Здравствуйте! Наша доченька родилась в апреле 2014 года, это был самый счастливый и в то же время самый грустный день в моей жизни. Счастливый, потому что появилась на свет любимая радость, а грустный, потому что ее сразу забрали в реанимацию… О расщелине узнала от неонатолога, который осматривал малышку в род блоке. С трех месяцев наблюдаемся у Г.В. Гончакова. Малышке уже год, а мы всё еще не прооперированы. Очень боюсь, что упустим время и в дальнейшем это скажется на здоровье… Хотелось бы узнать, у кого как протекал послеоперационный период?

Отредактировано Лидия88 (2015-05-15 00:44:54)

Рада, что Вам пригодилось:))))
Добро пожаловать!

Настроится можно:))) читайте форум:)))
малыши-счастье. А оно у всех особенное. Главное , берегите себя и ждите встречи. Поверьте, когда его Вам положат на грудь, Вы удивитесь своим переживаниям сейчас:)))
Он или она будет самый лучший:)))

Привет всем. Моему сыночку 2,5 месяца. У него левосторонняя расщелина верхней губы и неба. В июле у нас планируется операция в ЦКБ у Гончаковой С.Г.  Кормимся мы из бутылочки, пытаюсь перевести его на меделовскую ложку, никак не получается. Молоко в основном выплевывает, потом начинает истерить. Под хорошее настроение максимум 90 г получалось скормить. Посоветуйте как можно приучить питаться из ложечки.

Здравствуйте! Хотим с моим малышом к вам присоедениться)
11марта 2015 на свет появился мой второй сынок путем экс кесарево сечения. В род зале мне сказали что у нас "дырочка" и сына забрали более ни чего не сказав. Со след.дня начался ужас.....зав.детского отделения объявила мне  что у сыночка отсутствует небо!что шапки насить с завязками нельзя!и вообще поставила диагноз ПьераРобина. И задала вопрос : а вам он нужен!? Для меня было просто шоком. .....Одна смена врачей кормили его из бутулочки ( сосательный реф.есть), другая  ставила зонд и говорили что больше ни как?!...я приходила в отделение...а он там один и окно открытое.... Вот так мы прожили первые три дня УЖАСА. Потом нас перевезли в др больницу. Все наставленные диагнозы не подтвердились. Единственное одностороння расщелина мягкого неба маленькая.
Информации о своем сокровище о нашей особенности ни кто ни чего не выдавал. Спасибо создателям сайта УЛЫБКИ...)))
Кушаем мы через советскую соску в стек.бутылках)))съедаем ттт120-130, можем полениться и съесть только 80-90. Сейчас улыбаемся бренчим по растянутой погремушке))))
Собираемся на след.неделе в Бонум на консультацию.
Очень волнует вопрос НОСИКА.Когда нормально дышет а когда что то бурлит((((????капаю аквамарис, жгутиками прочищаю с физраствором, использыю грушу.
Будем рады с сынишкой познакомиться ))))))))

Спасибо за поддержку! Но мы с женой пока решили не сообщать друзьям, после операции если, что и заметят, скажем как есть, я думаю всё будет норм. Зашел на НАШИ ДЕТИ -Катерина (ЯМАША). Случай очень похожий по фото, очень обнадеживает результат через время после операции. Спасибо за сайт!!

Подскажите как нам на нее выйти, может можно с ней через интернет связаться? Еще ЦНИИС все хвалят, какой там доктор хороший не знаете?

Всем привет! Мы родились 27.04.2015г. и узнали что у нас расщелина мягкого и частично твердого неба. В род доме никакой информации не дали. Выписались и узнали что необходима операция. С какого возраста ее делают и какой план действий. С чего нужно начать. Куда обращаться? Помогите кто через это уже прошел.

Свое молоко почти закончилось так как не может сосать грудь сосали через сосок удлиненный. Теперь перешли на смешанное сцеживаю свое молоко и докармливаю смесью. Кушаем плохо максимум за час съедает 40-60мл и все. А хирург стоматолог ничего не сказал просто направил на мск

Добрый день. В октябре ждём девочку с двусторонней расщелиной губы, АО и нёба. С одной стороны сквозная, с другой стороны вроде как нёбо не задето. Очень интересует положительный опыт хирургии подобной расщелины, особенно у девочек.
Забыла написать, сейчас срок 21-22 недели.

Отредактировано Mir (2015-05-28 14:01:21)

ЮлияMGNДобро пожаловать!!!Определяйтесь с операцией,вам уже можно скоро сделать и жить спокойно

Спасибо!!! Благодаря этому форуму я уже определилась где будем делать операцию, читала 5 месяцев отзывы и все таки остановилась на Бонуме. уже записались на операцию на 8 октября , раньше 9 месяцев сказали не делают....  теперь нужно только определиться с хирургом... Чем ближе, тем больше начинаю переживать( Эх....