Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 121 страница 150 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

Jenny1900
Добро пожаловать! Тут много полезной информации, фото детишек и опытных мамочек) Удачи вам)))

122

Novoe-86 написал(а):

Анна, да мы из Москвы, насколько понимаю, направление выдается в детской пол-ке участковым педиатром, но никак не врачом, принимающим роды, или администрацией роддома. Поэтому я немного озадачена заботой врача по поводу выписки из роддома. Создается впечатление, что у нас патология, несовместимая с жизнью. Может быть, она перестраховывается?! Поэтому ищу совета.
В регистратуре НПЦ сказали, что услуги консультации не оказывают.... т.е. логично, что из роддома должны пригласить ЧХЛ на консультацию, не понимаю...

Нас тоже не хотели выписывать, какие диагнозы только не ставили. ушла под личную отвественность. а дома оказалось все ок.

123

Здравствуйте, меня зовут Оля. Нашему зайчику Марусе 5 месяцев. Родилась с полной расщелиной губы, мягкого и твердого неба слева. 14 декабря ложимся на первую операцию в детскую областную в Нижнем Новгороде. Спасибо за ваш сайт, очень много полезной информации и поддержки! Переживаю за малышку - как пройдет операция, как перенесет наркоз. Кто делал недавно операцию в Нижнем Новгороде? Как ваши детки?

124

Olik39
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

125

Olik39
Добро пожаловать!  :flag:
Вот про НН:
Операции в Нижнем Новгороде

126

Любаша, спасибо!

127

Тата2015 написал(а):

Как сказал врач будут сразу делать и мягкое и твёрдое нёбо

Здравствуйте, скажите пожалуйста а где вы наблюдаетесь и у какого члх? Если вам не трудно напишите мне в воц апе или на тел смс 87085191960 , нам тоже предстоит операция на небо.

128

Добрый день, мы из Питера, у нас на третий день прибывания в больнице обнаружили полную расщелину твёрдого и мягкого неба.
А я всё никак не могла понять, почему моя зайка не может хорошо сосать грудь , и мучила ее, думая, что просто нужно время, чтобы наладить гв.
Когда мы выписались, то первым делом отправились к ортодонтам на 4-ю Советскую, по совету педиатров в роддоме, для того, чтобы нам изготовили и поставили обтуратор.
И каждый вечер стал похож на пытку, тк нужно было его снимать, мыть и ставить обратно. Дочка постоянно рыдала от этого , и уже к 3 месяцу, завидя пинцет в руках, начинала истерику. Прошло 2 месяца , и мы поехали наращивать обтуратор, ибо он стал на маловат, после этого через несколько дней он начал у нас вываливатся, и так совпало, что это произошло на выходных и бежать к ортодонтам было не возможно, поэтому мы попробовали есть без него - и о чудо, оказалось, что дочь вполне комфортно с этим справляется. Сейчас уже  2 недели мы существуем без него. И каждый день думаем, а так ли он необходим? И стоит ли ехать его переделывать вновь...
Мы были уже у основных хгч Питера: Циплаковой, Терентьева и Якунина. Сейчас нам 3 месяца и мы думаем, всё-таки кому доверится из них.
Циплакова нам не понравилась сразу, на приёме весь разговор только и свелся к тому, как же так произошло, что бедные мы и несчастные, делайте массаж и до свидания, и обязательго  приходите на ПЛАТНУЮ консультацию в 6 месяцев. Что вы не найдёте 2 тысячи рублей?  И да, на вопрос оперирует ли она сама, она глядя в глаза сказала, что да, я всё делаю сама.
Откройте, пожалуйста, темки.

129

Всем привет, уважаемые форумчане и форумчанки :)

Мы с Киева. У нас родился сыночек 30.11.2015 с расщелиной верхней губки. Уже сейчас мы начинаем узнавать что да как. Одно ясно точно - необходима будет консультация врача и само собой операция. Прочитав немного форум я пришел к выводу что киевляне оперируются у Геннадия Коротченко либо у Тетруевой Н.А. Исходя из отзывов успешно оперируются. Я прекрасно понимаю что ответа кто лучше я не получу, т.к. оба врача, судя по отзывам, от Бога. Но все же есть ряд вопросов по операциям у этих замечательных врачей. В любом случае придется сделать выбор.
Хотелось бы понимать на какую сумму расчитывать на операцию. К сожалению, мы пок ане уверены что у нас только губка. На первый взгляд с нёбом проблем нет , но в любой случае нужен будет полный диагноз... Хотелось спросить советы бывалых: на каком сроке лучше провести консультацию? Всеравно раньше 3 мес. никто операций не проводит.

П.С.: чуть не забыл, кормимся мы грудью, СЛава Богу проблема с губкой не повлияла.

130

Алексей911
Форум Вам открыла.
Добро пожаловать!!!!  :flag:

131

Здравствуйте я из Нижнего Новгорода нам 4 месяца у нас полная разщелина губы и Ао как и у всех когда узнали на 2 узи  были в шоки как так почему и за что 3 беременость и такое ,жизнь как будто остановилась но прошло время и у нас будет 1 операция в областной больнице в феврале .Кто делал операцию в ближайшее время напишите у кого и какие результаты.

132

Катю200185
добро пожаловать!

Я хоть еще и неопытная мама, но напишу что знаю. Насчет обтуратора - на консультации с ЧЛХ Гончаковой - она сказала, что не надо никакого обтуратора, что это только мучения для ребенка, и ребенок хорошо справляется и без него.

По поводу питерских ЧЛХ, я тут читала, что Циплакова во-первых поздно начинает оперировать, а во-вторых сейчас в основном ее дочь делает операции. Якунин - это ученик Терентьева. Терентьев делает операции по полису ОМС. Вам админ открыл веточки и Вы сможете почитать про каждого хирурга и посмотреть результаты.

Набирайтесь информации и вперед!)

133

Добрый вечер. У нас правостороняя расщелина губы, неба и а.о. Наблюдаемся в Бонуме( Екатеринбург). Носим пластину и нам она уже очень сильно помогла. Пластину носим с 10 дня жизни, сейчас 3,5 месяца. Расщелина стала гораздо меньше. Хотелось бы узнать: носит кто чепчик с бинтом и обязательно ли его носить?

134

Лямура написал(а):

Добрый вечер. У нас правостороняя расщелина губы, неба и а.о. Наблюдаемся в Бонуме( Екатеринбург). Носим пластину и нам она уже очень сильно помогла. Пластину носим с 10 дня жизни, сейчас 3,5 месяца. Расщелина стала гораздо меньше. Хотелось бы узнать: носит кто чепчик с бинтом и обязательно ли его носить?

Мы лично ничего не носили и прекрасно наели попу.
Не носили и потому, что ни наши местные члх не используют эту методику, ни Гончакова, у которой мы оперируемся.

135

Спасибо большое! Буду изучать!!!

Отредактировано Admin (2015-12-09 07:53:16)

136

Лямура
Добро пожаловать! Мы тоже наблюдаемся в бонуме и носили пластину с первого ребенкиного месяца, но вот 21 ноября дала кушать доче без нее и с этого дня мы его больше не одеваем. Вот и не знаю правильно ли я делаю, но уж очень мы с ним намучались. Доча снимает его и пихает в горло. Вы у кого из ортодонта наблюдаетесь? Да и еще за это месяц без пластины мы 1 килограмм наели, что до этого такой прибавки не было

Отредактировано Alonka (2015-12-09 06:17:52)

137

Лямура
Alonka
По поводу методик лечения в определенных клиниках беседуем в соответствующих ветках Больничного коридора. Про Бонум сюда - Екатеринбург - Бонум часть 3

138

:cool:

139

Мы наблюдаемся у Меньшиковой Евгении. Для нас пластина сыграла важную роль мы смогли сосать из бутылочки и расщелина очень сильно уменьшилась. Просто может у нас большая расщелина , а у вас поменьше. Мы то без нее не обходимся. Мы зато чепчик никак не можем носить- он нас раздражает. Вы как?

140

Добрый день!
Очень рада, что есть этот сайт, где можно спокойно обсудить свою проблему, быть понятой и надеюсь получить поддержку!
Наша доченька очень долгожданная и любимая! То, что у нее расщелина мне сказали на второй день в роддоме. Причем так - у вашего ребенка расщелина, она же волчья пасть. Кормите стоя, может захлебнуться и вообще почитайте в интернете. Я ушла читать и вернулась в истерике в детское отделение, чтобы мне наконец нормально все объяснили, т.к. в интернете сами знаете что находится по такому запросу.
У нас расщелина мягкого и частично твердого неба.
Девочка наша умничка, старается кушать, особо не срыгивает. Были на консультации в НПЦ "Солнцево", операцию запланировали в 7-8 месяцев.
Сейчас меня очень волнует маленький набор веса. Мы и родились совсем маленькими 2450, хоть и доношенными. И вот в почти 3 месяца 3800 всего. А рост у нас хороший.
Как ваши детки набирали вес? Нам еще говорят, что возможно у нее какая-то инфекция (внутриутробная) была, вот отсюда и проблемы. Хирург в Солнцево говорит, что все детки мало набирают с такой проблемой. Но дочка кушает нормально (соска пиджен у нас), только немного - по 90-100 мл. И набирает мало. Вот и ищем, в чем причина. Хотелось бы на операцию идти хоть с запасом жирка, т.к. после явно похудеет?
Принимайте в свои ряды, буду рада общению!

141

Добрый вечер, дорогая мама Даша. Нашей любимке почти 4 месяца и тоже малоежка. Свою дозу съесть никак не может. Я тут по не осторожности на газу сожгла пиджен( бутылку), но у меня уже была меделовская ложка так пришлось ночку из нее питаться- после этого соску в рот не берет. Но с ложки кушаем в 3 захода и никогда до конца не съедаем. Я поначалу очень сильно из-за этого растраивалась, потом мне старшая сестра сказала, что если бы ребенок не наедался он бы капризнячал и т.д и я как то успокоилась.Вес мы начали хорошо набирать в род.доме. Как же все зависит от человека. Наша педиатр мне раз по 10 всё покажет, расскажет. На обход к нам к первым. В общем молодец-спасибо ей огромное.
Доча у нас вторая, первой уже 12 лет. А эта козявушка с сюрпризом получилась.
Узнали мы об этом на 34 неделе, но особо не растроились. Знаем, что сделаем все, чтоб исправить данную ситуацию. Любим её если
Сказать сильно то не сказать ничего. Муж говорит, что теперь она самая главная женщина в его жизни. Скоро нам должны делать операцию на губе- нервнячаю сильно. Но знаю, что все будет хорошо. Вы у своего педиатра узнайте может как то смесь по др. заводить. Или смесь для тех кто плохо набирает вес? Мы сегодня начали вводить прикорм-рыжий львенок в восторге( волосы ярко рыжие и густые и родились в августе- точно лев) и вы скоро начнете. Так что все будет хорошо- главное быть в этом уверенной, а остальное дело техники. Дашенька пишите- будеи делиться инфо. Спасибо.

142

Мама Даша
Здравствуйте! Добро пожаловать, у нас здесь весело и много полезной информации ))) У нас тоже была расщелина магкого и частично твёрдого неба, очень широкая. Сделали одноэтапно в 6 месяцев... Кушали тоже плохо, в месяц набирали по 300-400 грамм, вес пошёл когда перед операцией ввели прикорм - каши, сразу начали набирать так, что к году уже её на диету сажать хотела ))))))

143

Привет всем!
У нас в семье появилась доча.Назвали Миланой.О нашем диагнозе узнали на втором скрининге.Долго переживала,как так....Боялась родов и не понимала,как кормить такого ребенка...
Но все казалось страшнее,чем на самом деле!Кушаем мы с рождения из нуковской соски.В данный момент нам четыре месяца и дочка растет и развивается как обычный здоровый малыш!!!!!Сейчас нам сказали,что дают инвалидность с нашим диагнозом(впр верхней губы слева,альвеолярного отростка верхней челюсти слева,твердого и мягкого неба слева.)И в данный момент занимаюсь сбором документов.Может кто-что подскажет?Была бы рада.А так живем и ждем операции,которая назначена на январь!Дочка просто золото!Счастливый и улыбчивый малыш))))

144

Ole4ka52
добрый день! у нас тоже полная сквозная расщелина всего слева. Нам дали инвалидность ещё в феврале, и вы обязательно подавайте! Вам ваш ЧЛХ даст бегунок, где вы сможете пройти необходимых врачей и собственно обратиться в МСЭ. А вообще про инвалидность можете прочитать здесь Оформление инвалидности - 4

145

Здравствуйте! Меня зовут Наталья. Я хочу удочерить девочку, ей полтора года. У нее двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Операцию до сих пор не сделали. Я хочу получить информацию об этой особенности, к чему готовиться, как ухаживать, где опер ровать и т. д. Откройте, пожалуйста, доступ.

146

Severyanka
Все открыла. Добро пожаловать!  :flag:

147

Всем привет!меня зовут Наталья,я из Ростова-на-Дону!мой второй ребёнок (дочка Вероника) родилась с расщелиной твёрдого и мягкого неба,узнали мы об этом  сразу после родов,ничего раньше об этом не слыша,не знала к чему быть готовой,очень расстроились с мужем,но прошло время мы научились кормить её из меделы(поильник хабермана)и все было хорошо.В год нам сделали операцию и зашили мягкое небо,в марте предстоит следующая операция на твёрдое небо!рады со всеми пообщаться и познакомиттся

148

Наталья1906
Приветствуем вас!!!  :flag:

149

Наталья1906 написал(а):

Всем привет!меня зовут Наталья,я из Ростова-на-Дону!мой второй ребёнок (дочка Вероника) родилась с расщелиной твёрдого и мягкого неба,узнали мы об этом  сразу после родов,ничего раньше об этом не слыша,не знала к чему быть готовой,очень расстроились с мужем,но прошло время мы научились кормить её из меделы(поильник хабермана)и все было хорошо.В год нам сделали операцию и зашили мягкое небо,в марте предстоит следующая операция на твёрдое небо!рады со всеми пообщаться и познакомиттся

привет, мы ростовчане :) пишите в ватсап или вибер 89518294884

150

Всем привет! Мы из Санкт-Петербурга.
Меня зовут Мария, зарегистрировалась здесь в мае, когда узнали с мужем, что наш-первый долгожданный ребеночек будет зайчиком. Много нам чего наговорили во время беременности "хорошего", переживали сильно в начале, потом поуспокоились и спокойно дохаживали беременность.

17октября мы родились с полным набором - губа, АО, твердое и мягкое нёбо, левосторонняя расщелина, носик не затронуло (он просто немного "опал"). Много было переживаний, мыслей грустных - смотрела на сынулю и так его жалко становилось..плакала...дурочка)))😁

Сейчас нам уже 2месяца, питаемся сцеженным молоком из советской соски, у нас обворожительная улыбка, задорные глазки и звонкий голосок)😍
Мы родились в перинатальном центре (повезло..взяли по комиссии), где нас сразу посмотрел ЧЛХ и назначил дату первой-операции - 25января..вот готовимся.

Интересно нам все - от кормления наших малышей, опыта перевода на полное ГВ (у кого и как получалось), до хирургии, процесса восстановления и тд.

Но особо важным считаю простое человеческое общение с теми, кто точно понимает, так как за эти два месяца не раз столкнулись с непониманием, черствостью и ограниченностью некоторых людей 😥😠(в том числе и врачей и собственной свекрови...мужу об этом не говорю, не хочу, чтобы он с матерью ссорился).

Извините за огромное сообщение))

Если кратко - принимайте в ваши ряды😊

Отредактировано Akkma (2015-12-25 16:54:10)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5