Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)


Мы новички, наша история. Просим подсказок)

Сообщений 61 страница 90 из 98

61

высокая барышня :flirt:  :love:

62

tooann написал(а):

Девочки, спасибо!)
Юлия1988
Ждем вашу ягодку Малинку)

а мы-то как ждем)))))))

63

Милый ребятеночек :) люблю младенчиков, одна кожица, мальчики так и светятся, такие трогательные  :love:   :flirt:

64

Сладкая малявочка!И я криминала не вижу в плане нижней челюсти.

65

Наши последние новости. В пятницу вызвали нам ортодонта в роддом и поставили оптуратор, вечером перевели в больницу. Здесь пробуем кормиться, но дается очень тяжело. Лежим в реанимации, поэтому чуть, что сразу перестаем. В основном пульс подскакивает, иногда дыхание сбивается. По мне не критично, но врачи сразу пугаются. Едим по 10-15 грамм сами, остальное зондом. Хорошо хоть разрешают, а то в реанимацию родителей не пускают даже посмотреть, не то что кормить. Но врачи вошли в наше положение, что нужно пробовать. Кормлю из местной соски, дырочка вроде нормальная но высасывается плохо, еще трубочка от зонда мешает. Когда беру на руки дите сразу хрюкает, пока лежит этого нет. Лежа ей как то комфортнее дышится. Я надеюсь, что 2 дня попыток еще очень мало и нас в итоге все таки ждет успех....

66

tooann
Если вы кормитесь с советской соски, то попробуйте сделать три дырочки, так малышу будет легче

67

tooann
дома будет легче. а вообще я помню сыну тоже на руках было хуже дышать.Поэтому чаще в кроватке лежал.Его даже невролог в НПЦ не осматривала толком,говорила ему так дыхание сбить боится

68

Кристина5
Спасибо, да, буду экспериментировать с дырочками.  Пока мне запрещают, боятся, что захлебнется, да и я побаиваюсь, но наверное пронесу свою соску. А то видно как она вся аж потеет краснеет от такого напряга. Конечно тут и дыхание собьется. Сегодня пробовала по капельке вливать, но у нее что то началась истерика, отказалась кушать, даже так, все выплевывала.  Как будто я ей гадость редкую даю, а не молоко. Сестра сказала, что не проснулась еще, наверное.
julchana
Надеюсь на это, может приспособлюсь не на руках , а в кресле, как тут писали.  Еще думаю что все таки организм ослаблен из-за воспаления, поэтому и тяжелее все это. Наш папа говорит не требуй ничего от ребенка, все у нее получится. Сейчас как мантра у меня заглавие из брошюры, которую дали почитать в роддоме про кормление деток с расщелинами "Просто, не торопите нас".  Стараюсь убедить себя, что все идет, как нужно.

69

tooann
Просто когда одна дырка, то там нужно создавать вакуум, чтобы лилось молоко, но это при расщелине не получается, а если сделать три дырочки, то оно должно течь само. Пусть меня поправят, если не так. А сейчас попробуйте тогда нажимать на соску пальцами и оно будет течь получше

70

Мы родились в августе.сейчас нам 4 месяца,кушаем смесь из советских сосок.спасибо за этот форум,он очень поддерживает и успокаивает.у нас твердое и мягкое.сказали к году будет операция.не поздно ли для мягкого к году?подскажите пожалуйста.

71

tooann написал(а):

Кристина5
Спасибо, да, буду экспериментировать с дырочками.  Пока мне запрещают, боятся, что захлебнется, да и я побаиваюсь, но наверное пронесу свою соску. А то видно как она вся аж потеет краснеет от такого напряга. Конечно тут и дыхание собьется. Сегодня пробовала по капельке вливать, но у нее что то началась истерика, отказалась кушать, даже так, все выплевывала.  Как будто я ей гадость редкую даю, а не молоко. Сестра сказала, что не проснулась еще, наверное.
julchana
Надеюсь на это, может приспособлюсь не на руках , а в кресле, как тут писали.  Еще думаю что все таки организм ослаблен из-за воспаления, поэтому и тяжелее все это. Наш папа говорит не требуй ничего от ребенка, все у нее получится. Сейчас как мантра у меня заглавие из брошюры, которую дали почитать в роддоме про кормление деток с расщелинами "Просто, не торопите нас".  Стараюсь убедить себя, что все идет, как нужно.

И мне давали эту брошуру :) но я абсолютно ничего не поняла, слышала только слова медсестер Отличный мальчишка, не переживайте!
Так и у вас, все будет хорошо :)

72

Всем привет! Наконец то спустя почти два месяца мы дома!!! Ура!  Огромное спасибо всем форумчанам за поддержку, это очень ценно!  Кратко о том, что с нами произошло за это время. Еще неделю пролежали в реанимации в больнице, а потом перешли в терапию и в общем то месяц мы учились кушать. Два раза пробовали убирать зонд за это время. Сначала вернули, т.к. в весе теряли, потом еще раз попробовали и у нас получилось. Теперь кушаем сами из советской соски. С этим и приехали домой. Вес набираем медленно, но надеюсь, верно) В общем то все оказалось не так страшно, как казалось вначале. Уже почти не хрюкаем, иногда после еды, грудина не впадает. Во всех остальных отношениях детка здорова. И еще один момент по поводу оптуратора. Очень тяжело мы к нему привыкали, очень она нервничала, плакала, именно на кормлении. Ортодонта вызывали еще раз что бы что то сделали т.к. мне казалось, что он давит.  В итоге за два дня до выписки я все таки  его сняла. Пугало только то, что будет западать язык. Но язык не западает, а кушает без него она даже спокойнее.  Теперь мы привыкаем к жизни дома) Папа так заждался, что доча манипулирует им как может))

73

Вы молодцы! Поздравляем!

74

С выпиской вас)молодцы девочки!

75

Ура! С возвращением!

76

Как же долго вы были в больничных стенах. ..с выпиской! Дома будет проще, кушайте и наедайте щечки)

77

С выпиской вас в родные стены!!!  :cool:

78

Девочки,привет! Вот нам и исполнилось шесть месяцев! Зубки полезли нижние,мучает вопрос: скоро нам зашивать губу,верхнюю челюсть тоже зашивают или нет? У нас полная расщелина губы справа,мягкого и твердого неба.И вообще как зубки у детишек растут?Сильно кривые?

79

tooann
С выпиской вас!!! Дома стены помагают!!!!! Наедайте щечки!!!

80

Екат
у нас такая же расщелина... Но мы уже прошли первый этап. У нас зашили только губу, а челюсть со временем сблизилась. И зубки немного кривые расти начали.

81

Поздравляю с выпиской :cool: Только подумала как вы там,что нового,дай думаю загляну..а у вас тут такие новости :flirt: молодцы!

82

Девочки, спасибо! Как же дома хорошо!)

83

поздравляю вас! дома действительно прекрасно!)

84

Здравствуйте!!в декабре у родствеников родился сынок с спр и росщеленой твердого и мягкого неба!!малыш месяц был в реанимации  сейчас кормится через зонд дышет плохо !!в семье четверо детей финансов после реанимации очень не хватает!оперировать ав Украине не берут направляют в Московскую больницу св.Владимира!!мы занимаемся збором средств. возможно кто-то знает стоимость апарата и операции на какую суму настраиваться?? малыш слабеет подскажите пожалуйста!!!!!

85

Добрый день

Подскажите, оформляю опеку над девочкой предварительно с расщелиной губы (точного диагноза в опеке не дают). Не знаю с чего начать... Как встать на очередь на операцию, какие документы и справки нужны. Как быстро двигается очередь, какие могут быть противопоказания к операции. В общем не знаю ничего. Поделитесь своими знаниями в этом вопросе. Спасибо

86

Мария Малышева
Вы из Екатеринбурга? Если да, то Вам лучше подскажут тут:
Екатеринбург - Бонум часть 3
Доступ по форуму я Вам открыла.
Удачи!

87

татьяна2552
http://www.dgkb-sv.ru/
надо звонить, консультироваться и просить счет на лечение. цены меняются в связи с курсом.

88

Здравствуйте. У меня родилась малышка 17 ноября. В род доме сначала даже не увидели что у меня особенный ребенок. Когда приносили на кормления моего Викулёчика, я кормила ее  как и первую дочу лежа. Но с Викой у меня так не получалась, все вытекало из носика и она захлебывалась. Я и предположить не могла что у нас найдут расщелину мягкого неба, спустя 3 дня. Я из небольшого провинциально городка где нет члх. В выписке написали диагноз расщелина мягкого неба. Но читая форум я узнала, что расщелины бывают разные. У нас она небольшая поцентру гдето 1 см шириной. Может ктото поможет разобратся в классификации расщелины или даст ссылку где можно ее посмотреть.

Отредактировано Екатерина 1987 (2016-03-13 14:02:15)

89

Екатерина 1987 написал(а):

Здравствуйте. У меня родилась малышка 17 ноября. В род доме сначала даже не увидели что у меня особенный ребенок. Когда приносили на кормления моего Викулёчика, я кормила ее  как и первую дочу лежа. Но с Викой у меня так не получалась, все вытекало из носика и она захлебывалась. Я и предположить не могла что у нас найдут расщелину мягкого неба, спустя 3 дня. Я из небольшого провинциально городка где нет члх. В выписке написали диагноз расщелина мягкого неба. Но читая форум я узнала, что расщелины бывают разные. У нас она небольшая поцентру гдето 1 см шириной. Может ктото поможет разобратся в классификации расщелины или даст ссылку где можно ее посмотреть.

Отредактировано Екатерина 1987 (Сегодня 14:02:15)

Вы наблюдаетесь в Альбе?
Из какого вы города, напишите..... Так будет легче - сейчас Вам кажется, вы одни на белом свете. Но у Вас есть земляки, и это придаёт сил. А форум поможет разобраться.
Расщелина мягкого неба - достаточно 'простая'- кормиться из бутылочки и есть обычную еду в обычные сроки будете.
Прооперируют ( вы здесь найдёте, куда вам обратиться), поучите доченьку у логопеда или сами и все :)

90

АннаКК написал(а):

Вы наблюдаетесь в Альбе?
Из какого вы города, напишите..... Так будет легче - сейчас Вам кажется, вы одни на белом свете. Но у Вас есть земляки, и это придаёт сил. А форум поможет разобраться.
Расщелина мягкого неба - достаточно 'простая'- кормиться из бутылочки и есть обычную еду в обычные сроки будете.
Прооперируют ( вы здесь найдёте, куда вам обратиться), поучите доченьку у логопеда или сами и все

Написала Гончакову Геннадию Васильевичу, он сказал что в 7 месяцев прооперируемся. Мы из Николаевска на Амуре.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)