Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!
Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)
Пишу для всех СВОЕ МНЕНИЕ (НЕ ПРИЗЫВ): кому раньше не давали инв-ть сейчас не стоит идти на комиссию тратить время. Кому когда то давали и требуется переосвид-е - можно пробовать, но не уверена что что то выйдет из этого. У нас в НСК точно нет.
Отредактировано Люля1911 (2015-06-30 23:54:17)
http://vmeste-rf.tv/broadcastRelease/114533.do
В Совете Федерации 25 июня прошел семинар-совещание комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству.
Его тема - проблемы правового регулирования порядка и условий признания несовершеннолетнего лица инвалидом.
Не впечатлило, если честно, что мсэ, что Дымочка воду льют, а по делу ничего не сказано толком.
Отредактировано ОльгаФро (2015-06-29 19:31:31)
Люля1911
Вы молодец! Я полностью с вами согласна, что молчать нельзя, под лежачий камень вода не течёт, чем больше будет жалоб, тем сложнее будет отмахнуться от наших деток. На совещании Дымочка говорил, что при тяжелых случаях данной патологии инвалидность устанавливается, но в приложении к их приказу ведь нет никакого варианта присвоения инвалидности по нашей патологии, врут, глядя в глаза и не краснеют!
ayx8383
Спасибо! Именно поэтому, Людмила Николаевна поручила им внести изменения в НПА, в частности по нашей проблеме.
Будем надеяться, что не придумают очередную "козу"...
Люля1911
Пишу для всех: кому раньше не давали инв-ть сейчас не ходите, не тратьте время. Кому когда то давали и требуется переосвид-е - можно пробовать, но не уверена что что то выйдет из этого. У нас в НСК точно нет.
Ну вот 
А мне сегодня педиатр выдала направление на МСЭ (второй раз уже).
Девочки, мне тоже захотелось высказаться...мне,кажется, что останавливаться на достигнутом не стоит, нужно продолжать "долбить" их нашими хождениями, если сейчас все "затихнет", МСЭ пустет все на нет...я лично собираюсь, если ничего не изменится, снова проходить комиссию в сентябре.Если никто не будет ходить на МСЭ и подавать на переосвидетельствование, они же отчитаются, что все хорошо, таких деток мало и у них у все инвалидность!нельзя молчать, это не государство от нас отказалось, это просто люди решили, что кто то им дал право вершить судьбы! Нам на переосвидетельствовании председатель МСЭ такого наговорила, до сих пор вспоминаю как страшный сон! А сейчас без этого статуса нас в тольятти все гонят, в садик нас не взяли, сказали, что не могут на себя такую ответственность взять, логопеды не берутся никто за моего малыша, реабилитация в порядке очереди и т.п. это какой то замкнутый круг получился...
На самом деле, не хочу все таки брать на себя ответственность - кто решил идти, идите.
Возможно, вы Ларочка правы.
Я написала в пусть говорят еще 3 мес назад,когда нам отказали в МСЭ. Ни ответа ,ни привета)
Девчонки,кто писал в пусть говорят,кому нибудь ответили?
Я еще писала в Министерство Здравоохранения по поводу отказов в инвалидности,как ребенка поднимать,если гос-во не помогает деньгами,да еще и операции платные. Ответили они мне спустя 3 мес. Отправили мое письмо в край.Край отправил в поликлинику по месту прописки.Короче пишут одни отписки. Типо оперируйтесь в крае,у нас медицина бесплатная!
Виктория Козлова
чтобы ответили с пусть говорят сразу дописывайте, что не знаете, от кого ребенок и очень срочно нужен ДНК-тест 
Как бы шутка, но в каждой шутке... Про днк там уже штук 10 передач, если не 20
Виктория Козлова
чтобы ответили с пусть говорят сразу дописывайте, что не знаете, от кого ребенок и очень срочно нужен ДНК-тест Как бы шутка, но в каждой шутке... Про днк там уже штук 10 передач, если не 20
Да,это точно. им нужен резонанс,взрыв какой то что бы публику привлечь. А тут обычные мамы,которым нужны деньги от государства. Ведь они себе это так представляют. Зачем инвалидность давать,если медицина бесплатная
Пишу для всех: кому раньше не давали инв-ть сейчас не ходите, не тратьте время. Кому когда то давали и требуется переосвид-е - можно пробовать, но не уверена что что то выйдет из этого. У нас в НСК точно нет.
Ну в веточке же есть кто и получил. Неправильно так призывать. А в суд почему никто не идет?
Если бы нам не дали нынче, я бы в суд пошла. Может, тут как с садиками:нет трех лет и не дают в департаменте образования, а вот в судах практика положительная.
Достаточно бы несколько прецедентов в регионах и лед тронултя.
ЛучикСолнца
Я исправила свой пост.
На обжалование в Казань не подала, потому что мне сразу сказали, что смысла не будет,
зря,можно было бы пободаться,знаю несколько человек лично,кому здесь отказали,а там продлили..у вас в челнах проходит?у нас да,там требуют логдиагноз онр 1-2 ур.мне сразу сказали"мы видим вашу тяжелую ситуацию(речи нет),но без этого диагноза,не смогли бы продлить"а в казани смотрят амбулатор. карту,выписки от всех врачей,сколько ребенок раз в год болел итд..вообщем шансы есть получить переосвидетельствование..сейчас одна девочка записана на 8 число(первично,после всех основных операций),вот их доврачебная комиссия гоняла,они медосмотр 3 раза проходили,их отправили лечь в дркб и пообещали дать,посмотрим дадут нет.
ayx8383
Спасибо! Именно поэтому, Людмила Николаевна поручила им внести изменения в НПА, в частности по нашей проблеме.
Будем надеяться, что не придумают очередную "козу"...
Интересно, а сроки внесения изменений оговаривали? Странно, что расщелины никак не дифференцированы, все таки, изолированная расщелина губы, например или изолированная мягкого неба-это совсем не одно и тоже, чем полная сквозная. Объем лечения очень разный...
Юль, еще они сказали, что типа до ноября будут мониторить ситуацию. Мы сами по результатам комиссий должны отписываться куда-то? Кто будет собирать эту статистику?
Ksushamama
Как раз в ноябре и будут снова разбираться в этой проблеме. Если кому то отказали - пишите в комментарии на сайте совета Федерации, можно под новостью о том, что прошло это заседание.
И да, наша петиция - пока еще не победная!
Добрый день девочки! Не знаю может я и не правильно поступила я уже писала письмо на Пусть говорят но всё это пустое ни кто не позвонил нам и не написал. Им это не интересно. Сейчас отправила письмо в Человек и Закон они любят мне кажеться принижать наше государство ещё хочу написать письмо на НТВ. Может хоть чуть чуть это поможет.
Люля1911
Юль скинь ссылку сайта совета федераций, а то еще куда-нить не туда напишу
Наталья88
http://council.gov.ru
Дальше поищи сама, я с телефона - интернет никакой...
Добрый день девочки! Не знаю может я и не правильно поступила я уже писала письмо на Пусть говорят но всё это пустое ни кто не позвонил нам и не написал. Им это не интересно. Сейчас отправила письмо в Человек и Закон они любят мне кажеться принижать наше государство ещё хочу написать письмо на НТВ. Может хоть чуть чуть это поможет.
Правильно! Я тоже повторно начну писать!
Девочки. Как сотрудник телекомпании, скажу - если сверху добро не дают, никто ничего никаких скандалов снимать не будет. А так - отменили выдачу денег, и никто не вернет.
Девочки, срочный вопрос, кто сможет дать интервью по скайпу телеканалу совета Федерации? Жду ответа в течении часа, пишите мне свои сотовые в лс. Нужен 1-2 человека. Кто первый напишет, с тем свяжутся корреспонденты.
Девочки, срочный вопрос, кто сможет дать интервью по скайпу телеканалу совета Федерации? Жду ответа в течении часа, пишите мне свои сотовые в лс. Нужен 1-2 человека. Кто первый напишет, с тем свяжутся корреспонденты.
Я бы с удовольствием,но у меня микрофона на ноутбук нет. Если по телефону,то пожалуйста!89282527393
Девочки, всем привет. подскажите.. сегодня столкнулась с тем, что ребенка в садик скорее всего не возьмут, (т.к при нашей потологии нарушение функций жевания, глатания) ни ктго не захочет взять ответственность на себя. у кого нужно брать справку что в садик не берут, у педиатора или требовать отказ у садика?
Люля1911
Девочки, срочный вопрос, кто сможет дать интервью по скайпу телеканалу совета Федерации? Жду ответа в течении часа, пишите мне свои сотовые в лс. Нужен 1-2 человека. Кто первый напишет, с тем свяжутся корреспонденты.
Эх!!! Поздно увидела 
.....жаль. Юля, получилось найти добровольцев?
Вот и мы пополнили ряды "отказников", сказали нам, что ребенок наш здоров с незначительными ограничениями...
Вот и мы пополнили ряды "отказников", сказали нам, что ребенок наш здоров с незначительными ограничениями...
Здравствуйте Оля а чем мотивировали МСЭ свой отказ.
оленька123
Вес набирает хорошо, лечение не закончено. Если не будет разговаривать после всех опеоаций приходите с заключением логопеда.
оленька123
Вес набирает хорошо, лечение не закончено. Если не будет разговаривать после всех опеоаций приходите с заключением логопеда.
нам предстоит в августе переосвидетельствования так что то жутко
и операция в автусте может там и встретимся
Вот и мы пополнили ряды "отказников", сказали нам, что ребенок наш здоров с незначительными ограничениями...
Ну и здорово! Я даже в роддоме не собиралась уже ходить за инвалидностью. 
Девочки, всем привет. подскажите.. сегодня столкнулась с тем, что ребенка в садик скорее всего не возьмут, (т.к при нашей потологии нарушение функций жевания, глатания) ни ктго не захочет взять ответственность на себя. у кого нужно брать справку что в садик не берут, у педиатора или требовать отказ у садика?
А причем тут садик? Путевку выделяет Управление дошкольного образования вашего города. Выделят и никого в садике не спросят!!! Обращайтесь именно в Управление! А если уж там откажут, смело можно с бумагой об отказе идти в прокуратуру.
Конечно сады не хотят брать наших детей. Даже не столько боятся ответственности, сколько возиться не охота... Обидно...
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
