Всем привет. Посоветуйте пжл компетентного ЛОРа в Москве. Нам 3 мес назад проведена одноэтапная пластика неба в возрасте 7 мес. После операции становится всё хуже с носовым дыханием. Во сне ребенок мучается, не может дышать, либо очень сильно храпит, либо вообще вдохнуть практически не может, периодически дыхание вообще пропадает на пару секунд. Ребенок беспокоится, плачет, ворочается. Укладываю только на бок или на живот. Воздух не сухой, отопления пока нет, сам нос чистый, насморка нет,  аквамарис, аквалор, називин и т.п. улучшения не дают вообще. С рождения было замечено искривление перегородки. Но до операции проблем с дыханием не было. Сейчас наши ЛОРы вообще не видят проблемы, говорят это из за перегородки, одна ноздря почти не дышит, а другая вполне нормальная. Но я проверяла, когда ребенок храпит и не может нормально дышать, закрывала узкую ноздрю, чтоб проверить как дышит нормальная. Так вот, вообще без изменений. Точно такая же невозможность вдохнуть. Видно, что проблема глубже внутри. Я не знаю, что это может быть. Нам 10 мес. После операции ребенок стал сильно отставать в весе и росте, прибавляем 100-200 грамм от силы в месяц. Может гипоксия сказывается. Подскажите, у кого так было, что помогло, и можно ли это так оставлять, как считают у нас Лоры?? Хотим приехать в Москву, заодно показаться нашему хирургу Гончакову Г.В.

Здравствуйте, у меня беременность 20 недель. Вчера услышали окончательный диагноз расщелина губы и неба. Готовлюсь к испытаниям.

Irishka-solntse
Я тоже первый раз на 20-ой неделе об этом узнала, сейчас 28-ая неделя у меня, облазила весь форум очень много полезной информации, готовлюсь ))

Я тоже нашла кучу информации, насмотрелась фоток. Разговариваю со своим малышом, говорю, что он у меня самый лучший, самый красивый. Вот только муж все в себе держит, боюсь его реакции после рождения. Хотя он у меня добрый и понимающий. Правда, первая реакция - не мучай ни малыша, ни себя. Планировали делать кордоцентез, я отказалась. Он рассердился. А я уже люблю кроху и для меня нет смысла в данной процедуре. Только лишний раз подергаться, попереживать.

Мама у меня узнала одной из первых. У ней сразу нашелся пример, что у кого-то из знакомых такой же диагноз и ребенок, ему уже 3 года, абсолютно ничем не отличается от других.  Тетя меня тоже поддержала, приведя пример одной из наших общих знакомых. А вот родители мужа, наверное, не знают. Он мне запретил кому-либо говорить. Своим я по секрету рассказала.

Инна84
У нас девочка будет, пинается вовсю)) Я сквозь слёзы маме позвонила сообщила (она у меня в России живёт), та давай успокаивать, что операции делаются, и главное не ныть!)) Муж своим родственникам не говорил до последнего, буквально на той неделе сообщил и то потому что мы решили ехать в РФ рожать, оперироваться будем в Бонуме в Екатеринбурге, там бесплатно для меня.

Привет!  Я когда сообщила своим (по телефону) что у нас такая проблема и врачи настаивают на аборте, мама сказала: "еще во времена моей молодости оперировали таких детей, так что не выдумывай!" И вообще все родственники адекватно реагируют на эту проблему. Хорошо, если будет возможность показать таких деток до и после. Хотя муж у меня не стал смотреть, сказал своя родится и посмотрю. А теперьговорит: Мож и не стоит делать операцию, она у нас и так хорошенькая. Так что всё будет хорошо, не переживайте!

Я с вами абсолютно согласна, что нечего зря мучить  ни себя, ни ребенка.

Мы живем в г.Дальнегорске
это 550 км от Владивостока. Оперироваться будем в больнице рыбаков у Романчука.. Хотелось бы поговорить с теми, кто уже там оперировался...узнать о самой больнице..расположении...что взять с собой

Ира-Паша
Добро пожаловать! Мы из Владивостока, оперировались, правда, в Москве, но о Романчуке наслышаны, были у него на консультации. На местном форуме Владмама есть тема про "зайчат", там есть мамы, деток которых оперировал Романчук, можете узнать там всю интересующую информацию. Ну или можете мне позвонить, я что знаю, подскажу. Тел отправлю в личку.

А мне можно ссылку, пожалуйста а то нам в начале декабря у Иванова А.Л. оперироваться

у нас в Ставрополе, узист отправляет к генетику, генетик к хирургу. У нас тоже 21 неделя. Вчера ходила на комиссию в перинатальный центр. И была очень удивлена, когда мне задали вопрос, что решили. Я ответила "рожать", реакция была настолько положительная. "Молодец!" - сказали доктора. А сестренка ваша сами пусть почитает истории. Мне очень помогло. Я теперь понимаю, что куда и как.

Irishka-solntse спасибо большое. А у вас какая расшелина, когда первый раз уведели? кто вас в перинатальный направлял, к хирургу прямо направление дали или в заключении просто написали нужна консультация и все? у  нас все не отлажено совсем((

Отредактировано ИринаIZ (2014-10-02 11:57:43)

Девочки, которые еще во время беременности узнали про дефекты, у вас есть прекрасная возможность заблаговременно подготовиться, узнать много информации, ознакомиться с возможными проблемами и их решением. Эта патология не самая страшная из возможных, она вполне исправима, не падайте духом, всё будет хорошо. Подыщите себе грамотных врачей: педиатра, хирурга, лора. Мне в этом плане не повезло, про дефект узнали только после рождения, когда ребенок никак не мог взять грудь. Очень была расстроена, что не смогу нормально грудью кормить. Всё, что с момента рождения до операции в 7 мес я услышала от врачей, это - сделаете операцию - и всё! Это очень тяжело, когда врачи совсем тебе никакой информации и помощи не дают, просто сами не знают, очень безграмотные. Из окружения тоже никто с этим не сталкивался. В роддоме я заставала ребенка, лежащим на боку с бутылочкой во рту, всё вытекало тут же из носа. Персонал об этом не думал. Приходилось, девочки, параллельно суетиться с ребенком и в свободную минутку копаться в интернете. Как кормить, как ухаживать. Наш педиатр вообще всё что знает - что операция лет так в 4-5😏 и была так удивлена когда я сказала что еду на операцию в 7 мес. Как я мучалась с кормлением, ребенок 50 мл из обычной бутылочки пил ровно час! Благодаря этому сайту узнала про чудо поильник Хабермана. Но это было с таким опозданием. У нас вообще таких нет, долго ждали заказ с Москвы. Как же с ней стало легко! А я столько мучалась, хоть бы один врач про специальную бутылку мне сказал