Деформация носика есть,чуток кривоват,но там только по ноздрям видно кривизну.Нос вместе с губой будут делать.

А Вам на УЗИ говорили, что носик деформирован? Мне оба моих узиста сказали что он у нас ровный!? Вот и не знаю даже что думать...то ли они не видят, то ли надежда на ошибку... А если не видят такого, то может и еще что-то не увидели(((

Спасибо, вот скоро поеду в МОНИАГ, может там смогут точно рассмотреть какие у нас дела и точно сказать) Вы решили где будете оперироваться или еще рассматриваете варианты?

Держитесь, ради Вашей маленькой принцессы! Она обязательно будет радовать мамочку, все будет хорошо!!! Тут найдете кучу информации, поддержку и поймете что все исправимо!!! Удачи, сил и терпения!!!

МамаСонечки
Юль.в начале ппц как тяжело((((и будут слезы и принятие ситуации.Но ,когла вы все это пройдете(а это не на всю жизнь))),станете сильнее и мужественнее.А папа...ой,встретите СВОЕГО папу.

Мы тоже ездили в Мониаг на узи к генетику,нас с женской консультации направили,когда обнаружили расщелину.Они там и подтвердили диагноз,кстати там очень хорошие специалисты,как сказали,что у нас 1мм. и только на губке,такие мы и родились.Потом правда я ездила еще несколько раз на консилиум к Кучерову,для своего спокойствия.Сейчас понимаю,что зря потраченные деньги и нервы. Кстати на днях мне звонили с Мониага и генетик предложил нам делать операцию в Мониках бесплатно,поэтому я и спрашивала про Моники выше.А так пока выбираю между Ивановым и Гончаковой. Со второй списывалась по почте,сейчас сделаем все узи и поедим на консультацию.

Здравствуйте! Долго не могла решиться рассказать о нас. Как здорово что есть такой форум, где можно поговорить об этом и заручиться поддержкой.  Моей малышке 2 недели....у нас серединная (или срединная, как мне сказал врач в роддоме) расщелина мягкого неба. На узи про это ничего не говорили....поэтому это было для нас как гром среди ясного неба. Пожалуйста, если есть возможность ответьте на мои вопросы, которые меня одолевают в последнее время. Ребенок не сосет грудь, только бутылочку с советской (большой) соской. Вроде, начитавшись информации, наша особенность не может влиять на это????  Так хочется кормить ее своей грудью))))). Еще ребенок очень много срыгивает (в том числе через нос), что делать, чтобы этого было по-меньше??? И еще где и когда можно делать операцию на мягком небе? Спасибо огромное, буду с нетерпением ждать ваши советы!!!!

Ирине Ракета:
Ирина, добрый день!
У моей дочки тоже расщелина мягкого неба и частично твердого.
Мы ей купили бутылочку Pigeon (как раз для детей с расщелиной). Очень из нее хорошо кушала, а вот из NUKовской не могла.
Мы сделали операцию в начале сентября у Гончакова Геннадия Васильевича!
Все будет хорошо!

Добрый день!
У Гончаковой С.Г. можно оперироваться бесплатно, при финансировании операции Фондом. Лучше у нее уточнить.

Женя Мещерякова
Добро пожаловать!

Здравствуйте! У моей дочки (8 мес.) расщелина твердого и мягкого неба. Как и для большинства родителей с подобным диагнозом для нас это было полной неожиданностью. Многое мы уже пережили, впереди операция и реабилитация. Хочется сказать огромное спасибо создателям этого форума и каждому человеку, который рассказывает свою историю, тем самым поддерживая тех, кто в самом начале пути! Прошу открыть доступ к информации, которая помогла бы настроиться и подготовиться к операции.

Admin
Спасибо!

Здравствуйте!Я из Хабаровска.В роддоме на третий день после родов сообщили что у дочери порок развития-расщелина мягкого неба и ао. Наверное это для меня было как удар током.Плакала ,переживала сильно.Искала информацию в интернете.Если б не поддержка мужа -не знаю как вышла бы из этого состояния.Операцию нам назначили в 2 года.Хотелось бы узнать у кого детки уже постарше после операции,как речь.

Здравствуйте! Не переживайте, все поправимо!  А почему вас отправляют на операцию лишь в два года, а не раньше? Где оперировать будут?

Здравствуйте) нам только три месяца, а вы наверное уже и прикорм ввели. Расскажите пожалуйста, как и что кушаете. Мне очень страшно давать ей что то кроме смеси и воды((((так переживаю, что попадёт куда не нужно еда.