Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 811 страница 840 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

811

спасибо большое)

812

Ого нас тоже госпитализируют 12.10.2015 Мы тоже очень волнуемся, куча сомнений, но я надеюсь что все пройдет хорошо. До встречи на отделении

813

Здравствуйте!Милые девочки подскажите и помогите.У нас расщелина губы и мягкого и твердого неба,носик тоже кривой.Вроде уже смирились с дефектом.Но все же волнуюсь.Мы из Минска,нам 3,5 месяцев.Кто где оперировался?Как все прошло?Врачей в Минске несколько,к какому лучше пойти.

814

Не твоя
Вы не написали дату рождения и имя ребенка в Профиле. Открываю Вам форум.

815

Добрый день!
У нас расщелина твердого и мягкого неба.
На узи мне не говорили о особенности моего малыша. Беременность проходила хорошо! О расщелине я узнала непосредственно когда родила! Очень много и долго переживали. Муж когда узнал даже заплакал :'(
Давайте дружить и общаться!

816

Привет :-) все будет хорошо! Говорю честно!!! Год назад и мы родились, и мама плакала. Плачу и сейчас - но от счастливой веселой улыбки своего сынульки :-) читайте веточки, они вам помогут разобраться, загляните в Словарик - очень полезная страничка. Ну и потихоньку разберетесь, Кормление. И обязательно улыбайтесь :-)

817

Спасибо за поддержку! :-)

818

Всем привет :flag: родилась с расщелиной верхнего мягкого и твердого неба, губы и искривленной перегородкой , уже 21 год! всем мамочкам терпения и сил! все будет хорошо!

Отредактировано anya1500 (2015-10-13 19:11:52)

819

Всем привет!!!! Сынишка родился с расщелиной губки 14 декабря поедем в Бонум на операцию. Кто с нами?

820

anya1500 написал(а):

Всем привет  родилась с расщелиной верхнего мягкого и твердого неба, губы и искривленной перегородкой , уже 21 год! всем мамочкам терпения и сил! все будет хорошо!

Отредактировано anya1500 (Сегодня 19:11:52)

Привет :) пишите в веточке для взрослых :-) очень интересно...... :-)

821

Здравствуйте! Я сейчас на 41 недели беременности, мы ждем дочку. Несколько недель назад узнали, что у ребеночка расщелина губы и неба. Первый шок уже прошел и сейчас все силы направлены на изучение информации. Очень рады , что есть этот форум. Многое пока как в тумане. Мы находимся в Киеве. Очень хотелось бы получить доступ к веточкам про врачей Могиляка и Тетруеву, а также может быть подскажете где детальней можно ознакомится с информацией о уходе за новорожденными в роддоме. Заранее спасибо.

822

anya1500
Добро пожаловать! Да, напишите пожалуйста о себе во взрослой веточка, очень интересно! Мы тоже пациенты Александра Леонидовича!

823

Здравствуйте! Малыш родился с СПР. Сейчас 2.5 месяца. Живем в Киеве. Оперироваться планируев во Львове у Могиляка. Может кто-то может порекомендовать хорошего педиатра знакомого с данной особенностью чтобы помог наладить кормление/набор веса и правильно подготовить малыша к операции

824

Добрый день!
рада знакомству со всеми :)  :flag:  на 18й неделе узнали с мужем, что у нашего мальчика будет двусторонняя расщеплина губы. Судя по узи, затронута только губа. Поплакали, понервничали и после консультации в НПЦ успокоились. Сейчас мы на 31й неделе. Уже многое прочитала в интернете, и очень рада, что нашла ваш форум. Надеюсь, что откроете доступ к закрытым темам... уверена, что благодаря вам и опыту, которым здесь обмениваются, смогу углубиться во все детали последствий патологии и ухода за маленьким чудом :writing:   :idea:

825

AlyonaПриветик)
У нас тоже СПР)заходите читайте.Правда мы из России.

826

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть, в какой теме. Оперироватьсч в Москве у Гончаковой С.Г.будем, мы иногородние. Жильё- гостиницы, квартиры. Кто где снимал?

827

Иришка Краснодар написал(а):

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть, в какой теме. Оперироватьсч в Москве у Гончаковой С.Г.будем, мы иногородние. Жильё- гостиницы, квартиры. Кто где снимал?

Заходите на веточку Операция у Гончаковых, там есть все :-)

828

Iris
anya1500
Alyona
KseniaKKN
Добро пожаловать!  :flag:

829

Всем привет.Мы появились на свет в мае этого года раньше положенного срока на 34 неделе. Дочку увидела на след.день. Из-за недоношенности она лежала в реанимации под наблюдением. Разрешали приходить и прикладывать к груди. Я сразу заметила что у ребенка всегда открыт рот. Врач ответила что из за недоношенности западает подбородок. Далее нас перевели в ОПН на совместное пребывание. Там то я увидела что у нас что то не так с челюстью. Расщелины нет. Но челюсть очень маленькая. Подбородок задвинут вглубь.Грудь она не сосала врачи говорили что из за слабости. Но я видела что это из за челюсти. Педиатр же уверяла меня что это не должно мешать. В общем выписали нас домой.Словом скоро нам 5 месяцев весим 6100 родились 2400.грудь пытаемся сосать но все таки кормимся со шприца сцеженным. В карте написали микрогнатия. Внешне очень заметно. Переживаю вырастет челюсть или нет.местный ЧЛХ увидел нас и сказал сразу что ничего не вырастет поможет тока пластика после16 лет.Хочется посмотреть фото таких же как мы.

830

Baira
Форум я вам открыла. Но чисто только с микрогнатией у нас детей нет. Только с синдромом Пьера-Робена.

831

Добрый день!  Я зайчиха 40 лет ,  точнее волчица ))) оперировалась по своему желанию в 21 год у доктора карнаухова в иркутске. У меня было только небо мягкое и часть твердого . Почему то мама считала ,  что и так сойдет ,  внешне то все ок было. У брата та же песня, но дефект был больше и его оперировался в 6 лет у нас же.  Что я хочу сказать. .. не надо бояться рожать волчат и зайчат) но надо оперировать по максимуму. Я  2 года своей уже взрослой жизни потратила на логопеда.  Но зато сейчас у меня любимая высокооплачиваемая работа. Муж замечательный  ,  который все знал про мой дефект и мы родили с ним троих детей. Дети здоровы. Ттт. Брат тоже женат, в Москве работает на хорошей должности и ростит здоровую дочку. Что это было с нами у мамы?  Мы не знаем. Но верьте в себя в детей,  не опускайте руки! Главное не лицо,  а что в голове.  Поверьте ,  детский аутизм страшнее в разы . А у нас всего лишь чуть отрихтовать оболочку )))))

Отредактировано Лубарса (2015-10-16 09:54:54)

832

Лубарса
Добро пожаловать!

833

Лубарса
добро пожаловать, вам надо срочно заводить свою темку и все рассказывать))) Очень интересно, как занимались с логопедом, что делали, как сейчас говорите и тп.

834

Лубарса
Добро пожаловать к нам!!!!! Тоже было бы очень интересно узнать про речь. Как было до операции? Что изменилось после? На сколько тяжело заниматься взрослым зайцам у логопеда?

835

Лубарса написал(а):

Добрый день!  Я зайчиха 40 лет ,  точнее волчица ))) оперировалась по своему желанию в 21 год у доктора карнаухова в иркутске. У меня было только небо мягкое и часть твердого . Почему то мама считала ,  что и так сойдет ,  внешне то все ок было. У брата та же песня, но дефект был больше и его оперировался в 6 лет у нас же.  Что я хочу сказать. .. не надо бояться рожать волчат и зайчат) но надо оперировать по максимуму. Я  2 года своей уже взрослой жизни потратила на логопеда.  Но зато сейчас у меня любимая высокооплачиваемая работа. Муж замечательный  ,  который все знал про мой дефект и мы родили с ним троих детей. Дети здоровы. Ттт. Брат тоже женат, в Москве работает на хорошей должности и ростит здоровую дочку. Что это было с нами у мамы?  Мы не знаем. Но верьте в себя в детей,  не опускайте руки! Главное не лицо,  а что в голове.  Поверьте ,  детский аутизм страшнее в разы . А у нас всего лишь чуть отрихтовать оболочку )))))

Отредактировано Лубарса (Сегодня 09:54:54)

Ваше сообщение вселяет надежду и добавляет оптимизма!) спасибо, становится морально чтоли легче!)))

836

Хочу отметить, что для меня, мамы ляльки все взрослые как инопланетяне - кто то вас видел, что о вас слышали.... и так любопытно узнать, есть ли вы на самом деле :-) "живьем"  ни один не встретился. :-)

837

Admin написал(а):

Baira
Форум я вам открыла. Но чисто только с микрогнатией у нас детей нет. Только с синдромом Пьера-Робена.

Спасибо большое.

838

Всем привет) Мы из Харькова наш мужчинка родился 9.10.2015 с весом 1900г. Сейчас они находятся в больнице в отделении недоношенных, мама заходит в интернет с телефона, откройте пожайлуста доступ, чтоб получить как можно больше информации по кормлению и выборе клиники

839

Ckpenka
Все открыто!  :flag:

840

Спасибо


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4