Я позвонила!!!

Спасибо, девочки! Подали отличную идею!

Написала "Я мама ребенка с полной двусторонней расщелиной губы и неба! С самого рождения он не мог нормально питаться, дышать. Из-за особенностей патологии не мог брать грудь, кормился со специализированных приспособлений, на кормление уходило по  несколько часов. В дальнейшем добавятся проблемы с глотанием, жеванием твердой пищи, зубами, речью. Для полной реабилитации ребенка необходимо порядка 5 операций, последняя из которых будет в 10-12 лет, а также долгая работа с ортодонтами, логопедами, до 18-ти лет. Раньше в нашей стране давали таким деткам инвалидность, сейчас согласно приказу  Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва нам инвалидность не положена вообще! Прошу, пересмотрите закон и окажите соц поддержку таким деткам, тк это такие колоссальные, многолетние денежные затраты на реабилитацию, что не каждой семье под силу. Помогите сделать ребенка нормальным членом общества! Дети -наши будущее!" Думаете заметят наши обращения?

Девочки, подключайтесь, тоже пишите, это займет у вас всего 5 минут, зато есть шанс что на нашу проблему обратят внимание!

ирка
через сайт

написала..

Я тоже написала, хоть нам и дали инвалидность.  "Добрый день! Хочу вам задать вопрос касаемо введения нового Приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва. Согласно этому приказу детям с расщелиной губы, мягкого и твёрдого нёба а также альвеолярного отростка отказывают в инвалидности, так как диагноз не попадает под критерии установления инвалидности. Вопрос: неужели вы думаете что дети с этим диагнозом стали рождаться с меньшими потребностями в лечении и им не нужна соц.защита и денежные средства на реабилитацию. Затраты возникают буквально сразу с рождения: необходимые приспособления для кормления, операции и послеоперационный период, регулярные занятия с логопедом. Прошу вас помогите нашим детям! Они нуждаются в поддержке государства!"

Тоже написала
Добрый день, я мама ребенка с полной расщелиной губы, альвеолярного отростка (верхней десны), твердого и мягкого неба. Хочу задать свой вопрос относительно приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н. В этом приказе врожденная патология моего ребенка приравнивается к незначительным нарушениям здоровья и, соответственно, инвалидность ребенку не устанавливается. До вступления в силу приказа N 664н инвалидность таким детям устанавливалась, поскольку ребенок нуждается в длительном хирургическом, ортодоническом и логопедическом лечении (от рождения до 16-18 летнего возраста). До закрытия неба ребенок не может есть твердую пищу, говорить, значит до 4 летнего возраста его нельзя отдать в детский сад и мама вынуждена сидеть с ним дома. Ребенок остро нуждается в социальной защите государства. Самый простой пример: ребенку перед операцией нужно пройти обследование у врачей, при инвалидности - все без очереди, для здоровых детей - в порядке общей очереди (ожидание 1,5 - 2 мес.), значит все обследование приходится проходить платно, операции ввели в полис ОМС и теперь они бесплатны только внутри региона, занятия у логопеда - платно, ортодоническое лечение - платно.
Тяжесть врожденной патологии не изменилась, так почему изменились критерии оценки здоровья наших детей?

если я отправила через сайт, должно какое то сообщение придти что письмо отправлено, поступила? А то я нажала  после всего написанного на строчку задать вопрос и все как будто исчезло...
Так и должно быть?

Здравствуйте,уважаемый Владимир Владимирович!Я мама ребенка с односторонней сквозной расщелиной губы,твёрдого и мягкого нёба,альвеолярного отростка.За свои 4 года сын перенес 2 операции(хейло- и уранопластику).Инвалидность мы получаем с 2011 года, и каждый раз с предупреждением о снятии в следующем году.В апреле 2015г. нам продлили на год,но дали только из-за нарушения речевых и языковых функций.Каждый ребенок с такими диагнозами имеет "Д" учет у невролога,ЛОРа,Челюстно-лицевого хирурга,ортодонта.Требуются длительные работы с психологом,логопедом,деффектологом.Дети подверженны частым заболеваниям верхних и нижних дыхательных путей(из-за нарушений дыхательных функций).Так же присутствует внешнее уродство в виде рубцовых деформаций губ и крыльев носа.До 18-ти лет положено провести минимум 5 операций(если,конечно,не останется постоперационный деффект,в этом случае число операций увеличится).Все вышеперечисленные проблемы не обошли стороной и моего сына.Таким детям необходима постоянная поддержка государства,помощь в реабилитации.Так как требуют материальных затрат.Но,согласно приказу  Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва инвалидность не положена!Пожалуйста,не оставляйте семьи  с детьми с расщелинами без внимания-ведь это подрастающее поколение России!

И я написала

Rasilya
Вряд ли будет, мало вопросов было:(

Просмотрела стенограмму трансляции, да новостные ленты почитала - не было нашего вопроса. В основном, Украина, Немцов, 9 мая, санцкии и прочий бред. Все как всегда.

Да это я тоже слышала,какой то кошмар про собаку это главней нашей проблемы