Здравствуйте) Меня зовут Наталья,я родилась с расщелиной твердого и мягкого неба, в своё время (4 года мне было) была сделана операция в Раухфуса, теперь и никто не догадывается) Полтора года назад я родила дочь с таким же диагнозом. В шесть месяцев мы приехали в Раухфуса на консультацию к хирургу Захаровой, она сказала,что ребёнок ещё маленький и что нужно посмотреть в год, в год она решила, что дочь ещё не готова и вот сейчас ребёнок готов. За это время я нашла ваш сайт и о хирурге Захаровой тут ничего не нашла, но нашла много положительных отзывов о хирурге Терентьеве из Алмазова, едем к нему на консультацию через неделю. Веточка Терентьева и больницы Раухфуса для меня закрыты. Мне вот уже предстоит выбрать, где делать операцию и поэтому прошу открыть мне ветки,времени у меня не так много осталось. А вообще конечно страшно...
Я пока не очень тут ориентируюсь, извиняйте если что.

Отредактировано Мамаляли (2015-09-01 09:54:39)

Здравствуйте,я тут новичок.Нам 3 месяца, мы родились с расщелиной верхней губы, через 2 дня едем оперировать у Гончаковых.Очень волнуюсь,переживаю как после операции будет сынок себя вести. ...что посоветуете  с собой брать? Через сколько после операции вас домой отпустили?

Здравствуйте, вчера подтвердились наши диагнозы : омфалоцеле и расщелина твердых и мягких тканей, вот такой букет. Врачи настаивают на прерывании (нам 19 неделек), но очень надеюсь найти на этом форуме полезную информацию

С помощью УЗИ, говорят 100% и это уже третий специалист. Небо и губа при чем двусторонняя и неба и губы.

ольга111 написал(а):

    Нам уже 8 мес.у нас левосторонняя расщелина губы и ао.операцию сделали в 5,5 у гончаковых. Результатами довольны. Кормились до 4 месяцев с соски нук для губы,привыкали долго,потом перешли к ложке потому что перешли на каши,чтобы вес набирать.

Ольга подскажите как все вообще в МОНИАГ прошло? Меня записали к гинекологу, он сам направляет на УЗИ и к генетикам, за один день? Как это у вас было?

Там не дали рекомендаций по поводу род.дома? Обычный или специализированный?

Здравствуйте!  у моей знакомой у сына, я так понимаю, омфалоцеле, мальчику уже 10 лет, все хорошо у него. прооперировали в роддоме и все нормально, не переживайте и сохраняйте это чудо!))

Носик нужно чистить, промывать аква ЛОРом или физраствором или аквамарисом.Желательно комн.темп. и чем чаще, тем лучше. при необходимости пользуйтесь аспиратором

У нас обнаружили левостороннюю расщелину губы и твердого неба (про мягкое пока не знаем, сложно посмотреть) на 19 неделе. Сначала были в шоке! Как все, плакали... Потом взяли себя в руки, сделали все возможные анализы на хромосомные анамалии, обследовали все органы - все ок - говорят, хороший мальчик
Теперь просто ждем и готовимся - нашли хирурга, встретились с ним, пообщались. Вот нашла этот форум, он реально вселил надежду на то, что все будет нормально.
Хирург, конечно, светило, но он говорит очень для нас пока абстрактные вещи, очень медицинские, а хочется понять, как зить с этим в повседневной жизни. Пока даже не представляю бытовой стороны жизни... Про кормление написано много, но по сути все сводится к "ищите, что вам пожойдет". А как искать? Пока я искать буду, мой сынок будет голодным?
Уже 30 неделя идет, купила кучу вариантов кормления: и меделовский поильник, и ложечку, и специальную бутылочку NUK и Pigeon , и медицинские зонды, и просто бутылки с мягкими сосками, и пустышки... Но как понять, что ему подходит? Как с ним общаться? Нужны маски? Ведь муж будет приходить с работы, там куча инфекций. Но невозможно же год в масках дома ходить! Или возможно? В общем много вопросов! Надеюсь здесь найти ответы

мы тоже кучу всяких сосок перепробовали, ли сначала с мягких советских, которые я благополучно стырила с роддома)) потом, когда они изжили себя, пришлось подбирать, пробовали все, что можно... остановились на сосках НУК простых ортодонтических с воздушным клапаном, дырочку чуть больше делали и все. до сих пор с них едим)) а общаться как и с любым другим ребенком и любить со всей силы)) мы маски не носили, но избегали всяческих контактов с посторонними  людьми первое время, хотя тискались с ней все родственники)) все будет отлично, не переживайте!

Olenochka, я написала через почту. Не знаю, дойдет ли. Дублирую здесь. В моем случае было еще много других недочетов развития. Ребенок был нежизнеспособен. Прервала на сроке 20 недель, хотя решилась в 14. Но это было уже невозможно. Это больно, страшно и тяжело, особенно, когда  тебе за 40. Но будущее показало правильность того решения. Через 2 месяца новая беременность. Малышу через несколько дней 11 месяцев. Чудеса бывают. Вам здоровья, сил, терпения и удачи.

Здравствуйте! Я тут впервые. Прошло чуть больше месяца, как я стала мамой Вики. Дочке 3 года 5 месяцев, ее диагноз - полная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, никакие операции еще не проводились. Записались на 7 сентября на консультацию к челюстно-лицевому хирургу в Городскую детскую клиническую больницу скорой медицинской помощи в Новосибирске, читаю форум и пока складывается ощущение, что из стоящих врачей в городе только Колыбелкин М.В. Отзывов в открытом разделе удалось найти мало, вот решила зарегистрироваться. Если земляки откликнутся и расскажут, как и что у нас в городе, буду рада, в соответствующей ветке отпишусь. Догадываюсь, что никаких квот под конец года нет, но и времени упущено уже много, еще больше терять не хочется - речи почти нет.

Не хотела это писать, но душа не выдерживает. Мало ли, что говорят врачи. По молодости доверяешь и слушаешь чужих людей, но с годами приходит мудрость и живешь своим умом, своими чувствами. Жизнь одна, не надо жить чужими предположениями. Если некоторые врачи считают, что проще убить и жить без забот, то это не значит, что вы так поступите. Есть материнская любовь! Есть много примеров вопреки всем диагнозам мамы ставят своих малышей на ноги. Есть и другие ситуации рождается ребенок здоровым, но потом случается тяжелая болезнь, его же не бросают, не убивают, любят и лечут.

Аборт - спорный вопрос для человечества. Но почему-то здоровых детей любят и разговаривают с ними через животик, а больных ...(убивают?)  и считают, что они ничего не почувствуют. Я прощу прощение, если задеваю чьи-то чувства. Но порой когда человеку все вокруг говорят сделай аборт. Он может это сделать, вопреки своим желаниям, потому что "так правильно". И нужен рядом человек, который остановит. Я оч жалею, что когда то была более делекатной и позволила лучшей подруге принять такое решение. Сегодня бы я поступила бы иначе.

Отредактировано Nadusha-K (2015-09-03 13:16:47)

а вы сколько раз сдавали мочу? порой по нескольку раз приходится пересдавать.