Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!


Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!

Сообщений 301 страница 330 из 351

1

Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!

ПЕТИЦИЯ

Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)

301

Тата78
Мы ходим в сад с двух с половиной лет, никто не отказывал. И есть и пить самостоятельно научился) В сентябре уже в школу идём)))

302

Тата78 написал(а):

Девочки, всем привет. подскажите.. сегодня столкнулась с тем, что ребенка в садик скорее всего не возьмут, (т.к при нашей потологии нарушение функций жевания, глатания) ни ктго не захочет взять ответственность на себя. у кого нужно брать справку что в садик не берут, у педиатора или требовать отказ у садика?

нам с 2-х лет дали обычный сад, но мы отказались, т.к. хотела сразу отдать в логопедический и предстояла операция на нёбо. В итоге в ноябре прошлого года мы сделали операцию, в апреле прошли ПМПК и в конце июня нам дали логопедический садик(точнее сказали решение ПМПК), с августа начнем в него ходить.

Отредактировано Dina (2015-07-08 12:56:06)

303

Тата78 написал(а):

Девочки, всем привет. подскажите.. сегодня столкнулась с тем, что ребенка в садик скорее всего не возьмут, (т.к при нашей потологии нарушение функций жевания, глатания) ни ктго не захочет взять ответственность на себя. у кого нужно брать справку что в садик не берут, у педиатора или требовать отказ у садика?

Мы сразу же после операции на небо, а оно было проведено в 3,5 года! обратились в управление или как оно там называется))))) где деток в очередь ставят в детсад. Так вот, нам практически сразу дали путевку в логопедическую группу. Никто в саду не отказывался, наоборот, очень хорошо относились.  Логопед речь поставила хорошо. Практически все звуки выговариваем. В этой группе не так много детей, и они получают должный уход и уровень подготовки выше, чем в обычной группе. В этом году выпустились, будем скучать по нашим любимым воспитателями. Теперь в школу. Только вот теперь, потеряв статус ребенка-инвалида будет сложно добиваться каких-либо льгот.

Отредактировано Lesja (2015-07-08 23:22:32)

304

Спасибо всем за ответы. Нам обещают садик  в сентябре. педиатр наш сказала посмотрим, что лор и невролог напишет. Нам 2,5 года, он сам кушает, но пищу я ему давлю на мелкие кусочки, если поподает более крупный кусочек он не может его прожевать и глатает так, а следовательно давиться. я пыталась его приучать , но после того как несколько раз он у меня чуть не задохнулся, я такиепапытки оставила. А в садиках у нас в группе не меньше 30 человек и никто ему ни чего давить не будет и медсестры нет и логопедов тоже.  Есть  в городе в 50км от нашего села детсад специализирующийся по речи, но туда берут только с 4-5 лет. Да и бог с ним с этим садиком, но инвалидность нам в этом году сняли, а ребенок как до операции на небе не говорил так и через год после операции кроме мама ни чего не говорит. Сейчас повторно собираем документы на МСЭ, вот и интересует у кого правильнее будет взять отказ, что бы его приложить к документам. Буду измором их брать,))) чтобы не расслаблялись.

305

Подскажите, где, у кого и в каком возрасте прооперировали ребенка? В профиле не указано. А проблема с речью волнует само собой....

306

Тата78

Приветик)))
По поводу речи тоже хотела спросить,задержка связана из-за патологии или есть сопутствующие проблемы (такие как тугоухость, неврология и тд.) просто это тоже может вызывать торможение в речи. Плохо конечно,что нет у вас в саду логопеда,но все таки попробуйте найти сад ,где он есть,и тогда если в принципе ребенок ваш все понимает и соображает то отдавайте его в обычный сад. Просто спец. сады все таки разные и не всегда там тоже хорошие рез-ты.Мне тоже предложили такой,но я говорю им: "стоп" дорогие товарисчи)! у меня ребенок вполне эрудирован (и сама я очень интенсивно с ним занимаюсь дома и развивалки всякие посещали),пусть на данный момент пассивный словарь превышает,но это ток начало...И действительно,вот мы пошли в сад, обычный, и как оказалось с нами осенью в логогруппу пойдут еще 12 чел., это лишь подтверждает,что с проблемами речи мы таки далеко не одни,хотя и проблема у нас чуть посерьезнее в восстановлении,но на все нужно время и специалисты)))... Желаю вам и ребеночку удачи, и боритесь!!!!

307

АннаКК написал(а):

Подскажите, где, у кого и в каком возрасте прооперировали ребенка? В профиле не указано. А проблема с речью волнует само собой....

мы прооперированы в 1.6 года,сейчас 2.3 произносит очень много слов,в том числе и длинные.Правда позднее начал говорить чем ровестники,но это ничего страшного.С едой проблем нет,ел тв.пищу и до оп.на небе,и сейчас.Была полная расщелина

308

У нас односторонняя расщелина губы, твердое и мягкое небо и челюсти. Оперировались во Владивостоке на острове Русский. Операция на губе была в год (февраль 2014), небо почти в 1 год и 4 мес. (апрель 2014). Сопутствующих проблем нет. слух специально не проверяли, но вроде все слышит, зовешь его бежит, чтонибудь говоришь ему понимает (особенно если говоришь, пойдем дам конфетку))) иногда конечно тупит, говориш принеси майку - тащит какую нибудь книжку. невролог ставит задержку речевого развития, назначил таблетки - пропили результат нолевой, как было 3 месяца назад так и есть.

309

Тата78 написал(а):

У нас односторонняя расщелина губы, твердое и мягкое небо и челюсти. Оперировались во Владивостоке на острове Русский. Операция на губе была в год (февраль 2014), небо почти в 1 год и 4 мес. (апрель 2014). Сопутствующих проблем нет. слух специально не проверяли, но вроде все слышит, зовешь его бежит, чтонибудь говоришь ему понимает (особенно если говоришь, пойдем дам конфетку))) иногда конечно тупит, говориш принеси майку - тащит какую нибудь книжку. невролог ставит задержку речевого развития, назначил таблетки - пропили результат нолевой, как было 3 месяца назад так и есть.

И обычные дети не говорят до 3-ех лет. Это не патология. Мой тоже начал в 3 с копейками говорить. Ничего сопутствующего. Небо проопериривано: мягкое в 8 мес., твердое в 1,4г.  Просто пришло время и начал ботать... Почти сразу предложениями.
В сад пошли в 2,7 в обычную группу. Не умел ни жевать, ни сам есть, но глядя на других детей быстро всему научился.

310

Тата78 написал(а):

У нас односторонняя расщелина губы, твердое и мягкое небо и челюсти. Оперировались во Владивостоке на острове Русский. Операция на губе была в год (февраль 2014), небо почти в 1 год и 4 мес. (апрель 2014). Сопутствующих проблем нет. слух специально не проверяли, но вроде все слышит, зовешь его бежит, чтонибудь говоришь ему понимает (особенно если говоришь, пойдем дам конфетку))) иногда конечно тупит, говориш принеси майку - тащит какую нибудь книжку. невролог ставит задержку речевого развития, назначил таблетки - пропили результат нолевой, как было 3 месяца назад так и есть.

Энцефабол пили? Мне доче назначали. Но все прошло само собой в садике. В 2.5 года 2 слова папа мама, имена собак переделаных, и еще 2-3..... Было с кем общаться. Доча без расщелины. Так что надо бы садик, а не лекарства :-)
Отступили от петиции......

Отредактировано АннаКК (2015-07-10 15:43:56)

311

Тата78 написал(а):

У нас односторонняя расщелина губы, твердое и мягкое небо и челюсти. Оперировались во Владивостоке на острове Русский. Операция на губе была в год (февраль 2014), небо почти в 1 год и 4 мес. (апрель 2014). Сопутствующих проблем нет. слух специально не проверяли, но вроде все слышит, зовешь его бежит, чтонибудь говоришь ему понимает (особенно если говоришь, пойдем дам конфетку))) иногда конечно тупит, говориш принеси майку - тащит какую нибудь книжку. невролог ставит задержку речевого развития, назначил таблетки - пропили результат нолевой, как было 3 месяца назад так и есть.

Мы прооперировались поздно, в 3,5 года, начал говорить естественно поздно. Но после операции пошло-поехало. Не переживайте, рано или поздно все равно ваш малыш заговорит. А как вы говорите "тупит" это пройдёт. Сверстников догонит со временем. Это следствие психоречевого развития, которое у таких деток страдает. В остальном они самые обычные)))) хотя нет, мне кажется, одаренные, каждый по-своему. Ведь природа что-то забирает и взамен даёт что-то другое. Дальше конечно долгий путь работы с логопедом и без. Все зависит от вас. Но все у вас получится)))) главное верить и идти дальше))))

Отредактировано Lesja (2015-07-13 22:07:26)

312

Не как не получается цитировать.
Да я согласна, что рано или поздно должен заговорить. Но согласно новому закону, наших детей лишили возможности во время получить необходимую помощь. ( я лично говорю про себя) ну нет у нас бесплатных логопедов, дефектологов, ортодонтов, а мне маме с двумя детьми и к томуже неработающей и на работу пойти не могу, так как ребенка деть некуда, оплачивать нет возможности

313

Девочки кто знает подскажите, при обжаловании решения мсэ в Москве, туда обязательно нужно ехать?

314

Тата78 написал(а):

Девочки кто знает подскажите, при обжаловании решения мсэ в Москве, туда обязательно нужно ехать?

Нет. Можно заочно, если нет возможности ездить, но придётся отправлять амбулаторную карту ребёнка.
Насчёт логопеда. С нами работала логопед в детском саду, повторюсь, мы ходили в обычный сад, только группа была логопедическая. К платному мы обращались только один раз. В основном речь полностью поставила Логопед в саду. В реабилитационный центры тоже не обращались по личным мотивам.

Отредактировано Lesja (2015-07-16 08:33:41)

315

Девочки,подскажите! Кому отказ из ФБМСЭ приходил,вам обычное письмо приходило или с уведомлением?

316

Виктория Козлова написал(а):

Девочки,подскажите! Кому отказ из ФБМСЭ приходил,вам обычное письмо приходило или с уведомлением?
            Подпись автора

обычное  письмо

317

Lesja написал(а):

Тата78 написал(а):Девочки кто знает подскажите, при обжаловании решения мсэ в Москве, туда обязательно нужно ехать?Нет. Можно заочно, если нет возможности ездить, но придётся отправлять амбулаторную карту ребёнка. Насчёт логопеда. С нами работала логопед в детском саду, повторюсь, мы ходили в обычный сад, только группа была логопедическая. К платному мы обращались только один раз. В основном речь полностью поставила Логопед в саду. В реабилитационный центры тоже не обращались по личным мотивам.
            Отредактировано Lesja (2015-07-16 06:33:41)

нет не обязательно.но шансов получить положительный результат больше если ехать самим.жалею что не поехали.они опираются на то что пишет МСЭ,решение которого вы обжалуете и в пишут тоже самое

318

Ляля22 написал(а):

Тата78
            Приветик)))По поводу речи тоже хотела спросить,задержка связана из-за патологии или есть сопутствующие проблемы (такие как тугоухость, неврология и тд.) просто это тоже может вызывать торможение в речи. Плохо конечно,что нет у вас в саду логопеда,но все таки попробуйте найти сад ,где он есть,и тогда если в принципе ребенок ваш все понимает и соображает то отдавайте его в обычный сад. Просто спец. сады все таки разные и не всегда там тоже хорошие рез-ты.Мне тоже предложили такой,но я говорю им: "стоп" дорогие товарисчи)! у меня ребенок вполне эрудирован (и сама я очень интенсивно с ним занимаюсь дома и развивалки всякие посещали),пусть на данный момент пассивный словарь превышает,но это ток начало...И действительно,вот мы пошли в сад, обычный, и как оказалось с нами осенью в логогруппу пойдут еще 12 чел., это лишь подтверждает,что с проблемами речи мы таки далеко не одни,хотя и проблема у нас чуть посерьезнее в восстановлении,но на все нужно время и специалисты)))... Желаю вам ни ребеночку удачи, и боритесь!!!!

мы тоже ходили в обычный садик.а у нас в городе и не было других.сначала просто с логопедом занимались.а потом две имеющиеся группы перетасовали и сделали логопедическую и обычную.и правильно вы говорите таких деток с проблемами в речи много.не смотря на то что у них нет расщелин

319

Люля1911 написал(а):

Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!! Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!Заранее спасибо!
            ПЕТИЦИЯ
            Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 17:55:28)
            Подпись автораМой долгожданный Зайкин!

скажите а петицию еще не отправили?

320

Виктория Козлова написал(а):

Девочки,подскажите! Кому отказ из ФБМСЭ приходил,вам обычное письмо приходило или с уведомлением?

обычное заказное

321

АннаКК написал(а):

Подскажите, где, у кого и в каком возрасте прооперировали ребенка? В профиле не указано. А проблема с речью волнует само собой....
            Подпись автораКирюшечка-мамина игрушечка

мы оперировались в Пензе,Областная больница Бурденко,у замечательного врача,Оленникова Медея Михайловна.сделано 5 операции.предстоят еще.год назад инвалидность сняли.не смотря на то что нужны операции

322

Девочки вот, что нашла... там в приложении выделена наша патология и указан %. из 6 пунктов два из них по 30% остальные по 40%. но я так поняла, что все это начнет действовать только 1 января 2016г http://mse.tomsk.ru/doyenne.html

323

Тата78 написал(а):

Девочки вот, что нашла... там в приложении выделена наша патология и указан %. из 6 пунктов два из них по 30% остальные по 40%. но я так поняла, что все это начнет действовать только 1 января 2016г http://mse.tomsk.ru/doyenne.html

Ура! кажется добились

324

Тата78 написал(а):

Девочки вот, что нашла... там в приложении выделена наша патология и указан %. из 6 пунктов два из них по 30% остальные по 40%. но я так поняла, что все это начнет действовать только 1 января 2016г http://mse.tomsk.ru/doyenne.html

Ура! кажется добились

325

Тата78 написал(а):

Девочки вот, что нашла... там в приложении выделена наша патология и указан %. из 6 пунктов два из них по 30% остальные по 40%. но я так поняла, что все это начнет действовать только 1 января 2016г http://mse.tomsk.ru/doyenne.html

А почему с 2016 года? Там об этом ни слова. Мы 17 летим на операцию,сразу по прилету домой начнем собирать документы на МСЭ. Посмотрим что из этого выйдет)

326

А почему с 2016 года? Там об этом ни слова. Мы 17 летим на операцию,сразу по прилету домой начнем собирать документы на МСЭ. Посмотрим что из этого выйдет)

Там в приказе написано, что пункт 3 и 4 приложения действует с  2016г.

327

Тата78 написал(а):

А почему с 2016 года? Там об этом ни слова. Мы 17 летим на операцию,сразу по прилету домой начнем собирать документы на МСЭ. Посмотрим что из этого выйдет)

Там в приказе написано, что пункт 3 и 4 приложения действует с  2016г.

Понятно. Ну что ж,попробуем) Авось прокатит))

328

Все было не зря https://www.change.org/p/прекратите-отк … dium=email

329

Ж.Е.В. написал(а):

Все было не зря https://www.change.org/p/прекратите-отк … dium=email

У меня не открывается ссылка(

330

Ж.Е.В.
Не открывается ссылка(((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!