Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 841 страница 870 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

841

Всем привет! Меня зовут Кристина. У моего сыночка расщелина мягкого и частично твердого неба.
Запланирована операцию на 27.10.15.
Хотелось бы узнать больше о нашем враче и послеоперационном периоде

842

Kikristina88

Добро пожаловать на форум  :flag:
У нас был тот же диагноз, все поправимо! о враче вашем к сожалению не знаем

843

Kikristina88 написал(а):

Хотелось бы узнать больше о нашем враче и послеоперационном периоде

Ищите контекстным поиском по фамилии Вашего врача. По фамилии Белых есть ссылка, например: Моя Мария!

844

Извините, не знаю где спросить, может кто то сталкивался. Нам сказали на осмотре в бонуме педиатр, что у нас 2хстрронняя расщелина, хотя незаращение с левой стороны только, такое возможно? То есть будет два шовчика нам сказали...

845

NataliP
Может быть скрытая расщелина с другой стороны.

846

Здравствуйте! Я бабушка двойняшек, которым всего 3 денька! Знали про расщелину губы у малышки (у нас мальчик и девочка) с первого скрининга. Беременность первая, через 4 года брака, ни у кого в роду не было. Расщелину нёба увидели после родов. Наши ребятишки еще в роддоме. Из-за переживаний у невестки нет молока, так как врач - педиатр сказала, вчера, что есть подозрение еще и на синдром Дауна у нашей девочки, по глазкам опухшим и по носику, либо это из-за расщелины!? Наша мамочка исплакалась, да и мы почти не спим. Хотелось бы узнать у кого-нибудь было подобное, ну и конечно куда нам в первую очередь обращаться после выписки. Простите, что может быть сумбурно, с надеждой на Вашу поддержку!

847

Светлана Абакумова
вы нашли то место,где вам помогут.Главное поддержите мамочку и знайтк-все решаемо.У наших деток синдром Дауна бывает крайне редко .Я на форуме и не встречала даже.Для начала нужна консультация генетика и челюстно-лицевого хирурга.Отек может быть из-за рожденя)

848

Светлана Абакумова написал(а):

Здравствуйте! Я бабушка двойняшек, которым всего 3 денька! Знали про расщелину губы у малышки (у нас мальчик и девочка) с первого скрининга. Беременность первая, через 4 года брака, ни у кого в роду не было. Расщелину нёба увидели после родов. Наши ребятишки еще в роддоме. Из-за переживаний у невестки нет молока, так как врач - педиатр сказала, вчера, что есть подозрение еще и на синдром Дауна у нашей девочки, по глазкам опухшим и по носику, либо это из-за расщелины!? Наша мамочка исплакалась, да и мы почти не спим. Хотелось бы узнать у кого-нибудь было подобное, ну и конечно куда нам в первую очередь обращаться после выписки. Простите, что может быть сумбурно, с надеждой на Вашу поддержку!

Нам тоже ставили Дауна до и после рождения. Что конечно же не потверодилось. Не переживайте, наверняка это перестраховка врачей.  И у вас всё будет замечательно!
У нас тоже широченный нос из-за расщелины.

849

юльька написал(а):

Лубарса
Добро пожаловать к нам!!!!! Тоже было бы очень интересно узнать про речь. Как было до операции? Что изменилось после? На сколько тяжело заниматься взрослым зайцам у логопеда?

До операции был кошмар,  но меня все понимали ,  не дразнили,  всегда было много друзей,  я ездила в лагеря,  участвовала в общественной жизни класса,  и даже были ухажеры ))) и замуж звали. Но речь была назальный сильно.  Я же сама все понимала ,  что надо убирать это.  И сразу после окончания вуза сама нашла врача карнаухова,  белых у него тогда была в асс тентах еще и он мне сделал,  но сперва две неудачно в плане что свищ был  на небе и хоть ты тресни. В итоге пару раз заново делал. Потом я полтора года убила на ежедневные занятия . Логопед теперь крестная моих детей и большая подруга 12 лет у нас разница в возрасте. Мне пришлось менять дыхание .  Это саионе сложное. Звуки ставили заново все ! Я же не слышала себя. Мы слышим словно говорим как вы. Записывала на магнитофон.  В итоге щас говорю как вы. Но иногда если болею то прорывается назальность. Брат говорит отлично. Ему сделали в 6 лет и потом год коррекциоеного сада и год школы. У него был прекрасный логопед. Это очень важно найти спеца!  Массаж языка и лица тоже важно. Мама моя сильно комплексовала и избрала страусиную политику. Будто ничего нет. Я так и не понимаю почему мне все не исправили в детстве.

850

Лубарса
Спасибо большое! Да, все непросто с нашим диагнозом... Ещё один маленький вопросик,  когда была утечка в нос, компенсаторы гримасы были у Вас?

Отредактировано юльька (2015-10-18 14:33:51)

851

julchana
Спасибо Вам!

852

Русалка
Мы надеемся, тем более ни на одном скрининге не показало! Спасибо!

853

Светлана Абакумова написал(а):

Русалка
Мы надеемся, тем более ни на одном скрининге не показало! Спасибо!

Успокойтесь, все поправимо. СДауна внешне ставить - самое глупое.
Про молоко - ну на третий день оно и без переживаний то не у всех есть. И деток можно прекрасно кормить смесью. ГВ далеко не панацея и цель, из-за него переживать совершенно не стоит. У меня двое детей, старшую измучали этим гв, а младший с рождения на смеси, отличный пацаненок. И я даже не переживала и не убивалась на этот счет. А расщелинка - исправима. Но как показал опыт одной из мам - из Кемеро, не в кемерово вам лучше лечиться. Им кстати и сдауна ставили. Неудивлюсь, если вы в том же роддоме, у тех же специалистов. Успокойтесь, успокойте невестку. Тем более,ей очевидно повезло со свекровью :-)

854

юльька написал(а):

Лубарса
Спасибо большое! Да, все непросто с нашим диагнозом... Ещё один маленький вопросик,  когда была утечка в нос, компенсаторы гримасы были у Вас?

Отредактировано юльька (Сегодня 19:33:51)

У меня до операции было все закрыто ,  просто был раздвоен язычок. А сама расщелина была закрыта . Когда хирург делал свод неба он поразился куче маленьких косточек недоразвитых. А потом была построена дырочка при неудачных операциях.

855

Лубарса написал(а):

У меня до операции было все закрыто ,  просто был раздвоен язычок. А сама расщелина была закрыта . Когда хирург делал свод неба он поразился куче маленьких косточек недоразвитых. А потом была построена дырочка при неудачных операциях.

Может у Вас была скрытая расщелина? Потому мама Вас и не спешила оперировать.

Отредактировано юльька (2015-10-18 15:33:52)

856

юльька
Ну да ,  скрытая. Но речь от этого не была более внятной.

857

АннаКК
Спасибо Вам! извините, что пишу только сегодня, провожу генеральную уборку, чтобы встретить ребятишек. подскажите где искать кемеровских, в земляках7

858

Здрвствуйте всем!!!!!Я новенькая))))Мы из Минска.Хочу не множко рассказать о нас и конечно расспросить все?Так вот,Беременность проходила прекрасно,первые два узи были прекрассные так же как и все анализы.Но на 32 неделе мне сказали что у нас зайчья губа и все ни размеров ни чего.Ну и причину так же ни кто не знает.Я до сих пор себя терзаю почему так выщло((((((Наследственного нету ни у кого.Родила почти на 41 неделе свого Артемика,но правда не сама,а кесарили,не хотел выходить ни как)))Очень страшно вспоминать((((((((((Когда увидела его,думала это все конц жизни((((((Встать особо не могла еще,швы сами понимаете.Но отвели к нему увидела и не сдержалась,началась истерика.Дикий плач,он смотрел на меня и когда начала рыдать,он даже ручкой закрыл свою красоту.Кароче не передать словами.Но хорошо что муж,и бабушки,дедушки,сестры все поддерживают очень.Если б не они,не знаю...........У нас Двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба.(т.е носик приплюснутый тоже) Нам почти 4 месяца,17 ноября первый этап операции.Так вообщем все хорошо с крохой,кушаем хорошо,с спец соски,почти не срыгиваем.Улыбаемся,балакаем на своем китайском,топать хотим,сидеть тоже,вот ползать ни как.Зубки тоже режуться.Вообщем целый набор)))))))Ну уже вроде привыкла к нашему дефекту))))))))))Но все равно,каждый вечер,жду пока мужчины уснут.И рыдаю каждые ночи на пролет не могу(((((((((Ни как не могу успакоить.Представлю только сколько всего предстоит,всю жизнь по врачам и с проблемами((((((Уже подумываю к психиатору сходить.Через месяц операция((((Очень переживаю,крыша просто едит(((((( Хочу попросить ответить мамочек,которые уже прошли первые шаги.ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                                                                                                                           
1. Что с собой взять в больницу?Какие вещи ребенку,я так понимаю не через головку одевать которые?
2.Пеленки,подуши,одеяла и т.д?
3.Какими лекарствами запастись с собой?
4.Еду,питание.А то нам дали билютень.Там написано что продукты питания на одни сутки.
5.Какие ложечки нужно приобрести?
6.Какие вещи себе и на сколько вас ложили?
7.Сколько длиться операция и когда можно забирать к себе?                                                     
8.Девочки не ужели много операциий предстоит пройти.На читалась так просто жуть(((((((
Пожалуйста отзовитесь!!!!!!!!Буду ждать ответов и советов)))))))Пожалуйста!!!!!!!!!!!

859

Не твоя
Здравствуйте! С рождением Вас малыша ))) Прекратите паниковать, Поверте, здесь через это прошли ВСЕ, и поголовно всем стыдно за пролитые слезы над своими малышами. Скоро вы и сами поймете, что все не так страшно, как представляется вам на данный момент )))
И что бы ответить Вам на все ваши вопросы, нужно понять в какой клинике вы собираетесь оперироваться. В соответствующей ветке и искать ответы на все свои вопросы. Методики и условия в разных клиниках и у разных врачей могут отличаться.

860

Не твоя написал(а):

т.И рыдаю каждые ночи на пролет не могу(((((((((Ни как не могу успакоить.Представлю только сколько всего предстоит,всю жизнь по врачам и с проблемами((((((Уже подумываю к психиатору сходить.Через месяц операция((((Очень переживаю,крыша просто едит(((((( Хочу попросить ответить мамочек,которые уже прошли первые шаги.ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                                                                                                                           
1. Что с собой взять в больницу?Какие вещи ребенку,я так понимаю не через головку одевать которые?
2.Пеленки,подуши,одеяла и т.д?
3.Какими лекарствами запастись с собой?
4.Еду,питание.А то нам дали билютень.Там написано что продукты питания на одни сутки.
5.Какие ложечки нужно приобрести?
6.Какие вещи себе и на сколько вас ложили?
7.Сколько длиться операция и когда можно забирать к себе?                                                     
8.Девочки не ужели много операциий предстоит пройти.На читалась так просто жуть(((((((
Пожалуйста отзовитесь!!!!!!!!Буду ждать ответов и советов)))))))Пожалуйста!!!!!!!!!!!

Зачем же так убиваться? Ляль родился, радует родителей. Самое главное, что ему комфортно, тут вот девочки есть, у которых проблемы с кормлением, со срыгами, с набором веса, неврологией. (И это плюс к расщелине!)
У нас тоже двусторонняя расщелина. Моя бусинка радует нас (всю нашу большую семью) каждый день, каждую минуту. Мы очень счастливы, что она есть. Каждое утро старшие дети бегут к нашему солнышку, чтобы поздороваться с ней, после долгой ночи, а она хохочет, радуется видя их. Это ли не счастье?! Мы на днях летим на третью операцию. По себе знаю, что самая сложная была - первая операция (ну для меня морально...). Вторая прошла на ура, вот ждем третью.
По - поводу, сколько предстоит операций и вообще всего с ребенком. А кто сказал, что ребенок это легко? Да, ребенок с нашей патологией требует повышенного внимания, а представьте у кого есть дети лежачие с ДЦП, да и вообще много сейчас страшных болезней. Наши болячки-цветочки. Перестаньте жалеть себя.
Да осилит дорогу идущий, Вперед и с песней!

861

Русалка написал(а):

Зачем же так убиваться? Ляль родился, радует родителей. Самое главное, что ему комфортно, тут вот девочки есть, у которых проблемы с кормлением, со срыгами, с набором веса, неврологией. (И это плюс к расщелине!)
У нас тоже двусторонняя расщелина. Моя бусинка радует нас (всю нашу большую семью) каждый день, каждую минуту. Мы очень счастливы, что она есть. Каждое утро старшие дети бегут к нашему солнышку, чтобы поздороваться с ней, после долгой ночи, а она хохочет, радуется видя их. Это ли не счастье?! Мы на днях летим на третью операцию. По себе знаю, что самая сложная была - первая операция (ну для меня морально...). Вторая прошла на ура, вот ждем третью.
По - поводу, сколько предстоит операций и вообще всего с ребенком. А кто сказал, что ребенок это легко? Да, ребенок с нашей патологией требует повышенного внимания, а представьте у кого есть дети лежачие с ДЦП, да и вообще много сейчас страшных болезней. Наши болячки-цветочки. Перестаньте жалеть себя.
Да осилит дорогу идущий, Вперед и с песней!

Спасибо)))))Какая у вас третья операция?

862

Не твоя написал(а):

Спасибо)))))Какая у вас третья операция?

Первая-губа, вторая мягкое нёбо, третья-твердое небо.

863

Светлана Абакумова написал(а):

АннаКК
Спасибо Вам! извините, что пишу только сегодня, провожу генеральную уборку, чтобы встретить ребятишек. подскажите где искать кемеровских, в земляках7

Маму зовут Олик. Поищите через поисковик, и потом пишите ЛС - так она точно увидит ваше письмо.
Счастливой вам встречи с внучатами :-)

864

Не твоя написал(а):

Здрвствуйте всем!!!!!Я новенькая))))Мы из Минска.Хочу не множко рассказать о нас и конечно расспросить все?Так вот,Беременность проходила прекрасно,первые два узи были прекрассные так же как и все анализы.Но на 32 неделе мне сказали что у нас зайчья губа и все ни размеров ни чего.Ну и причину так же ни кто не знает.Я до сих пор себя терзаю почему так выщло((((((Наследственного нету ни у кого.Родила почти на 41 неделе свого Артемика,но правда не сама,а кесарили,не хотел выходить ни как)))Очень страшно вспоминать((((((((((Когда увидела его,думала это все конц жизни((((((Встать особо не могла еще,швы сами понимаете.Но отвели к нему увидела и не сдержалась,началась истерика.Дикий плач,он смотрел на меня и когда начала рыдать,он даже ручкой закрыл свою красоту.Кароче не передать словами.Но хорошо что муж,и бабушки,дедушки,сестры все поддерживают очень.Если б не они,не знаю...........У нас Двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба.(т.е носик приплюснутый тоже) Нам почти 4 месяца,17 ноября первый этап операции.Так вообщем все хорошо с крохой,кушаем хорошо,с спец соски,почти не срыгиваем.Улыбаемся,балакаем на своем китайском,топать хотим,сидеть тоже,вот ползать ни как.Зубки тоже режуться.Вообщем целый набор)))))))Ну уже вроде привыкла к нашему дефекту))))))))))Но все равно,каждый вечер,жду пока мужчины уснут.И рыдаю каждые ночи на пролет не могу(((((((((Ни как не могу успакоить.Представлю только сколько всего предстоит,всю жизнь по врачам и с проблемами((((((Уже подумываю к психиатору сходить.Через месяц операция((((Очень переживаю,крыша просто едит(((((( Хочу попросить ответить мамочек,которые уже прошли первые шаги.ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                                                                                                                           
1. Что с собой взять в больницу?Какие вещи ребенку,я так понимаю не через головку одевать которые?
2.Пеленки,подуши,одеяла и т.д?
3.Какими лекарствами запастись с собой?
4.Еду,питание.А то нам дали билютень.Там написано что продукты питания на одни сутки.
5.Какие ложечки нужно приобрести?
6.Какие вещи себе и на сколько вас ложили?
7.Сколько длиться операция и когда можно забирать к себе?                                                     
8.Девочки не ужели много операциий предстоит пройти.На читалась так просто жуть(((((((
Пожалуйста отзовитесь!!!!!!!!Буду ждать ответов и советов)))))))Пожалуйста!!!!!!!!!!!

Ой.... ну что вы себе дорогая то напридумывали :-)
Во-первых у вас отлично развивающийся малыш
2. Не все дети даже голову в 4  месяца уверенно держат, а вы ждете ползания.
3. Слезы свои бесконечные долой!
4. Какие такие бесконечные операции и так далее - максимум 5. Коррекции это другое.
5. Пишите, где планируете операцию, и вам дадут ссылочку, а то вы в своих слезах долго будете искать.
6. Радуйтесь!!! Наши операции - это не спасение на грани, это исправление :-)

865

Всем добрый день! Мы родились 3 недели назад с левосторонней расщелиной верхней губы. Узнали о данном дефекте когда родились, и я была потрясена, т.к. до сих пор мне не понятны причины. На узи малыш всегда закрывал личико ручками и ни один врач не увидел дефекта. И сейчас мы хотим найти хорошего врача в Москве и через неделю две уже хотим поехать на консультацию. Подскажите где посмотреть отзывы о врачах, их работы, довольны ли результатом. Спасибо.

866

Света031 написал(а):

Всем добрый день! Мы родились 3 недели назад с левосторонней расщелиной верхней губы. Узнали о данном дефекте когда родились, и я была потрясена, т.к. до сих пор мне не понятны причины. На узи малыш всегда закрывал личико ручками и ни один врач не увидел дефекта. И сейчас мы хотим найти хорошего врача в Москве и через неделю две уже хотим поехать на консультацию. Подскажите где посмотреть отзывы о врачах, их работы, довольны ли результатом. Спасибо.

Добрый день!
Добро пожаловать! Вам админ откроет доступ к веточкам, и в разделе Больничный коридор и Медицинские учреждения Вы сможете почитать отзывы о врачах и медучреждениях. Задавайте вопросы девочкам на форуме, тут все очень хорошие и всегда на все ответят)

867

Света031
Напишите, пожалуйста, в своем профиле, как там требуется - имя ребенка, дата рождения, диагноз. И тогда я смогу открыть Вам форум.

868

Девчонки, у меня к вам вопросы. Если не сложно ответьте и успокойте  :flag:
1) с какого времени учить малыша кормить с Меделевской ложечки? ( после операции нельзя сосать, а кушать только с мягкой ложки)
2) что из-за расщелины могут быть проблемы с зубами?
3) (вопрос не про расщелину) у кого-нибудь ставили еще какую-нибудь патологию?
4) какой смесью кормить лучше, что бы вес набирать?
5) у вас малыши тоже когда крутятся после кормления срыгивает через нос, а бывает и захлебывается?

869

Iris
об этом весь наш форум)читайте не перечитайте)
1) это все индивидуально
2)смотря какая расщелина и чего, но с бОльшей вероятностью, почти всем нашим детям требуется то или иноре ортодонтич.лечение
3)да, поищите, но в основном это изолированный порок
4)почитайте)кто-то кормит калорийными спец.смесями, кто-то для недоношенных
5) у многих,нужно следить постоянно,чтобы не захлебывался

870

Iris написал(а):

Девчонки, у меня к вам вопросы. Если не сложно ответьте и успокойте  
1) с какого времени учить малыша кормить с Меделевской ложечки? ( после операции нельзя сосать, а кушать только с мягкой ложки)
2) что из-за расщелины могут быть проблемы с зубами?
3) (вопрос не про расщелину) у кого-нибудь ставили еще какую-нибудь патологию?
4) какой смесью кормить лучше, что бы вес набирать?
5) у вас малыши тоже когда крутятся после кормления срыгивает через нос, а бывает и захлебывается?

1. у нас операция была в 3,5 мес. В 2,5 я начала вводить ложку. К 3,5 мес. полностью перешли.
2. Проблемы с зубами могут быть вне зависимости от расщелины.
3. У нас ставили порок сердца и синдром Дауна. После рождения порок сердца самоликвидировался, а синдром Дауна не подтвердился.
4. Мы ели Нестожен. С аппетитом были дела плохи и мы набирали не очень много. Некоторые едят Нутрилон. (Мы и его ели-разницы не почуствовала). Для аппетита давала Элькар.
5. После кормления я ложила на пеленальный стол на 10-20 секунд, а потом резко поднимала вертикально. Воздух выходил и мы практически не имели проблем с рыгочками.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4