Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 751 страница 780 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

РЕГИНА09 пусть смотрят за уровнем кислорода,выкладывают на бок,на живот.не соглашайтесь на трахеостомию,там такие хрящики у деток,что повредить могут,а потом намучаетесь!!!

752

РЕГИНА09 написал(а):

На счет сатурации не знаю.Скажите а как траспортировать таких детей? Можно на сомалете?

Регин...очень сложный вопрос.Смотря состояние малыша..если вы не знаете даже про сатурацию и апное..А куда вы хотите транспортировать?для чего?вы откуда?

753

да трахеостома совсем край,но если малыш САМ дышит.Может помочь банально зонд-он язычок придерживает...вариантов несколько.

754

Добрый вечер,сама я с карачаева-черкесии,моя сестра с молышем в Башкирии. Они сейчас в РДКБ г.Уфа.Врачи настаивают на трахиостоми не предлогая не каких альтернатив,хотя ребенок дышит самостоятельно и апное не наблюдается. Хотим в НПЦ в Москву,только не знаем как траспортировать  ребенка.

755

А почему настаивают?вы с сестрой на связи?
Без согласия мамы такое вмешательство не имеют право делать..

756

Им лучше вызвать в реанимацию ЧЛХ для консультации ,оценки состояния и осмотра малыша..пусть скажет что и как.
Их ЧЛХ смотрел?

757

Здравствуйте!
Нашим девочкам 1,5г,  у обеих неполная расщелина мякого неба. Родились маловесные,  в 2,5 мес у одной диагностирован тяжелый ВПС,к сожалению неверно дигностировали трижды, прооперированы в 5 мес. С 6мес наслаждаемся активной дентацией,  но вот,  вроде,  все наши 32 зуба на двоих с боем прорезались,  пора окончательно определяться с выбором хирурга и теперь уже очень шустро шевелиться, хотелось бы собрать побольше инфы,  всвязи с чем прошу админа открыть доступ к веточкам.

758

Timsa
Открыла.

759

С сестрой мы на связи. Дело в том что она сейчас в другой больнице,ей еще не сняли швы после кесарева,ее общение с лечащими врачами малыша происходит по телефону поэтому всей сетуацией она не владеет.ЧЛХ смотрел ребенка сказал нечего страшного,не большая расщелина твердого и мягкого неба. По словам врачей трахеостомию хотят делать потому что малыш дышит только на боку и на животе. Означает ли это что он не может дышать в вертикальном положении?

760

РЕГИНА09 написал(а):

По словам врачей трахеостомию хотят делать потому что малыш дышит только на боку и на животе. Означает ли это что он не может дышать в вертикальном положении?

Это означает, что при лежании на спине у него западает язык и может случиться апноэ. А еще это означает, что врачам лень возиться с ребенком, им проще сделать трахеостомию и умыть руки.

761

Регина,если это так,то ни в коем случае я бы не позволила это делать...сейчас вам сложно оценить ситуацию,т.к  про СПР вы ничего еще не знаете,но я мама малыша СПР и все мамы таких же деток меня поддержат..Слова Admin описали собственно всю ситуацию.Этим малышом надо заниматься.В идеале маму и малыша должны перевести в одну больницу ,где мама и будет за ним смотреть.Пробл5мы с дыханием это вопрос 2-3 месяцев..дальше малыш будет дышать ХОРОШО. А вот трахеостомия это пападос....так что всеми силами старайтесь именно попасть к малышу ,и отказываейтесь от этой процедуры...ЕСЛИ МАЛЫШ САМ ДЫШИТ.

762

Просто первые месяцы на них страшно глянуть..они все синие,дышат как будто шахтер с рудника и периодически дают апноэ....А т.к. такие детки редкость...плюс многие врачи в принципе не знают,что с ними делать...стараются перестрахочать себя.Что вы будете делать дальше их не волнует,эту трахеостому потом снимать еще все будут отказываться.Из-за страха опять же....
Нас в московском РД,в реанимации вообще держали на спине....Слава Богу сын не полкачал и дышал сам..с трудом правда.но дышал.О чем еще говорить

763

Только узнала что сегодня снимают швы и их переводят в отделение потологии. Будем надеятся  что теперь им рядом друг с другом будет легче и вопрос с трахеостомией отподет.

764

РЕГИНА09 написал(а):

Только узнала что сегодня снимают швы и их переводят в отделение потологии. Будем надеятся  что теперь им рядом друг с другом будет легче и вопрос с трахеостомией отподет.

Какие отличные новости!И врачи наверное выдохнут,заразы)

765

МамаСонечки написал(а):

Ирина Ракета написал(а):

    Здравствуйте! Долго не могла решиться рассказать о нас. Как здорово что есть такой форум, где можно поговорить об этом и заручиться поддержкой.  Моей малышке 2 недели....у нас серединная (или срединная, как мне сказал врач в роддоме) расщелина мягкого неба. На узи про это ничего не говорили....поэтому это было для нас как гром среди ясного неба. Пожалуйста, если есть возможность ответьте на мои вопросы, которые меня одолевают в последнее время. Ребенок не сосет грудь, только бутылочку с советской (большой) соской. Вроде, начитавшись информации, наша особенность не может влиять на это????  Так хочется кормить ее своей грудью))))). Еще ребенок очень много срыгивает (в том числе через нос), что делать, чтобы этого было по-меньше??? И еще где и когда можно делать операцию на мягком небе? Спасибо огромное, буду с нетерпением ждать ваши советы!!!!

привет)нам три месяца, у нас срединная расщелина мягкого и твердого нёба, так же на узи не увидели, при рождении не увидели, я сама на второй день переживая, что малышка не берёт грудь, при плаче заглянула ей в ротик((((истерика конечно была...тоже пока были в роддоме и больнице кормила из этой советской латексной соски, дома переучила на авентовскую, ортодонт посоветовала, чтоб не рассалывала малышка, так же меняю часто пустышки, она только советские ромашки берет, а они быстро увеличиваются от сосания. Срыгивает, ношу столбиком, носом и ртом срыгивает((((если сразу засыпает, хорошо, если двигается потом, то срыгивает, педиатр посоветовала антирифлюксную смесь попить, пока не пробовала) вы встали на учёт к ортодонту? они могут обтуратор изготовить, с ним и кушать будет проще и срыгивыать меньше и грудь может возьмет, правда не знаю делают ли его при расщелине только мягкого нёба...

Подпись автора
Спасибо!!!!
    Что нас не убивает, делает нас сильнее...

766

Ирина Ракета
МамаСонечки

по поводу "обтуратора"-пластины лучше сначала проконсультироваться у хирурга, который вас возьмется оперировать. Многие хирурги не любят "обтураторы", так как они повреждают слизистую и шить потом труднее. Как мама ребенка, жившего с незакрытым небом и без всякого обтуратора до 2,5 лет (тогда раньше не оперировали), могу вам сказать - дети отлично учатся есть и без всяких обтураторов.

767

Добрый день! В 2009 году у меня родился малыш с двусторонней расщелиной губы и расщелиной мягкого неба. Оперировались мы у Геннадия Васильевича Гончакова в НПЦ. Операции прошли успешно, у ребенка прекрасная речь (сейчас ему 6,5 лет). Необходимо сделать реконструктивную хейлоринопластику. Хочу узнать больше информации о клинике, в которой сейчас работают Г.В. и С.Г. , поэтому прошу администратора открыть доступ  к веткам

768

Afrikaans
Форум для Вас открыла.

769

Afrikaans написал(а):

Добрый день! В 2009 году у меня родился малыш с двусторонней расщелиной губы и расщелиной мягкого неба. Оперировались мы у Геннадия Васильевича Гончакова в НПЦ. Операции прошли успешно, у ребенка прекрасная речь (сейчас ему 6,5 лет). Необходимо сделать реконструктивную хейлоринопластику. Хочу узнать больше информации о клинике, в которой сейчас работают Г.В. и С.Г. , поэтому прошу администратора открыть доступ  к веткам

Ой, расскажите пожалуйста как становилась речь :-)

770

АннаКК написал(а):

Ой, расскажите пожалуйста как становилась речь

Плюсуюсь!Тоже интересно!!!

771

мы зашили небо у ГВ и больше ничего специального не делали. возможно, за тем исключением, что очень много ему читала и четко, чтобы слышал правильную артикуляцию. потом всё происходило так, как предусмотрено в природе)) Саша рано стал говорить, когда в 2012 году приезжали в нпц на консультацию, нас также смотрела логопед, её заключение было:ребенок говорит даже лучше своих сверстников без расщелин. думаю, всё благодаря удачной операции на мягком небе.

772

Afrikaans написал(а):

мы зашили небо у ГВ и больше ничего специального не делали. возможно, за тем исключением, что очень много ему читала и четко, чтобы слышал правильную артикуляцию. потом всё происходило так, как предусмотрено в природе)) Саша рано стал говорить, когда в 2012 году приезжали в нпц на консультацию, нас также смотрела логопед, её заключение было:ребенок говорит даже лучше своих сверстников без расщелин. думаю, всё благодаря удачной операции на мягком небе.

Вселяет надежду :-) мы тоже "гончаковичи"

773

Afrikaans написал(а):

мы зашили небо у ГВ и больше ничего специального не делали. возможно, за тем исключением, что очень много ему читала и четко, чтобы слышал правильную артикуляцию. потом всё происходило так, как предусмотрено в природе)) Саша рано стал говорить, когда в 2012 году приезжали в нпц на консультацию, нас также смотрела логопед, её заключение было:ребенок говорит даже лучше своих сверстников без расщелин. думаю, всё благодаря удачной операции на мягком небе.

Еще вопрос - а твердое, ао - целые?

774

Afrikaans
Здравствуйте! Как же приятно читать про хорошую речь у наших детей, спасибо Вам ))) А я пока речи дождусь, поседею наверное....

775

АннаКК написал(а):

Еще вопрос - а твердое, ао - целые?

твердое целое, ао скрытая расщелина, вероятно понадобится костная пластика, точно пока не знаю

776

Len48 написал(а):

Afrikaans
Здравствуйте! Как же приятно читать про хорошую речь у наших детей, спасибо Вам ))) А я пока речи дождусь, поседею наверное....

не переживайте)) думайте о хорошем и не зацикливайтесь ) пусть ребенок спокойно растет, общается с другими детьми и радуется ) чем лучше будет его эмоциональный фон, чем комфортнее он себя будет чувствовать, тем лучше будет речь) желаю вам удачи!

777

Здравствуйте! Мы новенькие. Нашему сыну 2г. ,д-з  двусторонняя сквозная расщелина губы и неба. Скоро 2 операция в Краснодаре. Напишите кто оперируется в Краснодаре  и как результат???

778

Ровно 2 месяца назад родился наш Димулька,1 августа 2015 года! Хоть за окном пасмурно и штормовое предупреждение,мы проснулись в хорошем настроении)))).Улыбаемся и гулим,такое чувство что он хочет столько много рассказать,счастье наше))). Может кто-нибудь подскажет как отучить его толкать в рот свои кулачки?Изо рта прям не вынимает и стал плохо пустышку брать,хотя раньше требовал,хоть она и выпадала у него

779

Екат
Это ветка знакомств с новенькими, а не для вопросов на любые темы.

Воспользуйтесь кнопкой Поиск в шапке форума.
Почитайте раздел
Воспитание, развитие, адаптация
Если не найдете нужного совета, заведите там новую ветку со своим вопросом.

Татьяна&Никита
операция в Краснодаре
Краснодар

780

Здравствуйте, я мама мальчика родившись с левостороней расщеленной губы и как говорят наши врачи с небольшой  расщеленой твёрдого и мягкого неба.  Читаю форум вроде немного спокойно становится на душе, но все ровно страшно. Хочу с вами общаться😊


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4