Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 871 страница 900 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

871

Limka написал(а):

добрый день! мы слух тоже пройти не можем(( в сурдологическом центре два раза уже были, нам сказали после операции приехать ещё раз. А сами замечали реагирует на звук?? вздрагивает если хлопнуть над ухом? У нас засыпает только с пальцем во рту(( надо бы отучать...

Да вроде реагирует, если погремушкой звенеть, поворачивается, смотрит. А вот чтоб прям вздрагивал - нет такого(
Кстати, мне сказали, что в сурдологическом центре какое-то оборудование другое, компьютерное. И вот оно показывает точно, есть слух или нет. Но я в Москве, а вы у себя в городе спросите у Лора, может и у вас есть.

Отредактировано Karolin (2015-04-18 17:59:52)

872

Karolin
У нас в Челябинске в сурдологическом центре конечно есть такое оборудование!  проверяют с помощью спец.приборов. Компьютерное после операции проходить будем.

873

Karolin
Добро пожаловать! Открыла все.

874

У нас такая же расщелинка, Светлана Геннадьевна своими золотыми ручками зашила нам нёбушку) Я вот по поводу слуха что вам скажу. Также не могла понять слышит не слышит вроде реагирует вроде нет сходила с ума.Никуда не ходили проверяться, сейчас ей 8 месяцев и она всё слышит прекрасно знаю точно)))) всё у вас хорошо слышит ваша лялечка )) я берегла ушки чтобы не спровоцировать отиты, шапочку после ванны, на улице чтобы ушки не поддувало.

875

Karolin написал(а):

Да вроде реагирует, если погремушкой звенеть, поворачивается, смотрит. А вот чтоб прям вздрагивал - нет такого(
Кстати, мне сказали, что в сурдологическом центре какое-то оборудование другое, компьютерное. И вот оно показывает точно, есть слух или нет. Но я в Москве, а вы у себя в городе спросите у Лора, может и у вас есть.

Отредактировано Karolin (Сегодня 00:59:52)

Я тож переживала. Но она у меня реально после роддома не слышала. Муж церкуляркой около коляски работал... Но сейчас я с полно йуверенностью могу сказать- всё она слышыт. На цыпочках ходим когда спит, чтоб не рабудить. Скрипнишь полом - и вот глаза по 5 коп! Но в любом случае нам надо ситуацию держать под контролем. На всякий случай...

Отредактировано Русалка (2015-04-20 11:49:10)

876

Всем здравствуйте, 27 февраля родился наш малыш с расщелиной мягкого неба,  о расщелине узнали на 10 день жизни, после вызова платного педиатра, начали искать информацию по расщелинам, операциям, большое спасибо, что создали такой форум

877

Всем привет, подскажите, может не в тему, но не знаю куда написать: где купить советскую соску на бутылочку, а еще какая бутылочка подходит из современных для этой соски) Спасибо

Отредактировано Оксаночка (2015-04-20 17:24:17)

878

Оксаночка написал(а):

Всем привет, подскажите, может не в тему, но не знаю куда написать: где купить советскую соску на бутылочку, а еще какая бутылочка подходит из современных для этой соски) Спасибо

Отредактировано Оксаночка (Сегодня 00:24:17)

Соски есть в аптеках называются молочные стоят 10 руб. (В интрукц написано колоть 3 дырки-мы так и сосали с 3-мя дырками). Бутылочки тоже к ним продаются, там же. Или подходят из под пепси-колы, или глюкозы (в больнице, аптеке можно спросить)

879

Русалка написал(а):

Соски есть в аптеках называются молочные стоят 10 руб. (В интрукц написано колоть 3 дырки-мы так и сосали с 3-мя дырками). Бутылочки тоже к ним продаются, там же. Или подходят из под пепси-колы, или глюкозы (в больнице, аптеке можно спросить)

Спасибо, огромное спасибо, я правда НУКовскую бутылочку купила на всякий случай... может она тоже пригодится... потом узнала про советские соски)))

880

Оксаночка написал(а):

Всем привет, подскажите, может не в тему, но не знаю куда написать: где купить советскую соску на бутылочку, а еще какая бутылочка подходит из современных для этой соски) Спасибо

Отредактировано Оксаночка (Вчера 17:24:17)

Мы ни в одной аптеке таких сосок и бутылок не нашли.На авито купили)))

881

Всем здравствуйте. Я мама малыша зайчика. Мы из города Жуковского. Диагноз этот поставили на 36 неделе беременности. Егор родился с двухсторонней расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. Сейчас нам 3 с половиной месяца. По началу был шок конечно, почему такое произошло. Сильно переживала, но благодаря этому форуму ( я долгое время его читала, не регистрируясь) немного успокоилась.
В 1 месяц мы стали ездить на консультации. Были в МОНИКИ, но остановились на ЦНИИС  ЧЛХ у хирурга Иванова. Там же наблюдаемся у ортодонта. Для нас сделали каппы. Носим.
Я волнуюсь немного, в голове столько всего и хочется сразу всё написать.
Недавно оформили квоту и вот должны позвонить , чтоб назначить день госпитализации, НО!!! малышу делали ЭХО сердца в 1 месяц и нашли аневризму межсердечной перегородки.
С таким диагнозом в ЦНИИС не берут. Консультировалась там с анестезиологом.
Может кто подскажет, кто сталкивался с сердечком и очень хочется узнать как оперирует Иванов , кака сама операция и потом.
Очень жду ответов.
Фотографии малыша выложу чуть позже.

882

Rusalena555 написал(а):

Всем здравствуйте. Я мама малыша зайчика. Мы из города Жуковского. Диагноз этот поставили на 36 неделе беременности. Егор родился с двухсторонней расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. Сейчас нам 3 с половиной месяца. По началу был шок конечно, почему такое произошло. Сильно переживала, но благодаря этому форуму ( я долгое время его читала, не регистрируясь) немного успокоилась.В 1 месяц мы стали ездить на консультации. Были в МОНИКИ, но остановились на ЦНИИС  ЧЛХ у хирурга Иванова. Там же наблюдаемся у ортодонта. Для нас сделали каппы. Носим.Я волнуюсь немного, в голове столько всего и хочется сразу всё написать.Недавно оформили квоту и вот должны позвонить , чтоб назначить день госпитализации, НО!!! малышу делали ЭХО сердца в 1 месяц и нашли аневризму межсердечной перегородки.С таким диагнозом в ЦНИИС не берут. Консультировалась там с анестезиологом.Может кто подскажет, кто сталкивался с сердечком и очень хочется узнать как оперирует Иванов , кака сама операция и потом.Очень жду ответов.Фотографии малыша выложу чуть позже.

Еще хочу написать. В роддоме когда малыш родился кормили из зонда и выписывать не собирались пока не научусь сама его кормить. Мы купили меделовскую ложку и с первого раза всё получилось.
Сейчас кушаем из бутылочки с широкой соской NUK. Вот.

883

Karolin написал(а):

Здравствуйте! Я новенькая) 16 февраля у нас родился сыночек. Прямо в родзале ошарашили диагнозом - расщелина мягкого и твердого неба. В 1 месяц ездили на консультацию к Гончаковой Светлане Геннадиевне, она посмотрела и сказала, что твердое небо задето только кончик. Операцию назначила в 6 месяцев в один этап. В ЦКБ будут делать.
Питание у нас более-менее налажено, кормлю сцеженным молоком и докармливаю смесью из поильника Хабермана. Пустышку любит очень, нашли дешевую, которую получилось сосать. Вес набирает. Улыбается и пытается гулить, с интересом рассматривает игрушки.
Есть страхи, конечно: во-первых, это слух. Ни в роддоме, ни в поликлинике не удалось, тест не прошли. Выдали направление в сурдологический центр, пока не ездили, на днях запишусь на прием. Еще очень волнует, как отучать от сосания, пока даже боюсь об этом думать, надеюсь, найти ответы здесь.
Ну и если возможно, хотелось бы получить доступ к теме об операциях у Гончаковых.
Спасибо!)

Привет! А зачем отучать от сосания? Мы три дня назад сделали операцию у Могиляка и я поильником вместо шприца стреляю ей в ротик и ей удобно и мне... Руки не пихает в рот, кушает уже норму! Так что поильник возьмите с собой! Мне очень пригодился! Завтра выписка и мы поедем уже домой с НЕБОМ!
у нас теперь уже есть личное НЕБО! У всех небо над головой, а у нас в головушке!))) я безумно счастлива! Спасибо Могиляку и Вашему форуму!
Я хоть и уставшая, но очень счастливая!
На этом мой ад окончен!

Отредактировано mamaMia (2015-04-22 00:00:18)

884

А мы только родились(((западает язык...расщелина неба...какого и где не знаю...дыщит сам,но забрали в раенимацию(реву((

885

julchana
С рождением малыша вас! А ревут все(((, но недолго. Все поправимо, не вешать нос! На зонд ребятенка не подсаживайте, просите кормить из обычной советской соски, дырочку побольше и вперед.
А воообще читайте форум- он ключ к многим " дверям ".

886

Rusalena555
добрый день! мы тоже с каппой ходим, очень удобно, нёбо закрыто полностью. Растите большими и здоровыми))

887

Здравствуйте. У моей подруги родилась дочка, ещё месяца нет. Диагноз - расщелина мягкого и твёрдого нёба, синдром Робена. Ещё в больнице. Врачи видно сами ничего толком не понимают. Сначала пугали, советовали отказаться от ребёнка. Кормят через зонд, через нос. По другому никак нельзя, может попасть в лёгкие. Сказали, что так будет питаться до года, а в год , когда будет 11 зубов (!) сделают операцию. Не представляю, чтобы год было именно 11 зубов. И как кормить до года через зонд. Ведь будет нужна разная пища, и подрастёт, будет этот зонд выдёргивать. Можно ли сделать операцию раньше года?
Я почитала немного форум (уже несколько дней читаю, копирую заинтересовавшую информацию, чтобы показать подруге. Она меня очень просила найти всё возможное по этой теме). Вижу, что многие с расщелиной твёрдого и мягкого нёба нашли как это делать не через зонд. Возможно ли это сделать с синдромом Робена? Врачи говорят, что до операции, до года точно никак нельзя.
Мы из Башкортостана. Так что если кто здесь с такой проблемой из городов Уфа. Салават, Стерлитамак, Мелеуз, Кумертау- буду рада познакомиться.

888

Ольга777
здравствуйте, ну как это кормить через зонд до года? ну что за бред??? у нас полный набор всего и мы кормимся соской НУК абсолютно спокойно. На зонде были дня два всего. Да и как могут выписать домой с кормлением через зонд?? вообще некомпетентные врачи!!!

889

Limka написал(а):

Ольга777
здравствуйте, ну как это кормить через зонд до года? ну что за бред??? у нас полный набор всего и мы кормимся соской НУК абсолютно спокойно. На зонде были дня два всего. Да и как могут выписать домой с кормлением через зонд?? вообще некомпетентные врачи!!!

В том и дело. Что отправили зонды покупать, типа вам теперь их много понадобиться. Ещё и где купить именно такие - проблема. При этом сказали и в нашем городе, и потом в Уфу ещё возили, там тоже самое сказали. Пока не может понять, как кормить без зонда, чтобы через щель в лёгкие не попало, и не стала задыхаться. Сам процесс неясен.

На форуме есть сообщения тех, кто кормил до года - попадались. Видимо, может случаи разные бывают.

890

Ольга777
извините я сразу как то упустила что у вас синдром Пьера Робена, а это гораздо сложнее!! Знаю что не рекомендуется использовать длительно зонд, а если кормить то с ложечки и по чуть чуть, и делать перерывы между глотанием, держать в вертикальном положении, чтобы воздух выходил и была отрыжка.

891

julchana написал(а):

А мы только родились(((западает язык...расщелина неба...какого и где не знаю...дыщит сам,но забрали в раенимацию(реву((

нас тоже забирали в реанимацию, чтобы перестраховаться, а ребенок родился здоровым, я двустороннюю расщелину я не беру в расчет. на третьи сутки я их убедила, что справлюсь с ребенком, и мне его отдали.

892

Ольга777
У меня дочь с таким диагнозом.  Перепробовал все способы кормления подошел только шприц без иглы. Прооперировали во Львове В 8 Мес.  Никаких зондов. Поильник Хабермана купите и пусть постоянно сосет пустышка по больше в форме вишни. У биби есть такие они загнутые и не выпадают.

893

Арина Геннадиевна написал(а):

Ольга777
У меня дочь с таким диагнозом.  Перепробовал все способы кормления подошел только шприц без иглы. Прооперировали во Львове В 8 Мес.  Никаких зондов. Поильник Хабермана купите и пусть постоянно сосет пустышка по больше в форме вишни. У биби есть такие они загнутые и не выпадают.

Спасибо вам. А как из шприца? По капельки?

Отредактировано Ольга777 (2015-04-22 19:48:19)

894

Мы тоже Робены,вон скачет девица,в год уже с нёбом были и кушали разную вкуснятину!Подруга пусть не отчаивается,с зонда лучше уходить и питаться из бутылочки.Чем рашьше начнете,тем лучше и все наладится)))

895

Karina2112 написал(а):

Мы тоже Робены,вон скачет девица,в год уже с нёбом были и кушали разную вкуснятину!Подруга пусть не отчаивается,с зонда лучше уходить и питаться из бутылочки.Чем рашьше начнете,тем лучше и все наладится)))

А во сколько операцию делали? До сколько с зондом были? Как ушли с него? Совершенно не понимаем, как можно кормить без зонда, чтобы не попало в лёгкие.( Врачи ничего об этом даже слушать не хотят, чтобы без зонда.

896

Уходили от зонда месяца полтора и до трех кормили с зонда,и учились сосать из бутылочки.Оперировали дочкку в 8 мес одноэтапно во Львове.Учите малышку сосать из бутылочки,она же не в реанимации,а вместе с мамой?По граммулечке сначала давайте с бутылочки сосать,и так постепенно и научите.Сосательныц рефлекс вещь полезная,и челюсть вырастет метно как только будет сосать.Массаж подбородочка можно уже сейчас начать делать,нам в роддоме показывали.Указательным и средним пальцем в форме рогатки ставить их на конец подбородочка где шея и вибрирующими движениями на себя немного тянуть челюсть.Делать в положении лежаудут вопросы,задавацте

897

Karina2112, спасибо огромное.

898

Здравствуйте. У нас у дочки скрытая небная расщелина, диагноз поставили только сейчас, когда ребенку уже 4 года. Ребенок очень плохо говорит, гнусавит, шмыгает носом, постоянно проблемы с ушами, не выговаривает звуки, понять его практически не возможно. На протяжении 2х лет, ходили к лорам, логопедам, стоматологам, хирургам, невропатологам... какое лечение и от чего только не проходили, какие диагнозы только не ставили. В итоге нечего не помогало, ибо правильный диагноз не кто так и не мог поставить, это мы уже понимаем сейчас, когда наконец то нам все таки дали заключение: Врожденная скрытая расщелина неба, от нее и все беды, внешних проявлений она не имеет, поэтому видимо врачи и не могли ее диагностировать. Сейчам хотим делать операцию, думаем ехать в Москву, так как у нас, сами мы из Белгорода, не кто не берется ее делать. Подскажите может у кого то была такая же проблема? Где делали и сколько будет стоить? И как быть вообще? Если честно страшно идти на операцию, так как не знаем опасна она или нет, боимся за ребенка, но при этом понимаем что без нее не как, паника просто.

899

Андрей Николаенко
Здравствуйте! Вы не паникуйте, самое главное вы выяснили причину, и это все не так страшно как вы себе сейчас представляете ))) Заполните профиль полностью, Админ вам откроет полный доступ к сайту. Здесь очень много информации про всех хирургов России и не только, в том числе и про Московских. Выбирайте, определяйтесь и делайте операцию. Почитайте веточки здешних родителей, и вы поймете, что все ваши проблемы легко разрешимы! Скорее всего вам понадобиться всего одна операция, а многим деткам на этом сайте делают пять и более... Сейчас, при правильном выборе клиники, это не более опасно чем поход к стоматологу ))) Все у вас будет хорошо, еще в хор свою дочу отдадите )))

900

Андрей Николаенко
Форум открыла. Наверху есть кнопка "Поиск". Попробуйте ввести там слова "скрытая расщелина" и посмотреть, что есть об этом на форуме.
Но ничего страшного у Вашей девочки нет. Хорошо, что теперь понятно, какие проблемы. Выбирайте врача и клинику, оперируйтесь и ищите профильного (!) логопеда. Вы все успеете до школы наладить!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3