Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 91 страница 120 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

91

Сегодня в детской поликлиннике получили карту на мсэ, в следующий чт повезу. Странно, но наши врачи уверены, что нам дадут инвалидность, и говорят не читать мне всякие форумы и новые проэкты постановлений.

92

ЕкатеринаУш написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Я из Ростов-на-Дону. В сентябре родился ребенок с двухсторонним расщеплением сквозным. Хочу прооперировать у Горчаковых. Пробую найти фонды, тк стоимость операции неподъемная.

Надо связаться с самим Гончековым.Вот он вам и поможет с фондом.

93

TatVlasova
А вы откуда?

94

Татьяна&Никита
Мы, Московская область, Виднoe

95

Анжела С написал(а):

Всем Здавствуйте)Уже как 4 мясаца читаю ваш сайт,и все не могу никак написать ,сразу плачу,вот наконецто осмелилась.Меня зовут Анжела,моему маленькому солнышку 4месяца его зовут Тихон,ему поставили диагноз расщелина мягкого нёба,никогда с таким не сталкивалась и думала что меня никогда ничего не должно коснуться,а тут вот так случилось,но меньше любить его не стала ,он для меня Вся ЖИЗНЬ!Никому я об этом не рассказывала знает только муж и мои родители,а так хочется уже об этом поговорить ,что бы кто то поддержал и понял меня.

Анжела, ну нельзя же так. У вас ерундовый дефект, а вы изводите и себя и своих близких словно у вашего малыша нечто жутчайшее. Берите себя в руки. У вас проблем с гулькин нос, и никому дела нет до вашего неба, поверьте. Если вы и скажете кому то, то услышите И что?
Успокойтесь. Не думайте, что я резка, но у вас ВСЕ легко поправить. Вы же читаете форум - вы видите, что есть действительно сложные расщелинки и мамы справились. И вы справитесь :-)

96

ЕкатеринаУш
У Вас не заполнен профиль - напишите там все, что требуется, и я открою Вам форум.

ИришкаКраснодар2 и Анжела С
Вам все открыла!

97

спасибо АннаКК )не счетаю вас резкой ,а правду пишите ,я совсем розмазней стала,надо брать себя в руки.Но рассказывать никому не хочу поселок маленький кто то то й расскажет родителям мужа,а они старенькие их жалко,могут не пережить,тем более у муженого папы это первый внут,ему тяжело будет.

98

1

99

Анжела С написал(а):

спасибо АннаКК )не счетаю вас резкой ,а правду пишите ,я совсем розмазней стала,надо брать себя в руки.Но рассказывать никому не хочу поселок маленький кто то то й расскажет родителям мужа,а они старенькие их жалко,могут не пережить,тем более у муженого папы это первый внут,ему тяжело будет.

Анжела :-) вам нечего стыдиться, и ничего страшного в расщелинке нет :-) ну как если бы очки прописали.... тоже Здоровье, но ведь вы бы не волновались как сейчас? А отчитываться окружающим вообще не обязательно, не важно небо это или консервация взорвалась.....

100

Анжела С
А все равно расскажут. И лучше, чтоб свои это сделали, а не соседи брякнули. Помните, еще Драгунский писал "тайное всегда становится явным". Так что подумайте, как лучше это подать им. Если расскажете как трагедию - это одно, а если как ерундовину - и отношение будет другое.

101

Admin написал(а):

Анжела С
А все равно расскажут. И лучше, чтоб свои это сделали, а не соседи брякнули. Помните, еще Драгунский писал "тайное всегда становится явным". Так что подумайте, как лучше это подать им. Если расскажете как трагедию - это одно, а если как ерундовину - и отношение будет другое.

Да.... и ведь окражующие и так откуда то знают, и значения не придают

102

я даже незнаю родители мужа очень старенькие ,жаль их ,но думаю когда то надо сказать.Вам всем огромное спасибо за поддержку,дай Боже здоровья тому кто придумал этот сайт,а то пока вас не нашла в нете такого начиталась,вы реально даёте все настрой и уже как то по легче,вера в лучшее.Всем деткам здоровья и терпение родным.Дети  -это наша жизнь.

103

Анжела С написал(а):

спасибо АннаКК )не счетаю вас резкой ,а правду пишите ,я совсем розмазней стала,надо брать себя в руки.Но рассказывать никому не хочу поселок маленький кто то то й расскажет родителям мужа,а они старенькие их жалко,могут не пережить,тем более у муженого папы это первый внут,ему тяжело будет.

ВЫ знаете я тоже берегла свою бабушку. Казалось, что для нее это очнь тяжко будет, тем более дедушку недавно потеряли. а она на удивление перенесла спокойно, вспомнила, что у кого-то из знакомых была расщелинка. Но мы получили расщелину по максимуму с сильной протрузией, да же сейчас после двух операций виден АО. Но как то все относятся без особых эмоций. Валентинчик всех радует. Самое главное все поправимо :)

104

Дорогие форумчане, всем добрый день! Давно я не заходила на форум...
Помогите, пожалуйста, советом, самостоятельно не могу разобраться.
У нас уже 36 неделя беременности, сегодня ездила в роддом на консультацию к акушеру-гинекологу. Я ей рассказала про нашу одностороннюю расщелинку, в свою очередь врач озадачила следующим: а Вы уже подобрали клинику, где будете оперироваться, разговаривали с ЧХЛ, ездили на консультацию в НПЦ Солнцево, куда мне вас с ребеночком выписывать для операции??? У нас ПДР на 7 января, и врач даже озабочена тем, чтобы ЧХЛ был заинтересован в ранней госпитализации на январские праздники и т.д. Насколько я пониманию в НПЦ консультируют ДЕТЕЙ, а не взрослых, операции проводятся не в ранние сроки. Я совсем запуталась. Может быть, у кого-нибудь есть опыт консультирования до родов? Я буду благодарна любой информации.
Спасибо за помощь

105

Позвоните в ЦКБ Гончаковой, они оперируют с 3 месяцев. В Солнцево возобновлены операции в первые недели жизни. Но выписать вас должны Домой, а не переводить в больницу, если ребенок здоров.

106

АннаКК написал(а):

Позвоните в ЦКБ Гончаковой, они оперируют с 3 месяцев. В Солнцево возобновлены операции в первые недели жизни. Но выписать вас должны Домой, а не переводить в больницу, если ребенок здоров.
            Подпись автораКирюшечка-мамина игрушечка

Спасибо!

107

Novoe-86
Нас Гончакова консультировала по электронной почте, ответила на все интересующие вопросы, после рождения сказала что тоже возможно ей выслать все на почту, она посмотрит и скажет какие нужны анализы и УЗИ и так же назначит операцию, соответственно приехать надо только на неё! Но все по желанию родителей можно и на очную консультацию приехать! В Солнцево я тоже слышала о ранних операциях, тк вы как я понимаю из Москвы вас туда направляют?

108

AnnaSH написал(а):

Novoe-86Нас Гончакова консультировала по электронной почте, ответила на все интересующие вопросы, после рождения сказала что тоже возможно ей выслать все на почту, она посмотрит и скажет какие нужны анализы и УЗИ и так же назначит операцию, соответственно приехать надо только на неё! Но все по желанию родителей можно и на очную консультацию приехать! В Солнцево я тоже слышала о ранних операциях, тк вы как я понимаю из Москвы вас туда направляют?

Анна, да мы из Москвы, насколько понимаю, направление выдается в детской пол-ке участковым педиатром, но никак не врачом, принимающим роды, или администрацией роддома. Поэтому я немного озадачена заботой врача по поводу выписки из роддома. Создается впечатление, что у нас патология, несовместимая с жизнью. Может быть, она перестраховывается?! Поэтому ищу совета.
В регистратуре НПЦ сказали, что услуги консультации не оказывают.... т.е. логично, что из роддома должны пригласить ЧХЛ на консультацию, не понимаю...

109

Novoe-86 написал(а):

Анна, да мы из Москвы, насколько понимаю, направление выдается в детской пол-ке участковым педиатром, но никак не врачом, принимающим роды, или администрацией роддома. Поэтому я немного озадачена заботой врача по поводу выписки из роддома. Создается впечатление, что у нас патология, несовместимая с жизнью. Может быть, она перестраховывается?! Поэтому ищу совета.
В регистратуре НПЦ сказали, что услуги консультации не оказывают.... т.е. логично, что из роддома должны пригласить ЧХЛ на консультацию, не понимаю...

Спокойно рожаете, выписываетесь домой. Потом пишите или звоните в ЦКБ Гончаковой, в ЦНИИС. В Солнцево.
То есть ни паники, и ажиотажа разводить не надо. :-)

110

Novoe-86
Я когда была в МОНИАГе у генетика, там мне сказали что в связи с тем что мы из Московской области, то бесплатно нас направят в МОНИКИ. И дали рекомендации позвонить туда после рождения, я позвонила раньше так сказать почву пробить, меня связали с заведующим ЧЛХ который сказал что на консультацию можно приехать как до так и после рождения малыша. Остается только определиться где оперироваться) мы тоже по ПДР 07.01. должны родится, но мне кажется мы раньше соберёмся)))

111

Novoe-86
Может быть к вам приедет хирург в роддом из Солнцево поэтому и не консультируют они там!?

112

Всем добрый день или вечер!!! Меня зовут Наталья я из Казахстана. Наша дочурка родилась 14 ноября 2015 и у нас оказалась расщепления мягкого и 2/3 твёрдого нёба и расщепление язычка.
Сейчас наблюдаемся у члх в детской областной больнице. Сказал что к нему на повторный приём к полугода. А операцию ближе к году делать.
Также наблюдаемся у ортодонта. К нему на повторный приём в апреле пойдём.

113

Тата2015
Добро пожаловать!

114

Тата2015
Добрый вечер!) Что вам будут оперировать ближе к году?

115

AnnaSH
Спасибо за помощь. Сейчас, все взвесив, решила искать другой роддом и другого врача по родовспоможению. Считаю, что врач не должен запугивать, а наоборот, вселять уверенность и подбадривать своих пациентов. Жаль, что современная медицина не учит врачей милосердию, это человеческий, уже, наверное, вымирающий, фактор.

116

Novoe-86
Нам и так хватает переживаний((( желаю вам найти хорошего, понимающего врача!

117

Как сказал врач будут сразу делать и мягкое и твёрдое нёбо

118

Novoe-86 написал(а):

AnnaSH
Спасибо за помощь. Сейчас, все взвесив, решила искать другой роддом и другого врача по родовспоможению. Считаю, что врач не должен запугивать, а наоборот, вселять уверенность и подбадривать своих пациентов. Жаль, что современная медицина не учит врачей милосердию, это человеческий, уже, наверное, вымирающий, фактор.

Я вас умоляю.... еще запросто оскорбят ребенка и маму, и настоятельно могут отказ требовать подписать.
Но вы смело и открыто, заявляйте, что ребенок имеет семью и все остальное ерунда :-)

119

Здравствуйте. Меня зовут Женя. Я сейчас нахожусь в стадии оформления документов на приемного мальчика. Основной диагноз: полная двустороння расщелина губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. В ближайшее время забираем его из Дома ребенка, возраст 1 год. Операций еще не было из-за постоянных ОРЗ, то зубы лезут, то еще чего. Буду рада общению на форуме, узнала много нового, теперь страхов стало меньше

120

Jenny1900
Здравствуйте и добро пожаловать! У нас здесь есть 2 мамочки которые недавно тоже стали родителями уже взрослых малышей и уже прошедшие с ними операции! А вы просто молодец ))) Все будет хорошо, наши детки самые замечательные )))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5