Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!
Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)
всё открылось) нас там двое)
Спасибо большое!!!! Будем брать и количеством обращений тоже
Люля1911
Девочки, кому была установлена инвалидность, а потом снята, жду ваших документов на мою почту juli.scherbakova@yandex.ru
У меня вроде бы все выписки в карте есть за 2 года и индивидуальный план и выписки ЧЛХ и логопеда и 2 отказа в этом году, если еще нужно, в понедельник вышлю. напишите
Отредактировано Тата78 (2015-06-18 21:22:56)
Нам отказали ещё до принятия нового закона тоже документы прислать?
Люля1911
давайте напишем в Пусть Говорят....я даже прилечу из Сочи на программу
Люля1911
давайте напишем в Пусть Говорят....я даже прилечу из Сочи на программу
Я согласна, тоже если надо прилечу
Девочки, сегодня ж совещание в Совете Федерации по вопросу инвалидности нашим деткам. Интересно, где-то будет отчет по результатам??
Я принимала участие в совещании, ссылку на видео пришлю позже.
Я принимала участие в совещании, ссылку на видео пришлю позже.
Юля,ты умничка!!!!!!ты настоящий борец!!! большое спасибо тебе,что ты не сдаешься и принимаешь участие в этих мероприятиях!
Очень конечно интересно,что за обсуждения там были, сдвинулись ли с мертвой точки....
Будем ждать информацию!
Давайте напишем в "Пусть говорят", предлагаю продублировать текст петиции Елены (Люли1911), если она не будет возражать, написать и другим форумчанам. Может там пробьемся
Юля,ты умничка!!!!!!ты настоящий борец!!! большое спасибо тебе,что ты не сдаешься и принимаешь участие в этих мероприятиях!
Очень конечно интересно,что за обсуждения там были, сдвинулись ли с мертвой точки....
Будем ждать информацию!
Полностью поддерживаю, Люля - супер 
ничего хорошего(( сначала вылечите детей а потом прродлим инвалидность..нет слов((
все для людей как называется((( да чтобы им пусто было((
http://council.gov.ru/press-center/news/56849/ ну и вот еще следующее слушание будет в ноябре((
По итогам встречи было принято решение внести поправки в НПА, промежуточная точка оценки результатов работы будет в ноябре, будем встречаться тем же составом.
Люля1911
а по русски можно? по простому обьясните*)
Я вроде на сайте почитала, поняла, что пока будут мониторить, разъяснять МСЭ как правильно применять этот приказ, проводить обучение, посылать доп.инструкции, а в ноябре повторят совещание. Но дало надежду фраза, что необходимо решить проблему конкретных обратившихся, нельзя ущемлять и т.д., может что-то пересмотрят.
А по простому на этом совещании было сказано, что в случае полной расщелины ребенку положена инвалидность с рождения. В остальных случаях надо смотреть индивидуально. Можно подавать на переосвидетельствование и тыкать в это совещание мсэ мордой.Это как минимум.
Жалко, что не выложили запись полностью.
Будут мониторить, значит надо собирать все документы по отказам и отправлять Боковой.
Там хорошо говорили, как тщательно надо собирать все бумажки и с описанием состояния наших детей, и с отписками органов власти. Все отправлять для мониторинга.Можно и чеки прикладывать, если что-то делали платно.
Да простит меня Юля, что я лезу со своими раз'яснениями.
Для МСЭ.Раз Дымочка все время говорит о процентах,надо заставлять врачей в поликлинике тщательней работать с этими процентами. Есть анемия- обязательно указывать в бумажках, что она стойкая, является следствием недостатков в питании. Для дымочки показатель проблем в питании это анемия, как выяснилось. Недобор веса, отставание в росте, тугоухость или плохой тест у отоларинголога,частые ОРВИ - все долно быть задокументировано. Так же обязательно нужен прогноз развития ребенка, т.е какое оперативное и реабилитационное лечение предстоит. Глядишь и наберется больше тридцати процентов нарушений функций.и
Для Совета Фед. Если есть очередь на операцию по омс, то надо брать доки о времени постановки в очередь и предполагвемой дате операции, чтоб в Совете Фед. видели скорость оказания бесплатной помощи.То же по очереди на квоты.Если есть неудачные операции, их тоже надо фиксировать документально. Есть отказ о принятии в садик из-за боязни работать с нашими детьми, тоже документировать и отправлять Боковой.
Юля, думаю раз'яснит на какой адрес писать.
Пока наши мамы дерутся за инвалидность каждый год, затрачивая на это по полгода, как минимум, про нервы я уже молчу, плодятся новые законы:
http://rg.ru/2015/06/18/perechen-dok.html
см. пункт 10 первой таблички.
Да, это не про детей, а про взрослых, но про наших взрослых (хотя возраст там не указан).
Пока наши мамы дерутся за инвалидность каждый год, затрачивая на это по полгода, как минимум, про нервы я уже молчу, плодятся новые законы:
http://rg.ru/2015/06/18/perechen-dok.html
см. пункт 10 первой таблички.
Да, это не про детей, а про взрослых, но про наших взрослых (хотя возраст там не указан).
Интересно! А для чего тогда нужен стационар как не для лечения? Надеюсь этому приказу есть какие-либо логические объяснения и пояснения? Иначе всё это выглядит как минимум странно 
!!!
правильно Хасан Баиев сказал, дай бог, чтобы его выступление сыграло роль при внесении поправок, в соседней теме отпишусь как мы съездили в москву 
А по простому на этом совещании было сказано, что в случае полной расщелины ребенку положена инвалидность с рождения. В остальных случаях надо смотреть индивидуально. Можно подавать на переосвидетельствование и тыкать в это совещание мсэ мордой.Это как минимум.
подскажите, пожалуйста, а то уже мозги кипят. мы получили отказ из Федерального бюро от 8 июня. как я понимаю, переосведетельствование может быть только через 3 месяца. получается нам нужно подождать или стоит бороться в суде ... У нас полная двусторонняя расщелина
А по простому на этом совещании было сказано, что в случае полной расщелины ребенку положена инвалидность с рождения. В остальных случаях надо смотреть индивидуально. Можно подавать на переосвидетельствование и тыкать в это совещание мсэ мордой.Это как минимум.
ну у нас полная расщелина! комиссия была 18 июня 2015 года..отказ у нас! и когда теперь можно подавать на комиссию?
lenga123
Ссылка выше, что выложила Юля вам в помощь 
lenga123
Ссылка выше, что выложила Юля вам в помощь
lenga123
Ссылка выше, что выложила Юля вам в помощь
Что-то просмотренное заседание, оптимизма не прибавило. Опять ничего конкретного. Как они там будет разбираться? Следующие заседание аж оснеью.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
