. Всеми правдами и неправдами я добилась, чтобы нас скорее перевели в республиканскую больницу и сняли с зонда. Я поняла, что у нас в городе НИКТО не знает что делать с такими детками и как с ними обращаться.Почти месяц нас держали на зонде, я всеми силами пыталась перевести его на соску и мне это удалось, во многом благодаря форуму, тк я черпала всю информацию здесь и пробовала пробовала пробовала. Спустя месяц ада нас выписали. И дома все стало спокойно и хорошо. Сейчас с языком проблем у нас уже нет. Спит спокойно на спине и ест. Сначала конечно пришлось туго, особенно со срыгиваниями.  Но сейчас я выдохнула и радуюсь своему сыночку =)))

Теперь у нас другая насущная проблема и я понимаю что решать это только нам. Операция. Нас приглашают в Турнера, но я мало что слышала про эту больницу и как-то не очень ей доверяю. В Петрозаводске вообще не вариант, ЧЛХ сказал, что операцию делать не раньше 3-4 лет.   В целом мы тут совсем одни. Никто ничего не знает и помочь ничем не может, советом в том числе. Сейчас хочу написать Гончаковым. Кого еще стоит рассмотреть?

Отредактировано LediDi (2016-06-05 21:08:49)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)