Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 961 страница 990 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

961

Len48 написал(а):

Наталья 95
Наталья 95 написал(а):

    да,когда лежали в больнице,приходила логопед-ортодонт, и говорила,что должны стоять на учете у 15 специалистов,что с таким диагнозом,такие дети отсталые в своем развитие,что нужно показывать,в-первую очередь психиатру,а потом всем остальным

    вот я и спрашиваю здесь, кто стоит на учете у каких специалистов

:crazyfun:  :rofl:  :D
Приходите посмотрите на наших отсталых ))))))))
Я вам могу со 100% гарантией сказать, что мой ребёнок в психомоторном развитии в свои 2 года опережает большинство сверстников!!!!!
Ни у кого мы на учёте не стоим.
Любая отсталость в развитии ни как не сопряжена с расщелиной.

Подпись автора

    Наша веточка - Наша история )))

кстати,как ваши горшковые дела?

962

АннаКК
Горшковые - ни как )))))
А вот унитаз освоили )))) Крышку детскую поудобнее купили, и освоили )))

963

Len48 написал(а):

АннаКК
Горшковые - ни как )))))
А вот унитаз освоили )))) Крышку детскую поудобнее купили, и освоили )))

Подпись автора

    Наша веточка - Наша история )))

а  ты переживала...... очень переживала :))))

964

Светлана 1986 написал(а):

может кто есть с такой же бедой

Ну, беда - это громко сказано!))) Это просто небольшая проблемка, и все! Вам сейчас самое главное - СПОКОЙНО доносить малыша, а не изводить и мучить себя! Наслаждайтесь своей беременностью, гуляйте, отдыхайте, одним словом - пребывайте в позитиве! И не переживайте о том, что скажет ваш муж. Если он такой вспыльчивый - то это его проблемы! Не вините себя ни в чем и ни перед кем не оправдывайтесь!!! Не зацикливайтесь на расщелине, а думайте больше о ребенке, разговаривайте с ним! Все будет хорошо! Удачи вам!!! :flag:

965

Светлана 1986, так и скажите, что сделали узи - все соответствует сроку, мозг развит правильно, все органы в порядке и т.д., есть особенность - у ребенка не срослась губа в одном месте, будет необходима операция, чисто косметическая. С малышом то все хорошо - как говорила одна моя преподавательница, расщелина - это самое маленькое, что может с Вами случится.

966

алена написал(а):

Светлана 1986, так и скажите, что сделали узи - все соответствует сроку, мозг развит правильно, все органы в порядке и т.д., есть особенность - у ребенка не срослась губа в одном месте, будет необходима операция, чисто косметическая. С малышом то все хорошо - как говорила одна моя преподавательница, расщелина - это самое маленькое, что может с Вами случится.

Подпись автора

    Красота в глазах смотрящего!

да. :) и я даже скажу - ГОсподи, да как здорово, что у нас расщелинка!!!! - ребенок - суперский, озорник и хулиган, красавчик, а сколько новых классных СИЛЬНЫХ мам теперь стали нашими друзьями! :)

967

Всем добрый день. Меня зовут Катя. Мне 27 и несколько дней назад на 18 неделе  на УЗИ нам поставили левостороннюю расщелину  губы и твердого неба .
Наверное, как и у многих, сначала шок-истерика, но я быстро нашла ваш сайт, почитала, успокоилась. Были у генетика, она сказала решать, оставлять беременность или нет. На наше удивление-возражение, ведь все сейчас делается, сказала, что шрам на всю жизнь, что ребенок не сможет нормально есть, дышать, зачем его мучить. Ушла в слезах  Отправили к детскому  хирургу, которая нас успокоила, сказав, что вполне себе обычные детишки, которым все дефекты устраняют в раннем возрасте.  Единственное, что  не дает покоя, так это то, что сказал генетик, точнее как она это сказала. Я прочитала, что для многих собирали консилиум врачей. Меня смотрела только она на УЗИ, совета ни у кого не спрашивала,  на  дополнительные  анализы не отправляла.  Один из врачей, у которого я брала направление в перинатальный центр, сказал, что отправляют на прерывание, когда расщелина очень большая и скрыть ее будет невозможно. Может, кто-нибудь слышал про такие случаи?

968

Прошу админов открыть доступ. Хотелось бы больше информации получить.
И еще есть вопрос, я читала, что в Питере операции делали в первые дни жизни малыша. Никто не сталкивался с подобными примерами? Может быть у кого-то есть информация?
в основном читаю, что операции делают с 3 месяцев и старше.
Кто-нибудь делал операции в один этап(губка+небо мягкое+твердое небо)? какие результаты?

969

Katena, Вы пока читайте форум, у Вашего малыша левосторонняя расщелина губы и неба, таких деток много на этом форуме, ничего тут сверхъественного нет - все врачи исправят. Генетик просто не компетентна в вопросе лечения наших детей, да и вообще спорный вопрос что можно понимать под "нормально" в данном случае.

970

Katena
Доступ открыла. Добро пожаловать!
Генетик просто дура.

971

Katena
Добро пожаловать! Ну у нас, как сказали врачи:"ну оооочень большая расщелина!" И ничего, оказалось возможно скрыть) Не переживайте!

Отредактировано Valentina0909 (2016-05-19 18:31:22)

972

Спасибо, девочки, за поддержку!

973

Привет, мы тоже из Воронежа! У нас двухсторонняя расщелина и небо! Мы с мужем генетику в перенатальном сразу сказали, что сохраняем ребёночка! А она нам тоже - у вас ещё есть время подумать, зачем вам лишние😳😳проблемы!!!! Вот и клятва Гиппократа😔!!!
Спасибо девочкам на форуме за поддержку!!!
У нас чудесный малыш! И ваш будет радовать вас и до операции и после вообще останутся только фото!!
Пишите в личку, созвонимся!!!

974

Katena написал(а):

Были у генетика, она сказала решать, оставлять беременность или нет. На наше удивление-возражение, ведь все сейчас делается, сказала, что шрам на всю жизнь, что ребенок не сможет нормально есть, дышать, зачем его мучить.

Насчет того, что "ребенок не сможет нормально есть и дышать" - это мягко говоря неправда. Он и есть сможет, и дышать и еще много чего сможет. Не слушайте таких врачей, которые не соображают в этих вопросах! А то, что "шрам на всю жизнь" - это тоже неправда. Сейчас так делают губки, что вообще видно ничего не будет!

Katena написал(а):

Ушла в слезах

А вот это они умеют - до слез довести! Так что успокаивайтесь и не переживайте! Все будет хорошо!!!

975

Katena
У нас был такой тяжелый случай. Была комиссия у генетика. Сидело человек 5 и на протяжении почти получаса выносили мне мозг, уговаривая на аборт. Дали 3 дня на раздумья. Была пятница после обеда! Куда бежать? Слезы лились рекой не переставая... Алёнка устроила бунт в животе, такой что я до сих пор помню эти прыжки. А старший сын (12 лет) бегающий со мной по врачам сказал:"Не переживай, мам, вылечим мы нашу девочку".
Потом были походы по хирургам, cтоматологам, гинекологам... Все смотрели на результаты УЗИ и качали головами: "решать только вам!", "родите еще", "Да, конечно степень поражения очень высокая"... И т.д. И т.п.
Алёнке я пообещала в конце того сумашедшего дня, что никому её не отдам на растерзание. Она мгновенно успокоилась и больше ни разу за всю беременность так не бунтовала. Всё остальное от рождения в мой день рождения и до сегодняшнего дня вы можете посмотреть в моей ветке. Всё будет замечательно!!!

976

Мне на комиссии сказали, что не будет зубов. Не сможет есть и дышать...
Первый зуб в 3 мес. У нас вылез. В полтора года уже 15 шт. Операции прошли и я уж и вспоминаю то редко, что у нас они были. Растем и наслаждаемся жизнью. Успокойтесь девчонки. Все пройдет и не вспомните потом.😊

977

Спасибо, девочки! Чувствую себя намного увереннее.

978

мы еще не родились, но мне сказали, что ВПР не предполагает аборты. Что все исправимо. Хотя первая моя мысль была аборт. Благо форум дал мне сил, уверенности, и я жду свою малышку.

979

Katena
Добро пожаловать в дружную компанию!) Изучайте форум, заходите в ветку Наши дети, смотрите фото До и После. Ничего страшного в нашем диагнозе нет. Это такой же обычный ребенок, просто со своей изюминкой) донашивайте спокойно)

980

Когда я на УЗИ в 21-22 нед узнала про расщелину,я тоже нашла этот сайт,сначала истерила,Меня тоже успокаивали здесь,что ничего страшного,что пройдут несколько операций и все!!!Но наверно и дня не проходило,чтобы я сюда не заходила,и чем дальше я углублялась,тем страшнее становилось...В начале мне казалось,что все на самом деле не так страшно,ну подумаешь операции,что у других людей и страшнее бывает с детьми...И в любом случае мой ребенок уже не будет "обычным ребенком"...Я каждый день молюсь,чтобы у моего ребенка оказалось все по минимуму,насколько это возможно.Короче у меня начинается тихая паника,чем ближе роды,а осталось совсем чуть чуть,тем страшнее становиться....

981

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Моему сыночку уже 1,8, у него расщелина верхней губы. До сих пор не можем прооперироваться (планировали в московском государственном медико стамотологическом университете АИ Евдокимова) сначала аллергия, потом сказали, что зачем платно, подождите квоты, а когда дождались переболел раз пять орви. Но тянуть уже некуда, хотела узнать, все таки где лучше прооперироваться? Финансовая возможность есть.

982

SveanaZ86
Вот не хочется ни кого рекламировать... НО... В общем зайдите на веточку - Шов на губе крупным планом - 4
Там фото ДО и ПОСЛЕ, а так же информация кто и у кого оперировался. Выбор за вами )))

983

Ольга Р. Воронеж
Ольга, отправила вам сообщение в  личку. Там много вопросов, касающихся врачей нашего города. Буду очень благодарна,если ответите.

984

Айгуль 1980
Ну ну ну !!!Гуля без паники все будет хорошо , скоро появится Ваша малышка ,думайте только о хорошем !!!

985

Здравствуйте. У моего малыша губка, нёбо, ао и носик. Узнала про это еще в 22 недели беременности. Само собой была в панике, пока наши врачи не стали успокаивать, мол, сейчас все операции делаются на высоком уровне и это не проблема вообще. Ну  и я по-немногу стала успокаиваться и искать хоть какую-нибудь информацию. Но во время беременности я работала до последнего дня и сильно уставала (не было сил и времени). Может быть подсознательно не хотелось усугублять своё самочувствие (я всегда всё очень близко принимаю к сердцу и не хотелось малышу еще больше вредить). А сейчас, пока сыночек спит, можно и пообщаться с вами. Так хорошо, что есть такой сайт. Я в интернете пыталась искать любую информацию про наш диагноз и всё связанное с ним. Но находила по крупицам, т.к. все статьи повторяются, видео нормального не найти, каких-то  конкретных примеров тоже не найти было. И вот оно чудо - Натолкнулась на этот форум, начиталась вдоволь и пришла к выводу, что и правда не так уж плохо. Всем желаю скорейшего выздоровления!!!

986

Katena написал(а):

Ольга Р. Воронеж
Ольга, отправила вам сообщение в  личку. Там много вопросов, касающихся врачей нашего города. Буду очень благодарна,если ответите.

Получили сообщение????

987

SveanaZ86 написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Моему сыночку уже 1,8, у него расщелина верхней губы. До сих пор не можем прооперироваться (планировали в московском государственном медико стамотологическом университете АИ Евдокимова) сначала аллергия, потом сказали, что зачем платно, подождите квоты, а когда дождались переболел раз пять орви. Но тянуть уже некуда, хотела узнать, все таки где лучше прооперироваться? Финансовая возможность есть.

а я буду РЕКЛАМИРОВАТЬ - к ГОНЧАКОВЫМ. сайт Ваша Надежда

988

Айгуль 1980 написал(а):

Когда я на УЗИ в 21-22 нед узнала про расщелину,я тоже нашла этот сайт,сначала истерила,Меня тоже успокаивали здесь,что ничего страшного,что пройдут несколько операций и все!!!Но наверно и дня не проходило,чтобы я сюда не заходила,и чем дальше я углублялась,тем страшнее становилось...В начале мне казалось,что все на самом деле не так страшно,ну подумаешь операции,что у других людей и страшнее бывает с детьми...И в любом случае мой ребенок уже не будет "обычным ребенком"...Я каждый день молюсь,чтобы у моего ребенка оказалось все по минимуму,насколько это возможно.Короче у меня начинается тихая паника,чем ближе роды,а осталось совсем чуть чуть,тем страшнее становиться....

ребенок НЕОБЫЧНЫЙ всегда. любой. все болеют. минимум ваш будет оперироваться также под общим наркозом и болеть также, так что молитесь о том - что бы быть просто счастливой мамой :)

989

наф нафка написал(а):

мы еще не родились, но мне сказали, что ВПР не предполагает аборты. Что все исправимо. Хотя первая моя мысль была аборт. Благо форум дал мне сил, уверенности, и я жду свою малышку.

аборт? а если бы узи сказало - порок сердца? или с сердцем рожать можно? мне страшно представить что моего НОРМАЛЬНОГО сына нет. у нашей родственницы, в школе - мальчик разбиил ей губу - ушили - шрам. и что то ее не усыпили..... :)

990

Katena написал(а):

Прошу админов открыть доступ. Хотелось бы больше информации получить.
И еще есть вопрос, я читала, что в Питере операции делали в первые дни жизни малыша. Никто не сталкивался с подобными примерами? Может быть у кого-то есть информация?
в основном читаю, что операции делают с 3 месяцев и старше.
Кто-нибудь делал операции в один этап(губка+небо мягкое+твердое небо)? какие результаты?

как вы себе представляете крошечное сморщеное существо на операционном столе, утыканое датчиками, с трубкой в гортани и ушитое по полной программе? ни сосать, ни глотать толком, а ведь только родился, еще не покакал и не раздышался.......
важно не выйти из роддома с целеньким ребеночком у которого ничегошечки не видно. а родить и выйти со здоровым.  заходите на мою ветку - почитайте - мы оперировались аШ в 6.5 месяцев. и я не жалею ни сколько. ребенок обычный - дышит, есть, растет и развивается. да еще хулиганит как....
все будет хорошо - поверьте этому форуму :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5