Лия Малавита
Спасибо,я тоже стараюсь верить только в хорошее.Сказали раньше 2х лет не делают.Нужно еще чтобы дочь не меньше 10кг. весила.Оперировать в Хабаровске будут в городской больнице №2ЧЛХ.

Юленька,  самое важное сокровище у вас на ручках! Вы не должны себе позволять расстраивать вашу малышку своими слезками.. Пусть она в каждом вашем взгляде и каждом прикосновении чувствует как сильно вы ее любите, как сильно она вам нужна, а вы ей!  "Сегодня я буду улыбаться и гордиться тем, что я сильная, а поплачу я завтра" - говорите себе это каждый день и не падайте духом! У вас как минимум есть мы - мамочки особенных детишек-ангелочков, которых нам послало небушко! А папы в наше время на редкость конечно попадаются... Когда вы пройдете все ступени на пути к красивой улыбке вашей малышки, от пап отбоя не будет! Вы еще и выбирать будете! Так что держим за вас кулачки, все равно все будет хорошо! Пишите в личку, если что:)

Отредактировано Лия Малавита (2015-09-25 16:36:16)

Ирина Ракета
Здравствуйте!У моей дочери тоже расщелина мягкого неба.Грудь не сосала,не получалось у нее.Только бутылочку.Срыгивала через носик часто.Носила на руках столбиком подольше после еды.Сейчас нам год уже и кушает хорошо-через носик ничего не выходит.У нас в 2 года будет операция.Будем делать в Хабаровске.

Добрый день всем! Меня зовут Наталья,  22 мая 2015 г. родилась наша замечательная, чудесная и очень очень долгожданная Вероника. Беременность моя протекала нелегко, прошла кучу обследований, 3 экспертных УЗИ, одно из них в институте Кулакова, там же был проведён амниоцентез, все было в норме, без патологий.  О том что у доченьки полная расщелина мягкого и твердого неба мне сообщили сразу после того как привезли меня в палату после операции. Но это нисколько не омрачило нашего счастья, да и врачи не дали мне впасть в истерику, я им очень благодарна за поддержку, помощь, внимание. Мы быстро наладили кормление, грудь дочь не взяла , стали пробовать разные соски, лучше всего подошли длинные  латексные "советские" на стеклянную бутылку. Так до сих пор и кормимся. Я прекрасно знаю, что сейчас такие патологии оперируются  успешно,  и в раннем возрасте, каково же было мое удивление, когда наш местный хирург на консультации сказал нам что оперировать надо не раньше пяти лет. На мои вопросы по поводу питания и,  самое главное, речи он ответил - ничего страшного, поработаете потом с логопедами.  Бежали мы от этого хирурга сломя голову. Теперь в срочном порядке собираю информацию, ищу клинику и, самое главное хирурга.
Уважаемый администратор, откройте пожалуйста доступ, очень нужна информация!

Здравствуйте.Меня зовут Даша. 3.02.2015г у меня родился сын с полной односторонней расщелиной верхней губы, альвеолярной дуги, твердого и мягкого неба.4.08 проведена хейлопластика в НПЦ "Бонум" г.Екатеринбург. Результатом очень довольна. Сейчас ждём следующей операции на небо, планируется на февраль- март. Очень рада что есть такой форум, где есть вся информация для мамочек по уходу и кормлению таких малышей.Всем удачных операций и здоровья деткам

клево))))рада за вас))) я оч за вес переживаю постоянно, аппетит не очень хороший у малышки((( иногда от еды отказывается, в три месяца 5200) не знаю как к году вообще будет)

а почему только в 2 года?((( нам сказали до полутора сделают, Уфа или Екатеринбург в плане)

спасибочки))))

День добрый! Моей дочке 5,5 мес..У нас расщелина мягкого неба.Были на консультации в МОНИКах. Но не впечатлили сроки операции 11-15 мес..По-моему позновато для мягкого неба. В октябре поедим на консультацию в ЦНИИС. Надеюсь, там делают операцию на мягком небе раньше.Очень интересно пообщаться с теми,кто недавно делал оперировался в ЦНИИСе.

Катя, а напишите у кого вы оперировались. Сколько дней лежали в больнице.Довольны ли вы результатом.Ну и в общем больницей.    Спасибо.

Екатерина1986
Я так понимаю в личку писать -это обозначение ЛС?

Зравствуйте! Я новичек. Меня зовут Регина. На днях у меня родился племянник Даян. У него СПР. Сейчас он в реанимации,дышит самостоятельно,но у него одышка,хотят сделать трохеостомию,кто с этим сталкивался расскажите поподробней.

РЕГИНА09
Ооо...может не стоит.У всех СПРовцев тяжелая отдышка!пробуют лечить "положением".Кладут ребенка на бочок или животик и так он находиться 99% примерно до 2-3 месяцев.Потом дыхание становится хорошим.Трахеостома это очень серьезная штука и может можно без нее,каку него с сатурацией?