Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 601 страница 630 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

перенесли так на долго? o.O  чем объясняют такой промежуток по времени? нам перенесли на 1.5 месяца только, и то думаю, что долго....

602

Екатерина Слижевская написал(а):

мы тоже кучу всяких сосок перепробовали, ли сначала с мягких советских, которые я благополучно стырила с роддома)) потом, когда они изжили себя, пришлось подбирать, пробовали все, что можно... остановились на сосках НУК простых ортодонтических с воздушным клапаном, дырочку чуть больше делали и все. до сих пор с них едим)) а общаться как и с любым другим ребенком и любить со всей силы)) мы маски не носили, но избегали всяческих контактов с посторонними  людьми первое время, хотя тискались с ней все родственники)) все будет отлично, не переживайте!

Спасибо большое за поддержку!! Вот надеюсь на жтом форуме найти побольше иформации полезной, потом своим опытом поделюсь...
Я не очень поняла про "закрытые" ветки? Это какие? Я тут уже много прочитала и про кормление, и про лечение... Есть еще какие-то ветки? Что нужно сделать, чтобы их посмотреть? Спасибо!!

603

Kaspar_e
Вам уже все открыто.  :flag:

604

Екатерина Слижевская написал(а):

что хирурги говорят?

Спасибо всем за поддержку, хирург сказал ждать 22-23 недели, пройти еще раз УЗИ и если никаких других пороков не будет, то будем рожать, а с губой однозначно сразу как будет физически возможно (может быть период реабилитации длительным после операции на брюшной стенке) отправляться во Львов.

605

Olenоchka написал(а):

Спасибо всем за поддержку, хирург сказал ждать 22-23 недели, пройти еще раз УЗИ и если никаких других пороков не будет, то будем рожать, а с губой однозначно сразу как будет физически возможно (может быть период реабилитации длительным после операции на брюшной стенке) отправляться во Львов.

Ждите конечно, я за вас буду молиться!!! все будет хорошо, вот увидите, в любом случае решение только за вами...

606

Admin написал(а):

Kaspar_e
Вам уже все открыто.

Спасибо большое!

607

Limka написал(а):

добрый день! мы оперировались в Екб в Бонуме, с собой брали ложку (нельзя кормить с соски), можно кормить со шприца. Также приходилось брать много слюнявчиков, слюни текли не переставая. Швы снимают на 7-ой день, и отпускают домой. Вкладыш в нос делают на 6-ой день (т.е.за день до выписки). Там во всяком случае так.

Спасибо за ответ!А сколько вы носили вкладыши, как общее состояние ребенка было после операции. ?

608

Носим сейчас, операция была около месяца назад. Нужно вкладыши носить вплоть до следующей операции на нёбо (около 6 мес.). Отходила от наркоза очень хорошо, не плакая совершенно. Очень конечно помогло что как ела с ложки до операции так и продолжала.

609

Limka написал(а):

Носим сейчас, операция была около месяца назад. Нужно вкладыши носить вплоть до следующей операции на нёбо (около 6 мес.). Отходила от наркоза очень хорошо, не плакая совершенно. Очень конечно помогло что как ела с ложки до операции так и продолжала.

У нас только губка....нам врач только что сказал, что диарея только беспокоит и перевязки, у вас как с этим делом? У нас в понедельник операция

610

AnnaSH написал(а):

Там не дали рекомендаций по поводу род.дома? Обычный или специализированный?

Роддом обычный,я рожала у себя в городе,у нас реанимация есть и отделении патологии новорожденных в котором мы пролежали 3 недели зря...

611

Девочки всем привет. В первые здесь. Скажите, как найти мамочек которые оперировали своих деток в центре материнства и детства г. Астана. Астана отзовитесь. Мне нужна Ваша консультация

612

Всем доброго дня! Мы с Павликом из Перми. Уже сделали губку у Светланы Геннадьевны. Пишите все, кто хочет пообщаться Вконтакте

613

ольга111 написал(а):

AnnaSH написал(а):

    Там не дали рекомендаций по поводу род.дома? Обычный или специализированный?

Роддом обычный,я рожала у себя в городе,у нас реанимация есть и отделении патологии новорожденных в котором мы пролежали 3 недели зря...

Почему так долго вас там продержали? Чем руководствовались врачи?

614

галина2838 написал(а):

перенесли так на долго?   чем объясняют такой промежуток по времени? нам перенесли на 1.5 месяца только, и то думаю, что долго....

очередь. но можно сказали звонить, вдруг место освободится. это поликлиника у нас в Ижевске. думаем теперь может в другой город поехать...

615

Всем доброго дня! Мы новички на данном форуме. 02.09.2015 на свет появилась наша девочка. С односторонней расщелиной губы и неба. Вся семья до сих пор пребывает в шоке, радость и слезы одновременно, все будто во сне. Только за неделю до рождения на узи сообщили о возможном наличии расщелины. Но до конца надеялись что диагноз ошибочен. Однако нет.
В данный момент хотим понять всю систему действий и операций. Как, что, куда лучше обратится? Как кормиться, возможные сложности с ушками и правильным дыханием? Столько вопросов и неясностей. Огромная просьба, кто через это все прошел, пожалуйста, дайте совет, какнам лучше поступить? Куда лучше обратиться? Все ли операции платные или возможно сделать за квоту? Много пишут по Гончаковых и ЦНИИИС и ЧЛХ. Где лучше? Говорят еще по фонды. Люди добрые, помогите! Спасибо администратору и всем участникам за этот чудо-сайт. С пониманием того, что ты не один столкнулся с данной проблемой, а значит и путь к решению есть становится легче. Заранее спасибо всем!!!

616

АннаМ написал(а):

Всем доброго дня! Мы новички на данном форуме. 02.09.2015 на свет появилась наша девочка. С односторонней расщелиной губы и неба. Вся семья до сих пор пребывает в шоке, радость и слезы одновременно, все будто во сне. Только за неделю до рождения на узи сообщили о возможном наличии расщелины. Но до конца надеялись что диагноз ошибочен. Однако нет.
В данный момент хотим понять всю систему действий и операций. Как, что, куда лучше обратится? Как кормиться, возможные сложности с ушками и правильным дыханием? Столько вопросов и неясностей. Огромная просьба, кто через это все прошел, пожалуйста, дайте совет, какнам лучше поступить? Куда лучше обратиться? Все ли операции платные или возможно сделать за квоту? Много пишут по Гончаковых и ЦНИИИС и ЧЛХ. Где лучше? Говорят еще по фонды. Люди добрые, помогите! Спасибо администратору и всем участникам за этот чудо-сайт. С пониманием того, что ты не один столкнулся с данной проблемой, а значит и путь к решению есть становится легче. Заранее спасибо всем!!!

С рождением малышки Вас, здоровья крепкого, сил и терпения всей семье! К сожалению, я Вам ничем не помогу, самим недавно на УЗИ поставили ВРГ под вопросом, тоже собираем информацию... Правда уже списалась с клиникой Гончаковых....
Вот тут о них можно узнать Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 3
Удачи, все будет хорошо!)

617

AnnaSH написал(а):

С рождением малышки Вас, здоровья крепкого, сил и терпения всей семье! К сожалению, я Вам ничем не помогу, самим недавно на УЗИ поставили ВРГ под вопросом, тоже собираем информацию... Правда уже списалась с клиникой Гончаковых....
Вот тут о них можно узнать Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 3
Удачи, все будет хорошо!)

У нас расщелина губы,операция предстоит в понедельник, мы уже на месте. ...мы в поликлинике расположилисьв воскресенье переедеи уже в цкб ,пока всем довольна, чистота идеальная,новые кровати,телевизор, все супер!Вас поздравляю с рождением!

618

Мама Михаэля написал(а):

AnnaSH написал(а):

    С рождением малышки Вас, здоровья крепкого, сил и терпения всей семье! К сожалению, я Вам ничем не помогу, самим недавно на УЗИ поставили ВРГ под вопросом, тоже собираем информацию... Правда уже списалась с клиникой Гончаковых....
    Вот тут о них можно узнать Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 3
    Удачи, все будет хорошо!)

У нас расщелина губы,операция предстоит в понедельник, мы уже на месте. ...мы в поликлинике расположилисьв воскресенье переедеи уже в цкб ,пока всем довольна, чистота идеальная,новые кровати,телевизор, все супер!Вас поздравляю с рождением!

Вы нас перепутали с АннаМ)
Удачи Вам на операции, чтобы все прошло легко и хорошо!)

619

AnnaSH написал(а):

Вы нас перепутали с АннаМ)
Удачи Вам на операции, чтобы все прошло легко и хорошо!)

Ой,случайно вышло.....сказано новичок,ничего не соображаю ))))спасибо, за пожелания

620

Мама Михаэля написал(а):

Ой,случайно вышло.....сказано новичок,ничего не соображаю ))))спасибо, за пожелания

Спасибо вам за теплые слова! Все спасибо!
Удачи вам на операции! Все будет хорошо!! Главное, верить и не сдаваться!!! Все получится!
Подскажите, а как Вы вышли на Гончаковых? Ездили Вы к ним на консультацию? Все ли операции платные? Заранее спасибо!)

621

АннаМ написал(а):

Спасибо вам за теплые слова! Все спасибо!
Удачи вам на операции! Все будет хорошо!! Главное, верить и не сдаваться!!! Все получится!
Подскажите, а как Вы вышли на Гончаковых? Ездили Вы к ним на консультацию? Все ли операции платные? Заранее спасибо!)

Напишите мне в ват сапе 89283806378 а то тут не сразу получается читать

622

Urezalova написал(а):

Всем доброго дня! Мы с Павликом из Перми. Уже сделали губку у Светланы Геннадьевны. Пишите все, кто хочет пообщаться Вконтакте

Добрый день!
Из-за того что ограничен пока доступ (я новичок) не открывается прямая ссылка в контакте на Вас(. Хотела спросить у Вас насчет Светланы Геннадьевны. Связывались ли Вы с ней лично? По электронной  почте? Ездили ли на консультацию? Сама последовательность? Платно ли все это? Спасибо за ответ

623

Добрый день!
Моему сыночку почти 5 месяцев. У нас изолированное  полное несращение твердого и мягкого неба. Хотим оперироваться у Гончаковой С.Г. Подскажите пожалуйста, консультирует ли она по телефону или по электронке? Или все же лучше записаться и приехать на прием? И какие примерные сроки проведения операций у С.Г. при таком диагнозе? Очень боюсь упустить время....(местные врачи говорят что до года нет смысла даже и думать об операции). Заранее спасибо за ответы!

624

АннаМ
nadin1987
Доступ открыт

625

nadin1987 написал(а):

Добрый день!
Моему сыночку почти 5 месяцев. У нас изолированное  полное несращение твердого и мягкого неба. Хотим оперироваться у Гончаковой С.Г. Подскажите пожалуйста, консультирует ли она по телефону или по электронке? Или все же лучше записаться и приехать на прием? И какие примерные сроки проведения операций у С.Г. при таком диагнозе? Очень боюсь упустить время....(местные врачи говорят что до года нет смысла даже и думать об операции). Заранее спасибо за ответы!

Зайдите на сайт "ваша надежда", там указана электронная почта Светланы Геннадьевны. Я с ней договаривалась об операции именно по электронке. Пишите ей прямо на почту, сможете задать все интересующие вопросы. А ехать на консультацию она нам говорила, что не обязательно! Удачи вам))

626

Добрый день! Меня зовут Александра. 25.03.2015 у нас с мужем родился сын Мишенька с левосторонней расщелиной губы, ао и твёрдого нёба. 15 сентября назначена операция на губке в Бонуме.  Хирург Диомидов. Хотелось бы почитать информацию о подготовке к операции, что с собой взять, какие условия проживания в Бонуме, а также о послеоперационном уходе. Заранее спасибо!

Отредактировано Александра Кокоулина (2015-09-07 11:02:11)

627

Александра Кокоулина
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

628

AnnaSH написал(а):

Почему так долго вас там продержали? Чем руководствовались врачи?

Мы много срыгивали,просто очень... И долго не могли наладить кормление,потом к нуковской соске примастырились и ели до операции.

629

Здравствуйте! У нас сынишка родился 23 июля с синдромом Пьера Робена. Что было для нас полной неожиданностью...... Теперь вот собираем информацию. Но мы нетипичные, челюсть совсем немного задвинута, расщелинка маленькая только мягкого неба, с дыханием все отлично, кормится хорошо ( за первый месяц 1200 кг прибавил). Вообще в роддоме ортодонт сказала, что у нас просто расщелина, а ЧЛХ поставил вот такой диагноз

630

Доброго времени суток! Меня зовут Василиса 28 лет, ждем дочку:)  я уже описывала нашу историю в теме "беременяшки".  нам в 18 недель поставили данный диагноз, узист у которого не первый год делаю узи ( с первым у него, затем через 2 года после замершей и вот с этой) сказал что есть небольшая расщелина на губе, примерно2,5 мм, другой врач на узи второго уровня ставит еще и расщелину неба. Мы не отчаиваемся, не посылают нам испытаний которых мы не могли бы перенести, уже нашли на острове Русском челюстно- лицевого хирурга, вчера консультировались., нам операцию назначила до 3-х месяцев на губке, на небе до года. Рожать тоже буду в специализированном перинатальном центре г Владивостока.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4