Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 211 страница 240 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

Ева1985 написал(а):

всем привет! я-новенькая.
детей рожать боюсь, да и не от кого. никому такое добро не нужно.

Так грустно вас читать...Надеюсь у вас все сложится хорошо. А я вот подумала, ведь разные люди замуж входят, и высокие, и маленькие, и толстые, и худые. Какая разница, есть шрам или нет. Тем более 95%людей вообще не поймут, что это за шрам, и что с вами было в детстве. Я вот раньше считала что заячья губа - это когда губа верхняя вздернута и зубы длинные, реально же похоже на зайцев) А про расщелины и не слышала никогда. Надеюсь вы обретете уверенность в себе,тем более сами говорите, что результат операций хороший.

212

Ева1985 а ваше фото увидеть можно?

213

Иришка-мама, спасибо вам большое!!

Да, я понимаю. И одиночество это скорее судьба.
Сейчас мне напишут, что чел сам строит свою судьбу.))
но выше головы не прыгнуть.
кто то не может родить.кто то полюбить.кто то работает на не любимой работе.
Тут не в человеке дело.
мне делали предложения. Но как без любви жить.
конечно, в моей голове мелькают такие мысли, что будучи здоровой, я бы смогла спокойно
претендовать на симпатичных именно мне мужчин. А с этой проблемой я не такая уверенная.
По моему, это естественно. И рассматриваю только тех, кому симпатична я. И совпадения в симпатии
пока не было.

214

Karina2112 написал(а):

Ева1985 а ваше фото увидеть можно?

Я подумаю о том, чтобы дать ссылку на фейсбук.

215

Ева1985 написал(а):

кстати.
мне в глаза говорили, что хотят здоровых детей. Может и хорошо, что отсеивается автоматически не добрый человек.
но без этой патологии такого бы мне и не сказали. 

А если бы у вас не было этой патологии, тема бы здоровья будующих детей не поднималась, как считаете вы, и не дай Бог родился б ребенок с патологией (как у многих здоровых мам на этом форуме) и этот мужчина скорее всего бы растворился. Поэтому все что не делается все к лучшему. И я искренне надеюсь, что найдете вы надежного человека (который будет реально надежен), и это не передаться вашему ребенку.

216

Ева1985

Для  вас уже открыта закрытая часть форума - можете там веточку свою открыть, ее не увидит никто кроме зарегистрированных и активных форумчан, а это или люди с расщелинами или их родители.
Веточка даст о вас меньше информации, чем ссылка на FB , если это важно (только то, что вы сами захотите открыть для форума

Отредактировано Санса (2014-09-18 09:07:12)

217

Ева 1985
Простите за то что я вас обидела, это видимо из-за моих переживаний за свою дочь я так агрессивно отреагировала. А еше спим очень плохо последнее время, нервы не к черту. еще раз прошу прощения

218

Ника2014
Прочитав вашу историю,я просто вами восхищаюсь!Умничка!!

219

Ева1985
Что за отчаяния?Ведь вам всего только 30!Посмотрите на нашем форуме,сколько здесь таких мамочек ,которым уже далеко за 30 !И все даже не думали о том,что это поздно!

220

Ева1985
Привет))) Меня зовут Аня, моему сыну 5 лет и у него сделана операция: левосторонняя полная расщелина. Так вот... Я почитала мельком о вас и возможно покажусь жесткой! Мое мнение: Не в шрамах дело, Ева, а во внутреннем состоянии женщины и в общем человека. Для того чтобы сложилась личная жизнь, в первую очередь, необходимо полюбить себя! Жизнь такая штука, бывает очень жестока. Можно встретить абсолютно здорового человека (а эта патология слава богу лечится и я не считаю болезнью) и не дай бог инсульт, авария и т.д. и т.п. Вы меня понимаете о чем я. Так проверяется человек, боится ли он сложностей в жизни или нет, готов ли взять на себя ответственность. Так к чему я это все..... к мужчинам которые попадаются на жизненном пути. Спасибо что есть такие люди, которые учат нас жить! Таких калек, которые представляются Васей, а оказываются Федей необходимо отсекать и ставить на место и их корона не показатель звездности, а показатель, что у людей куча комплексов! На счет наших расщеленок....Мы с мужем абсолютно здоровы, в роду как мы знаем нет таких патологий. ДЛя того чтобы узнать возможно ли у следующего ребеночка, нужно знать родственников до 10-ого колена(слова доктора по генетике). Встать! Пойти купить новых шмоток, причесаться, постричься и не искать мужиков в интернете. И вообще о них не думать, поверь сам придет и найдет если надо. И дети будут, молодая еще. Просто не нужно зацикливаться на этом, вот и все.
Всего тебе хорошего в жизни!!!! Люби себя и так же будут любить тебя))))

221

Нюша

привет!
С прической и шмотками у меня всё хорошо. Ттт!
Может быть и можно встретить и внешне здорового или здорового,  а там авария и т.д.
сама знаю мужчин, ухаживающих за женами больными. Но
факт в том, что это всё не видно и неизвестно сразу.
не буду с вами тут спорить, потому как вы мамы и только.
Тем более тут у многих расщелины нёба,, а это чисто для жизни лучше.
Только потом для послед поколений хуже.
я не в отчаянии.  Просто трезвее смотрю на ситуацию.
спасибо за мнение обо мне)))!!

222

Ева1985
Вы извините, мы тут все мамы с детками с такой проблемой. И самое страшное, что мы могли услышать, это то что вы написали. Поэтому у всех столько эмоций. Мы живем с лозунгом, что это ерунда, косметический дефект. Может расскажите, как у вас детство протекало?может, кто то вам что то сказал неприятное, и вот в комплексы такие вылилось?Ну что б мы таких ошибок не повторили в воспитании...Мы ходим в физ кабинет, там у врача родимое пятно на большей части лица. А она такая общительная, и муж у нее есть, и дети. Я, смотря на нее, уверена, что не главное внешность. И надеюсь ребенок мой так же будет считать. Хотя он у меня очень симпатичный, даже и с шрамиком. Но мне кажется, любого ребенка надо с этой мыслью воспитывать.

Отредактировано Иришка-мама (2014-09-19 13:52:31)

223

Полностью согласна с Ириной! а то у меня дочка ещё не родилась, а я уже переживаю после таких сообщений о её взрослом возрасте. Причём знаю что сделаю ей все операции и она у меня ещё самая красивая девочка будет! ничем не отличаться от других деток!

224

Подскажите, пожалуйста, сколько в среднем длится госпитализация? У нас будет операция на мягком и твердом небе одновременно. Думаю, на какое число брать обратный билет... Или лучше вообще пока не брать... Что посоветуете? И еще вопрос: хотели после операции съездить к родственникам в Крым, как думаете, будем ли мы в состоянии? Не вредно ли будет это для малышки? Или лучше сразу домой и отдыхать? Заранее благодарю.

225

Ника2014
Мы оперировались у Могиляка,он на 5-6 день уже выписывает,если с малышом все хорошо и нет температуры,билет обратный лучше сразу не брать,если что-то не так пойдет,а то мнргие их потом сдают или меняют.После операции вам лучше ехать домой,ребенок будет  лучше себя  дома чувствовать,быстрее пойдет на поправку ,да и организм ослаблен будет,ребенок может запросто инфекцию подхватить и смена климата!Да и так вам особо не до этого будет,еду постоянно блендерить нужно,из шприца кормить,да и детки себя лучше дома ведут,дома они спокойные,а в больнице совсем беспокойные.

226

ольга-надежда

Спасибо за ответ. Хоть все прояснилось. Домой, сразу домой!

227

Ника2014
Если что-то нужно спросить,обращайтесь,можно в Лс,с удовольствием вам помогу

228

ольга-надежда написал(а):

билет обратный лучше сразу не брать,если что-то не так пойдет,а то мнргие их потом сдают или меняют

Нас выпустили на 8-й день, бывает и позже. Все определяется состоянием ребенка, согласна, что лучше билет заранее не брать

229

Ника2014
Привет землякам! Вы с мужем просто герои! Восхищаюсь вами!!!Удачи вам! :flag:

Отредактировано любаша (2014-09-19 18:21:22)

230

Detki-1 написал(а):

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, где нибудь можно заказать манжетики на ручки?
Нам предстоит операция. У нас двухсторонняя расщелина верхней губы. Нам сейчас полтора месяца.
И подскажите, могу ли я где нибудь посмотреть фото малышей после операции?
Спасибо!

Манжеты на ручки, смотря конечно где вы будете оперироваться,  дают и в больнице, еще расскажут из чего и как их делать. Мы сделали из соломенных подставок. Вырезаете нужную ширину, обшиваете тканью и пришиваете липучки по краям. А на счет фото здесь есть веточки детишек и есть в "знакомстве" ветка "улыбки наших детей". Но вам надо заполнить профиль, чтоб иметь к ним доступ.всего доброго и удачных операций!

231

Здравствуйте, мы из г.Оренбурга, у нас неполная изолированная расщелина твердого и мягкого неба. Нам уже 4 месяца, узнали о ВПР в роддоме, сразу поставили диагноз СПР под вопросом, конечно первые сутки был шок, но потом начала собирать информацию и нашла ваш сайт. Много всего узнала, но так и не могу до сих пор определиться по срокам операции, местные врачи говорят что нужно делать после того, как вырастут все моляры, это в районе 2-х лет, я сначала была против, хотела ехать на консультацию в МПЦ, но здоровье ребенка не позволило и жизнь идет, я успокоилась и засомневалась в правильности своего решения. А теперь вот почитала общение с Гончаковой С.Г. и уже не знаю в какую сторону склониться, за раннюю операцию и ехать в Москву или оперироваться у местных специалистов.

232

Добрый день, дорогие форумчане. Моему малышу месяц, у нас синдром Пьера Робена. Сейчас лежим в больнице, как обещают врачи, до тех пор пока нас не научат кушать с нуковкой соски. Вес у нас более или менее приличный 4200, лежа на спине случаются отдышки. Писала С.Г.Гончаковой в принципе их методы лечения мне понятны, но я хочу узнать кто лечился заграницей и про их методы, дабы выбрать для себя более подходящий. Буду благодарна вам за помощь и любую информацию!

233

Не знаю, надо ли уточнять, у нас полная расщелина тв и мягк неба и мигрогения ( маленькая нижн челюсть )

234

Rouzana
Открыла Вам доступ. В открытой Вами ветке накидала ссылок.

235

Добро пожаловать новичков!У нас тоже СПР(не подтвержденный генетикой).Зайдите на нашу веточку,почитайте

236

Доброго времени суток!
Не знаю с чего начать?...
Сейчас нам 1,5 месяца и мы счастливы!!!!
В 22 недели на узи сообщили о диагнозе, было много слез... предлогали прервать беременность, но мы не поддались на уговоры...
У нашего сына полная сквозная левосторонняя расщелина губы, АО, твердого и мягкого неба. В роддоме кормили через зонд, после перевода в больницу на обследование сразу же стала кормить при помощи советской соски. Родился Кирилл 4012 гр 57 см в роддоме резко сбросил 270гр, но уже в месяц мы весели 4900.
Оперироваться планируем у Цыплаковой в СПб, первая операция в ноябре 2014г., поэтому огромная просьба откликнуться кто опрерировался в Турнера и поделиться своим опытом. Очень хотелось бы прооперировать небо раньше, но по методике Цыплаковой в 2-3 года.
25 сентября едем на консультацию к ортадонту Чарторыжской Екатерины Дмитриевны, кто-нибудь наблюдается у неё?

237

МаманькА написал(а):

Доброго времени суток!
Не знаю с чего начать?...
Сейчас нам 1,5 месяца и мы счастливы!!!!
В 22 недели на узи сообщили о диагнозе, было много слез... предлогали прервать беременность, но мы не поддались на уговоры...
У нашего сына полная сквозная левосторонняя расщелина губы, АО, твердого и мягкого неба. В роддоме кормили через зонд, после перевода в больницу на обследование сразу же стала кормить при помощи советской соски. Родился Кирилл 4012 гр 57 см в роддоме резко сбросил 270гр, но уже в месяц мы весели 4900.
Оперироваться планируем у Цыплаковой в СПб, первая операция в ноябре 2014г., поэтому огромная просьба откликнуться кто опрерировался в Турнера и поделиться своим опытом. Очень хотелось бы прооперировать небо раньше, но по методике Цыплаковой в 2-3 года.
25 сентября едем на консультацию к ортадонту Чарторыжской Екатерины Дмитриевны, кто-нибудь наблюдается у неё?

Я вам в личку напишу.

238

нам тоже дали направление на консультацию именно к Цыплаковой,как раз собираю информацию о ней.Но по всет отзывам в Алмазова лучше оперируют,чем в Турнера или я ошибаюсь?

239

мамулик написал(а):

нам тоже дали направление на консультацию именно к Цыплаковой,как раз собираю информацию о ней.Но по всет отзывам в Алмазова лучше оперируют,чем в Турнера или я ошибаюсь?

Мне методика Цыплаковой не понятна. Они делают ринопластику и уранопластику(нос и нёбо) в одну операцию, и то, когда у ребенка вырастут все 18-20 зубиков. Да и вкладыши у них ужасные.

240

Спасибо админам за общий доступ 8-) .  Пока не слишком разобралась во всем... Есть тут отдельные ветки по клиникам?

Отредактировано El (2014-09-25 13:03:12)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3