Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 871 страница 900 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

871

Спасибо девочки!
У нас по мимо расщелины, кривошея и генетик поставила диагноз - синдром Киппеля-Фейля((
Сказала что так заложилось на генном уровне, и не обязательно иметь наследственность этих заболеваний, просто произошел мутоген(
А ортопед не подтвердил диагноз, сказал может быть сколиоз...и что сейчас нельзя делать однозначных выводов!

Отредактировано Iris (2015-10-21 13:53:17)

872

Всем привет! Я новенькая! Доче 4,5 месяцев, диагноз СПР, кривошея. У нас полная расщелина неба. Как и у многих сдесь узнала о диагнозе в родзале. Раньше только слышала об ,,волчьей пасти,, а что там да и как не знала, но вот теперь знаю. Предпочитаю называть расщелинка. Дочу очень любим. Давайте общаться!

873

Alonka
Добро пожаловать!

874

Alonka написал(а):

Всем привет! Я новенькая! Доче 4,5 месяцев, диагноз СПР, кривошея. У нас полная расщелина неба. Как и у многих сдесь узнала о диагнозе в родзале. Раньше только слышала об ,,волчьей пасти,, а что там да и как не знала, но вот теперь знаю. Предпочитаю называть расщелинка. Дочу очень любим. Давайте общаться!

Присоединяйтесь к нам скорее! У нас тут тепло и уютно  8-)
Как у вас обстоят дела с операцией? У кого делать будете? С какого вы города?

875

Добрый день!
У нас 31.05.2015 родился мальчик с двусторонней изолированной расщелиной верхней губы.
25.09.2015 мы сделали операцию у Гончаковой С.Г., результатом очень довольны.
Этот форум нашла только сегодня. Хотелось бы пообщаться с другими мамами.

Во время беременности очень много лежала на сохранении, соответственно не один раз проходила УЗИ-обследование, но каждый раз мы отворачивались либо закрывались ручками. Родились недоношенными (35-36 недель). О том, что малыш родился с врожденным дефектом, узнала в родзале. Но я так сильно его ждала, что даже несильно расстроилась (больше переживали моя мама и свекровь  :blush: ). В тот момент когда его увидела, больше всего хотела, чтобы легкие раскрылись, чтобы сам дышал, сердечко стучало, ну и чтобы небо закрыто было. Слава Богу, Он исполнил мои пожелания, и у нас все хорошо.

Теперь мы восстанавливаемся после операции. Ребеночек стал совсем другим!

Как хорошо, что современная медицина владеет такими навыками, что такие бросающиеся в глаза дефекты становятся практически незаметными!

876

Екатерина Пятигорск, здравствуйте!
Поздравляю вас с операцией! На форуме много всего интересного, присоединяйтесь, заводите свою веточку, показывайте своего малыша, рассказывайте как все прошло! Будем рады общению! :flag:

877

Лия Малавита написал(а):

Присоединяйтесь к нам скорее! У нас тут тепло и уютно  
Как у вас обстоят дела с операцией? У кого делать будете? С какого вы города?

Мы со Свердловской области, Стоим на учете в бонуме, с 1 месяца носим пластинку, операцию говорят в 1,5 будут делать.

878

Екатерина Пятигорск
С операцией вас!) здоровья малышу крепкого!) очень бы хотелось веточки от вас, с фото до и после))) чтобы беремяшки такие как я смогли настроится на положительный результат)))

879

Alonka написал(а):

Мы со Свердловской области, Стоим на учете в бонуме, с 1 месяца носим пластинку, операцию говорят в 1,5 будут делать.

Бонум имеет отличные отзывы :cool: 
А у кого оперироваться хотите?

880

Всем привет!
Я здесь тоже новенькая. Я из Минска. Давно читаю форум, вот решила тоже зарегистрироваться.. 2,5 месяца назад у меня родилась дочурка Маша  с СПР и пороком сердца. До сих пор находится в реанимации из-за проблем с дыханием, кушает естественно тоже через зонд. После рождения была на ивл, постепенно снимали, потом подключали снова, интервал без ивл увеличивался, поэтому нам не подшивают язычок и ничего пока не предпринимают, так как есть шанс, что челюсть подрастет сама, в носике стоит трубочка, которая придерживает язык, но все равно тяжело периодически дышать. Очень тяжело вот так находиться дома и пару часов в день только навещать ее (( Расщелинку будут закрывать позже, скорее всего после операции на сердце, которая будет месяцев в 8. Может у кого-то были такие проблемы с дыханием?

881

привет всем!  в августе родился малыш с спр. замечательный кроха) безумно любим его!!! на форуме пока осваиваемся, хочу выразить огромную благодарность создателям за возможность обшаться здесь!

882

Татьяна С написал(а):

Всем привет!
Я здесь тоже новенькая. Я из Минска. Давно читаю форум, вот решила тоже зарегистрироваться.. 2,5 месяца назад у меня родилась дочурка Маша  с СПР и пороком сердца. До сих пор находится в реанимации из-за проблем с дыханием, кушает естественно тоже через зонд. После рождения была на ивл, постепенно снимали, потом подключали снова, интервал без ивл увеличивался, поэтому нам не подшивают язычок и ничего пока не предпринимают, так как есть шанс, что челюсть подрастет сама, в носике стоит трубочка, которая придерживает язык, но все равно тяжело периодически дышать. Очень тяжело вот так находиться дома и пару часов в день только навещать ее (( Расщелинку будут закрывать позже, скорее всего после операции на сердце, которая будет месяцев в 8. Может у кого-то были такие проблемы с дыханием?

мы тоже из Минска и родились с таким диагнозом. давайте общаться!

883

администратору: очень хотелось бы получить доступ к веточкам участников форума! заранее спасибо!

884

katekate

Готово

885

Alonka
Привет и у нас СПР)

886

Лия Малавита написал(а):

Бонум имеет отличные отзывы  
А у кого оперироваться хотите?

Ну про операцию еще долго до нее, наблюдаемся у ортодонта Меньшиковой, а она работает с Леоновым Денисом Александровичем он смотрел нас. Сказал что у нас челюсть не выдвинится, пластику подбородка в 16 лет сказал необходима. А так уже прочитала про диомидова, Ершову, ткаченко, к ним склоняюсь

887

Alonka написал(а):

Ну про операцию еще долго до нее, наблюдаемся у ортодонта Меньшиковой, а она работает с Леоновым Денисом Александровичем он смотрел нас. Сказал что у нас челюсть не выдвинится, пластику подбородка в 16 лет сказал необходима. А так уже прочитала про диомидова, Ершову, ткаченко, к ним склоняюсь

Это не тот Леонов,который умер вот на днях?

888

Анжик написал(а):

Это не тот Леонов,который умер вот на днях?

Это его сын

889

Alonka написал(а):

Это его сын

А!я не знала,что у него есть преемник)))

890

Юлия1988
Спасибо

891

Admin
Профиль откорректировала

892

Alonka, а расщелинка у вас только небушка или губка тоже?

893

Лия Малавита
Только небо твердое мягкое и язычок. Губки сладкие целые.

894

Alonka, внешне ничего не видно, никто и не догадается :cool:

895

:blush:

Отредактировано julchana (2015-10-22 20:18:33)

896

Света031
Все открыла.

897

Екатерина Пятигорск написал(а):

Добрый день!
У нас 31.05.2015 родился мальчик с двусторонней изолированной расщелиной верхней губы.
25.09.2015 мы сделали операцию у Гончаковой С.Г., результатом очень довольны.
Этот форум нашла только сегодня. Хотелось бы пообщаться с другими мамами.

Во время беременности очень много лежала на сохранении, соответственно не один раз проходила УЗИ-обследование, но каждый раз мы отворачивались либо закрывались ручками. Родились недоношенными (35-36 недель). О том, что малыш родился с врожденным дефектом, узнала в родзале. Но я так сильно его ждала, что даже несильно расстроилась (больше переживали моя мама и свекровь   ). В тот момент когда его увидела, больше всего хотела, чтобы легкие раскрылись, чтобы сам дышал, сердечко стучало, ну и чтобы небо закрыто было. Слава Богу, Он исполнил мои пожелания, и у нас все хорошо.

Теперь мы восстанавливаемся после операции. Ребеночек стал совсем другим!

Как хорошо, что современная медицина владеет такими навыками, что такие бросающиеся в глаза дефекты становятся практически незаметными!

Добро пожаловать! Вы прям следом за нами прооперировались у СГ, у нас 15 сентября операция была))) манжетики уже сняли, соску сосем! Вы еще из ложки? Как с вкладышем дела? Сильно нервничает при смене?

898

Лия Малавита написал(а):

Alonka, внешне ничего не видно, никто и не догадается

Вот только бы нижняя челюсть не предала бы красоту и выдвинулась

899

Добрый день ,нашей дочке сейчас 8 месяцев ,в роддоме нам сказали страшный диагноз "расщелина твердого и мягкого неба ",но со временем я смерилась с этим .Она хорошо кушает с ложечки и пьёт с бутылочки ,выговаривает разные звуки ,а на днях начала говорить "мама".Но день операции все ближе и ближе ,и волнения возвращаются .Мы не можем никак определится с клиникой и доктором .Живём мы в городе Сумы (Украина),пока остановились на докторе Могиляк г.Львов ,но не знаем как с ним связаться .Подскажите нам пожалуйста кто знает его координаты или посоветуйте ещё хороших специалистов .Заранее благодарна Вам.

900

Любашка
Форум Вам открыла.
Все вопросы про Львовскую больницу можно задать здесь:
Украина Львов Могиляк-10


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4